Debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Szlachetna uważność wobec chorych

Dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach rzadkich i ultrarzadkich to poprawa jakości życia pacjenta.

Publikacja: 25.07.2023 03:00

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska tak

W opinii ekspertów uczestniczących w debacie Medycznej Racji Stanu szczególnie ważna jest troska także o najmniejsze grupy chorych – ratowanie życia i poprawę jego jakości

Foto: mat. pras.

Dowodem szczególnej szlachetności jest troska o najmniejsze nawet grupy chorych i determinacja, by ratując życie, uczynić je co najmniej znośnym – to konkluzja debaty „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”, która 13 lipca odbyła się w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu.

O tym, w jaki sposób to osiągnąć, dyskutowali klinicyści, decydenci oraz chorzy, którzy zaznaczali, że w tych przypadkach istnieje zagrożenie śmiercią, inwalidztwem, bólem, izolacją i zubożeniem rodziny. – Mam pacjentów, którzy marzą, by stać się niewidzialnymi z powodu deformacji budzących nachalną ciekawość, złe komentarze i odrzucenie – przypomniała prof. Jolanta Sykut-Cegielska, prezes Polskiego Towarzystwa Wrodzonych Wad Metabolizmu.

Pozostało jeszcze 86% artykułu

Tylko 99 zł za rok.
Czytaj o tym, co dla Ciebie ważne.

Sprawdzaj z nami, jak zmienia się świat i co dzieje się w kraju. Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia, historia i psychologia w jednym miejscu.
Ochrona zdrowia
Szpital w Nysie z długiem po powodzi. Dlaczego NFZ żąda zwrotu pieniędzy?
Ochrona zdrowia
Choroby rzadkie i zdrowie kobiet w nowym programie prac unijnej komisji zdrowia
Ochrona zdrowia
„Zero tolerancji” dla agresywnych pacjentów. Szpitale oczekują zmian prawnych
Ochrona zdrowia
Wyzwania dla opieki długoterminowej będą rosnąć
Ochrona zdrowia
Będzie ostrzejsza kara za napaść na lekarza lub ratownika medycznego