Choroba Leśniowskiego-Crohna: wyzwanie, jakie stawia codzienność

Wczesna diagnoza jednej z odmian nieswoistego zapalenia jelit i nowe odkrycia medycyny dają szansę pacjentom na powrót do normalnego życia.

Publikacja: 16.10.2018 12:08

Choroba Leśniowskiego-Crohna: wyzwanie, jakie stawia codzienność

Foto: Fot. Paulina Myłek

Zaczyna się od objawów przypominających zatrucie. Później dolegliwości przechodzą w stan długotrwały. Bóle brzucha przypominające kolkę, gorączka i coraz większe osłabienie. Chory jest wycieńczony zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Mogą pojawiać się zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne, a także choroby wątroby i nerek. Zbyt późno postawiona diagnoza, co zdarza się nierzadko, powoduje duże spustoszenie w organizmie oraz może prowadzić do niepełnosprawności.

– Choroba dała o sobie znać dopiero w roku 2013 podczas mojej pracy na żywo w programie „Świat się kręci” – opowiada Agata Młynarska, dziennikarka i prezenterka telewizyjna, która nie tylko sama zmaga się z chorobą, ale aktywnie pomaga osobom, które doświadczają podobnych problemów zdrowotnych. – Pojawiły się coraz częstsze, niekontrolowane wymioty, problem z zaparciami i silne bóle brzucha, z powodu których niejednokrotnie trafiałam na oddział szpitalny z podejrzeniem ciężkiego zatrucia. Wtedy też zaczęłam prowadzić własne „śledztwo” na temat swoich objawów. Przełomem w chorobie była chwila, gdy już z podejrzeniem nieswoistego zapalenia jelit w bardzo złym stanie trafiłam do prof. Grażyny Rydzewskiej. Na pododdziale Leczenia Nieswoistych Chorób Zapalnych Jelit zostałam o wiele dłużej, niż planowałam, a po serii wnikliwych badań udało się skorelować problemy ze skórą, jelitami oraz astmę w jedną chorobę: Leśniowskiego-Crohna.

Jelita kontra człowiek

Choroba atakuje cały przewód pokarmowy. Może powodować krwawiące lub nawet ropne zmiany zlokalizowane zarówno w jamie ustnej, jak i odbytnicy – najczęściej jednak w końcowym odcinku jelita krętego. Często zachodzi konieczność ratujących życie interwencji chirurgicznych.

Dokładna przyczyna występowania choroby Leśniowskiego-Crohna nie jest znana. Przypuszcza się, że jest to kombinacja czynników środowiskowych, immunologicznych i bakteryjnych u osób podatnych genetycznie. Należy do grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit. To schorzenia autoimmunologiczne spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Szacuje się, że w Polsce zapada na nie ponad 50 tys. osób, w tym 10–15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna, która dotyka głównie ludzi młodych, między 20. a 40. rokiem życia.

– W moim plecaku zawsze jest termofor, bo w każdej chwili może się zdarzyć atak bólu i termofor jest jedynym wyjściem – mówi Agata Młynarska. – Bywa, że wyjeżdżam do miasta samochodem i termofor jest obok, przypięty pasem. Każdy poranek oznacza pośpiech, a ja nie mogę się spieszyć, bo od razu czuję, jak reagują na to jelita. Moja choroba często jest korelowana ze stresem i nerwami, więc niesłychanie ważnym elementem jest tu życie slow, czyli bez pośpiechu, na spokojnie. A przecież pośpiech jest elementem codzienności cywilizacyjnej XXI wieku, więc zdaję sobie sprawę, jak czasem ludzie na mnie patrzą i co mogą o mnie myśleć. Oto przychodzę do pracy z czterema termosami, z termoforem, kleikiem ryżowym, nutramilem, zupką, osobno pokrojonym, lekko podduszonym jabłkiem i mogę jeść tylko to w określonych godzinach.

Choroba Leśniowskiego-Crohna utrudnia codzienne funkcjonowanie do tego stopnia, że niejednokrotnie pozbawia osoby nią dotknięte szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji. Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Leczenie jest długotrwałe, a jego głównym celem jest kontrola objawów, osiągnięcie i utrzymanie remisji oraz zapobieganie nawrotom. Nie jest to jednak proste. Choroba jest agresywna, a życiem pacjenta zdają się rządzić jego jelita.

– Bywa i tak, co zdarzało mi się wielokrotnie, że z ogromnym bólem brzucha wychodziłam ze spotkań, kładłam się na podłodze w toalecie i wymiotowałam – opowiada Agata Młynarska. – A to oznacza, że w każdej chwili i w każdym miejscu trzeba wiedzieć, gdzie jest toaleta. Przy czym akurat dominującym objawem mojej choroby są nudności i wymioty, nie biegunka. Przy biegunce sytuacja jest o wiele bardziej krępująca dla chorego i ten stan również bardzo dobrze znam. Kiedy przychodzi zaostrzenie choroby, jelita fundują działanie symultaniczne biegunki i wymiotów. A zatem muszę sobie tak zaplanować dzień, abym mogła mieć chwilę przerwy na to, by gdzieś się położyć, bo nie jestem w stanie spędzić całego dnia na nogach, czy siedząc.

Agata Młynarska przekonuje innych pacjentów, że można w taki sposób „zarządzać” swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. To, że jest się chorym, nie oznacza, że nie można być efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Z drugiej strony mówi, że mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę, co czasem trwa latami.

W 2016 r. z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej ruszyła kampania społeczna „Flaki rozrabiaki” poświęcona nieswoistym zapaleniom jelit (NJZ). Jej celem jest edukacja i przełamanie tabu w debacie publicznej nt. choroby Leśniowskiego-Crohna. Kolejną odsłoną zainicjowanego cyklu jest najnowsza kampania „Wyzwania Crohn” koncentrująca się na problemach i kosztach życia codziennego, z jakimi muszą mierzyć się osoby dotknięte tą chorobą.

Nadzieja dla chorych

Istnieje całkiem spora grupa osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna, którzy nie odpowiadają na żadne dotychczasowe metody leczenia stosowane w takich przypadkach. Dotąd medycyna była w ich przypadku bezradna. Okazuje się teraz, że odkryto w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne, które wreszcie może być skuteczne w opornych postaciach choroby. Ten biologiczny lek podawany jest tylko cztery razy w roku co 12 tygodni. Dobrze tolerowany przez pacjentów, pozwala na szybszy powrót do normalnego życia. Dzięki niemu z każdym dniem kolejni chorzy zyskują szansę na poprawę zdrowia i jakości życia. Dla nich to możliwość uniknięcia niepełnosprawności i jaśniejsze spojrzenie w przyszłość.

 

Artykuł powstał w ramach kampanii „Życie mamy we krwi”, którego partnerem jest firma Janssen.

Nauka
Kto przetrwa wojnę atomową? Mocarstwa budują swoje "Arki Noego"
Nauka
Czy wojna nuklearna zniszczy cała cywilizację?
Nauka
Niesporczaki pomogą nam zachować młodość? „Klucz do zahamowania procesu starzenia”
Nauka
W Australii odkryto nowy gatunek chrząszcza. Odkrywca pomylił go z ptasią kupą
Nauka
Sensacyjne ustalenia naukowców. Sfotografowano homoseksualny akt humbaków