Utrudniony dostęp do terapii ostatniej szansy

Pani Agnieszka, 47-latka z rozsianym rakiem piersi, po dziewięciu latach terapii usłyszała, że leki refundowane w Polsce nie są już w stanie jej pomóc. Na lek ostatniej szansy, T-DM1, pieniądze zbierała przez fundację. Koszt jednej dawki to 16 tys. zł, a pani Agnieszka musi ją przyjmować co trzy tygodnie. Zdążyła przyjąć pierwszą z dwóch zakupionych, kiedy dowiedziała się, że szpital nie przyjmie pieniędzy na kolejne bez wniosku o RDTL, czyli ratunkowy dostęp do technologii lekowych. RDTL został wprowadzony w lipcu 2017 r. nowelizacją ustawy o świadczeniach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych. Zakłada, że jeżeli jedyną szansą na odzyskanie zdrowia jest lek nierefundowany lub niezarejestrowany w Polsce, państwo go sfinansuje. Zgodę musi jednak wyrazić Ministerstwo Zdrowia, a wypełniony przez lekarzy prowadzących wniosek zatwierdzić konsultant wojewódzki.

Trudno to pojąć

Chora nie rozumie, dlaczego o terapię, na którą środki przekazywała fundacja, musi teraz prosić resort.

– Boję się, że to opóźni leczenie. Samo namówienie lekarzy prowadzących do wypełnienia wniosku zajęło ponad dwa tygodnie. Na szczęście konsultant wojewódzki podpisał go jeszcze tego samego dnia, ale teraz czekam na odpowiedź z ministerstwa. Jeśli będzie odmowna, fundacja dostanie zielone światło. W razie zgody państwo sfinansuje mi tylko trzy dawki, a ja potrzebuję ich znacznie więcej – mówi pani Agnieszka.

Prof. Janusz Kowalewski, dyrektor Centrum Onkologii im. F. Łukaszczyka w Bydgoszczy, w którym leczy się pacjentka, tłumaczy, że decyzję o nieprzyjmowaniu darowizn od fundacji bez odmowy RDTL podjął po piśmie z Narodowego Funduszu Zdrowia.

– Przypomniano w nim, że wszystkie niestandardowe terapie muszą najpierw być zgłaszane w ramach RDTL i dopiero po odmowie mogę przyjąć darowiznę od fundacji. Zdaję sobie sprawę, że procedura może opóźnić leczenie, ale jako dyrektor muszę przestrzegać prawa i dyscypliny finansowej – mówi prof. Kowalewski. I dodaje, że pacjentów wymagających niestandardowej terapii ma nawet dziesięciu w miesiącu.

Według informacji Fundacji Onkologicznej Alivia, która ma pod opieką kilkudziesięciu takich pacjentów rocznie, podobnie jest w całym kraju.

– Prawo stoi na drodze do zdrowia – tłumaczy Wojciech Wiśniewski z Alivii. – Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia mówili podczas prac legislacyjnych w Sejmie, że w 2017 r. przeznaczą na RDTL 10 mln zł, a w obecnym – 50 mln zł. To kropla w morzu potrzeb, bo tylko nasza fundacja przekazała na niestandardowe terapie 9 mln zł, z czego 4 mln zł w ubiegłym roku. Terapie onkologiczne kosztują średnio kilkadziesiąt tysięcy za dawkę, a całe leczenie kilkaset. Przy czym RDTL nie jest przeznaczony wyłącznie dla chorych onkologicznie – mówi Wiśniewski.

Problem z medykami

Z relacji pacjentów wynika, że jako przeszkodę RDTL traktują przede wszystkim lekarze.

– Nie chcą wypełniać dwustronicowego wniosku, co przy dobrej woli zajęłoby im 15 minut. Najchętniej leczyliby lekami refundowanymi w Polsce i pod niczym się nie podpisywali – mówi pani Agnieszka.

Wynika to też ze strachu o finanse szpitala. Dyrektorzy boją się, że jeśli środki na terapię „założą" z ryczałtu przyznanego na wszystkie procedury, to NFZ potem ich nie zwróci. Prawnicy też twierdzą, że procedura zwrotu kosztów jest niejasna.

– Po podaniu leku szpitale rozliczają się w ramach umów o udzielanie świadczeń w zakresie leczenia szpitalnego – odpowiada nam Sylwia Wądrzyk-Bularz, rzecznik NFZ.

Resort zaś podaje, że od początku obowiązywania RDTL, czyli 23 lipca 2017 r., wpłynęło 251 wniosków o pokrycie kosztów leku. I dodaje, że nie ma żadnych sygnałów o odmowach składania wniosku.

– Składanie wniosków przez podmioty jest ich autonomiczną decyzją – informuje rzeczniczka resortu Milena Kruszewska.

OPINIA

Adam Twarowski, radca prawny