W grudniu 2007 r. Naczelna Rada Adwokacka i „Rzeczpospolita” rozpoczęły wspólną akcję na rzecz zmiany prawa, które godzi w nieuleczalnie chore dzieci i ich najbliższych.
– Projekt rozporządzenia o standardach domowej opieki paliatywnej nad dziećmi (dziś nie ma takich przepisów) złożyliśmy właśnie w Ministerstwie Zdrowia. Przygotowało go Warszawskie Hospicjum dla Dzieci – mówi „Rz” Marta Kwaśniewska z hospicjum.
– Rozwój opieki paliatywno-hospicyjnej nad dziećmi w Polsce ujawnił konieczność objęcia taką opieką dużej grupy ludzi z nieuleczalnymi chorobami innymi niż nowotworowe. Wymaga zatem dostosowania regulacji prawnych do rzeczywistych potrzeb pacjentów – twierdzą autorzy projektu. Przekonują, że dzisiejsze prawo, w tym przepisy wewnętrzne Narodowego Funduszu Zdrowia, w zakresie kontraktowania świadczeń opieki paliatywnej naruszają konstytucyjną zasadę równości dostępu do świadczeń, m.in. poprzez różnicowanie pacjentów ze względu na rodzaj choroby.
Określone w projekcie standardy są wysokie. Autorzy wzorowali się na modelu brytyjskim. Definiuje się w nim schorzenia (nie tylko nowotworowe), które warunkują przyjęcie do hospicjum – ich katalog liczy kilka stron.
W projekcie znalazły się także inne warunki (np. zaprzestanie specjalistycznego leczenia) oraz standardy, które musi spełniać samo hospicjum, by móc sprawować opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi. Dotyczy to np. liczby niezbędnego personelu, jego kwalifikacji, koniecznego sprzętu. Autorzy chcą, by w przepisach zapisano także, że dojazd personelu medycznego i lekarzy do pacjenta ma trwać nie dłużej niż dwie godziny. W hospicjum musi być dwóch lekarzy, w tym jeden przez całą dobę. Każdy z nich może się opiekować najwyżej 15 pacjentami.
