Zuzia, która pojawiła się na świecie w 2008 roku miała wielkiego pecha i wielkie szczęście. Pechem była zdiagnozowana niemal od razu ciężka choroba genetyczna skóry - EB (Epidermolysis Bullosa) czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa nieuleczalna postać choroby oznacza żywe rozległe rany i pęcherze na całym ciele, także na oczach, przełyku, jelitach. I codzienny ból, który porównać można podobno jedynie do oparzenia wrzątkiem. Dzieci dotknięte tym schorzeniem nazywane są motylkami, bo tak delikatna jest ich skóra. Szczęście Zuzi polegało na tym, że jej rodzice nie tylko dbali o nią najlepiej jak potrafili (a umieli bardzo wiele), ale także – nie poddali się w walce o życie dla swojej córeczki. Bez skutecznej terapii – choroba jest śmiertelna. Mimo złych prognoz i bezradności większości lekarzy, znaleźli takiego, który dał nadzieję. Oprócz niej potrzebnych było jeszcze 6 milionów złotych, pokrywających koszty eksperymentalnego leczenia w amerykańskim Minneapolis. Ruszyły zbiórki, o których informowały środki masowego przekazu. I pewnie wtedy autor dokumentu, Jarosław Szmidt, podjął decyzję o tym, że będzie – za zgodą rodziców chorej dziewczynki – towarzyszył z kamerą ich walce. Astronomiczna kwota została zebrana, w czym na pewno pomogła Zuzia – mimo nieustannego cierpienia – pogodna, uśmiechnięta i pragnąca żyć. 14 września 2015 roku razem z rodzicami i siostrą Alą wyruszyła z rodzinnego Gogolina na leczenie do USA. Prof. Jakub Tolar, pod którego skrzydła trafiła, na wstępie powiedział:
- Nie mogę wam obiecać sukcesu.
I wyjaśnił, że spośród pierwszej trzynastki leczonych eksperymentalną terapią dzieci (polegającą na przeszczepie komórek macierzystych) – zmarło pięcioro. I żeby rodzice dobrze się zastanowili, czy na pewno chcą podjąć ryzyko. Chcieli. Co było dalej – pokazuje dokument.
Cierpliwość wszystkich, którzy uczestniczyli w tych dramatycznych wydarzeniach i zgoda rodziców na towarzyszenie kamery nie tylko w dobrych, ale i złych chwilach – sprawiła, że ten film jest czymś więcej niż tylko rejestracją kolejnych etapów walki z chorobą. To także portrety psychologiczne poszczególnych członków rodziny i ich relacje wystawione przez los na ciężką próbę. Trudno oglądać bez emocji sprawozdanie z pięciu lat walki o życie małej dziewczynki, która wygrała los na loterii, mając nie tylko niezwykłych rodziców, siostrę, ale i własną wiarę w życie.
Każdy w tej opowieści znajdzie coś dla siebie.
Dokument można oglądać na vod.tvp.pl
