Biurokracja i złe prawo szkodzą dziś w wielu dziedzinach życia. Są jednak takie, wobec których nie sposób przejść obojętnie. Adwokaci chcą pilotować zmianę przepisów i wraz z „Rz” rozpowszechniać Kartę praw dziecka śmiertelnie chorego w domu, by z moralnego prawa z czasem stała się również twardym prawem dla sądów.
– Nie żądamy cudów. Chcemy zmusić Narodowy Fundusz Zdrowia do przestrzegania standardów opieki paliatywno-hospicyjnej. Do tego potrzebne jest rozporządzenie i dopilnujemy, by takie powstało – zapowiada adwokat Monika Strus-Wołos. Żeby poprawić sytuację ciężko chorych dzieci, niezbędne jest zaangażowanie ludzi dobrej woli. Właśnie tacy zebrali się w połowie grudnia w NRA na posiedzeniu Komisji Praw Człowieka. Ta poparła Kartę i obiecała pomoc.
Obecny stan prawny hospicjów regulują przepisy Narodowego Funduszu Zdrowia. Zawierają one, zdaniem NRA, poważne błędy merytoryczne. Największy sprzeciw budzi zapis uzależniający liczbę dzieci uprawnionych do opieki w hospicjach od rodzaju choroby: dzieci z nowotworami mają stanowić połowę ogółu przyjmowanych. Urzędnicze kryteria rozmijają się z rzeczywistością, bo w Polsce najwięcej dzieci umiera na choroby neurologiczne, a nie nowotworowe. Limity, które urzędnicy wprowadzają z przyczyn finansowych, stanowią ewenement w skali światowej. Powód? Średni czas opieki hospicyjnej nad dzieckiem z chorobą nowotworową to 42 dni, a z innymi schorzeniami – 440 dni.
[b]Kolejny problem to dzienna stawka na domową opiekę hospicyjną. Jest ustalana przez NFZ i wynosi dziś od 39 do 60 zł. Zdaniem ekspertów powinno się ją podwyższyć do minimum 121 zł.[/b] Ośrodki hospicyjne dla dzieci na dzienną opiekę potrzebują znacznie więcej, np. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci przeznacza ponad 300 zł. – Kwoty, które hospicja otrzymują od NFZ, pokrywają 17 – 20 proc. wydatków – mówi „Rz” mecenas Monika Strus-Wołos. To zbyt mało. Hospicja nie chcą 100 proc., wystarczy im połowa, a resztę zbiorą same jako organizacje pożytku publicznego. Na takim rozwiązaniu mogą zyskać wszyscy. Chore dziecko musi mieć opiekę. Jeśli nie trafi do hospicjum, znajdzie się w szpitalu, a tam pobyt jest znacznie droższy.
Kolejne chore przepisy dotyczą wizyt pielęgniarskich. Przewidują, że pielęgniarka w ciągu tygodnia powinna złożyć pacjentowi dwie wizyty, przy jednoczesnym założeniu, że jedna ma obsłużyć 12 pacjentów w promieniu 100 km. [b]W praktyce oznacza to, że pielęgniarka musiałaby odwiedzać pięciu pacjentów dziennie. Specjaliści uważają, że jest to niewykonalne. [/b]Powinna się opiekować maksymalnie czwórką pacjentów, a ustalaniem liczby wizyt niech się zajmą kierujący konkretnymi jednostkami, a nie centralni urzędnicy.
