Pacjenci cierpiący na stwardnienie rozsiane nie mają w naszym kraju dostępu do leczenia jedynym lekiem, który hamuje rozwój choroby, a nawet ratuje ich życie. Wprawdzie jest on w aptekach, ale na miesięczną kurację trzeba wydać 8 tys. zł. O refundacji na razie może tylko pomarzyć, bo tę opóźniają przepisy ustawy refundacyjnej i opieszałość urzędników.
Jak trudno uzyskać pomoc finansową w leczeniu w ramach składki NFZ, pokazuje przykład Doroty Zielińskiej, cierpiącej od dziewięciu lat na SM. Gdy nie pomagał jej już interferon, zwróciła się do Wojskowego Szpitala z Polikliniką we Wrocławiu o to, by podał jej innowacyjny lek Gilenya. Szpital odmówił, a pacjentka zwróciła się do sądu, żeby nakazał leczenie tym medykamentem. Proces trwa, ale już w postępowaniu zabezpieczającym (w jego ramach sąd wydaje postanowienie na czas trwania procesu bez względu na to, jaki będzie ostateczny wyrok) sąd orzekł, że szpital ma właśnie tak leczyć chorą. Ten złożył zażalenie i sąd apelacyjny uchylił postanowienie. Przez miesiąc jednak szpital musiał podawać chorej lek.
Był to dla niego kłopot. Leku nie ma bowiem na listach refundacyjnych ani w programach lekowych funkcjonujących w szpitalach, w ramach których NFZ podpisuje z placówką umowę na leczenie pacjentów konkretnymi medykamentami. Kiedy sąd zobowiązał szpital do podawania leku Gilenya, jego dyrektor postanowił inaczej zrekompensować koszty. Chora dostawała lek, ale musiała leżeć na oddziale. Wówczas NFZ płacił za hospitalizację.
– NFZ nie chciał zrefundować leku, a za miesięczny pobyt pacjenta na neurologii mogliśmy odzyskać jedynie 3 tys. zł. Chora nie dostawała go do domu, ponieważ leki ze szpitalnej apteki może dostać tylko osoba przebywająca w szpitalu – mówi Marzena Kasperska, rzecznik prasowy lecznicy.
Inaczej jednak rozliczenia szpitala widzi adwokat Doroty Zielińskiej Bartłomiej Kuchta. – Pacjenta nie powinno interesować, w jakiej procedurze lek jest finansowany. Gdyby szpital chciał, podawałby jej preparat i rozliczał dalej w ramach kontraktu z NFZ . Tak robią niektóre lecznice. Tylko że to zależy od tego, czy chory ma tam znajomości – mówi mecenas Kuchta. Zaznacza także, że w takich sprawach NFZ umywa ręce. Wskazuje szpitalom, że leki nie są refundowane, ale gdy trzeba go podawać, można rozliczyć to w ramach kontraktu.
Dorocie Zielińskiej szpital przestał podawać lek. Chora walczyła o tę kurację, od kiedy tylko pojawił się na polskim rynku. Firma Novartis zarejestrowała go w czerwcu 2011 r. Zaraz po tym konsultant krajowy w dziedzinie neurologii wnioskował do ministra zdrowia o objęcie refundacją. Procedura trwała, a w tym czasie, bo 1 stycznia 2012 r., weszła w życie ustawa refundacyjna, która zmieniła zasady wpisywania leków na listy apteczne i do programów lekowych. Od tej pory już nie konsultant, ale firma farmaceutyczna musi wnioskować do resortu o objęcie leku refundacją. Procedurę trzeba więc było rozpoczynać od nowa. – Wystąpiliśmy do resortu już na początku roku z wnioskiem. Ministerstwo długo jednak podejmuje decyzję o refundacji długo – mówi Jacek Wcisło z Novartis.
