Lekarze alarmują, że cukrzyca niszczy serce. Większość chorych nie jest tego świadoma. Co więcej – pół miliona Polaków nie wie nawet,  że choruje  na cukrzycę. Jak to możliwe?

Cukrzyca, podobnie jak nadciśnienie tętnicze, nie boli. Objawy tych chorób nie są uciążliwe i dopóki nie wystąpią powikłania, nie wpływają na jakość naszego życia. Nie musimy podejmować specjalnych działań, żeby normalnie egzystować. Nie mamy zatem motywacji, by szukać pomocy u lekarza. Trzeba jednak podkreślić, że przyczyny tak niskiej świadomości zagrożeń leżą po obu stronach. Wielu chorych usłyszało diagnozę odpowiednio wcześnie  lub lekarz wyraził obawy, że są w grupie ryzyka i udzielił wskazówek co do zmiany trybu życia. Często jednak pacjenci tego nie pamiętają lub po prostu nie stosują się do zaleceń.

Dlaczego?

Być może cały czas, szczególnie w przypadku pacjentów starszej daty, pokutuje przeświadczenie, że tak naprawdę niewiele od nich zależy i że sami nie mają realnego wpływu na swoje zdrowie. Tacy pacjenci oczekują zaopiekowania od systemu. I powinni je otrzymać. Ale nadchodzą zmiany. Rośnie pokolenie osób, które są coraz bardziej świadome, same szukają informacji na temat choroby i sposobów jej leczenia. Zastanawiają się, co mogą dla siebie zrobić, i nie czekają, aż ktoś im poleci, do jakiego specjalisty mają się zgłosić.

Natomiast rzeczywiście dużym problemem jest to, że powikłania sercowo-naczyniowe, takie jak zawał serca lub udar mózgu, są praktycznie nieobecne w świadomości cukrzyków.

Ma to zmienić powołana niedawno Koalicja Serce dla Cukrzycy pod auspicjami Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, która zrzesza największe organizacje pacjenckie w Polsce.

Tak. To jeden z ważnych projektów o charakterze edukacyjnym, a Instytut Człowieka Świadomego, który reprezentuję, wspiera PUOP w tych działaniach. Misją Koalicji jest poprawa jakości i długości życia pacjentów z cukrzycą w Polsce. Chodzi głównie o chorych na cukrzycę typu drugiego, ponieważ cukrzyca typu pierwszego jest u nas  lepiej diagnozowana i lepiej rozumiana przez samych pacjentów.

W przypadku cukrzycy typu drugiego jest inaczej, a 80 proc. pacjentów cierpi z jej powodu na choroby układu krążenia. Chorzy dowiadują się  o tym z dużym opóźnieniem. Nie wiedzą, że są również pacjentami kardiologicznymi, ponieważ z powodu cukrzycy mają problemy z układem krążenia. Naszą misją jest zwiększenie świadomości na ten temat zarówno wśród pacjentów, jak i opinii publicznej. Chcielibyśmy  poprawić sytuacje pacjentów poprzez kształtowanie przyjaznego chorym systemu ochrony zdrowia, promocję profilaktyki pierwotnej i wtórnej, ich integrację na poziomie ogólnopolskim i lokalnym, edukację w zakresie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, udzielenie wsparcia psychologicznego oraz współpracę z ekspertami, partnerami społecznymi i decydentami. Organizujemy spotkania z pacjentami, publikujemy regularnie edukacyjne treści w social mediach. Doradzamy, w jaki sposób żyć z chorobą.

Nie powinniśmy traktować problemów kardiologicznych i diabetologicznych jako dwóch odrębnych jednostek chorobowych?

W dzisiejszej medycynie dominuje takie podejście, w którym dzieli się pacjenta na poszczególne narządy, a problemy zdrowotne  – na odrębne jednostki chorobowe. Chcemy od tego odejść, promując holistyczne podejście do zdrowia. O pacjencie trzeba myśleć całościowo.

Co wiadomo o potrzebach pacjentów?

Przeprowadziliśmy wśród nich ankietę, żeby lepiej poznać ich problemy i oczekiwania. Zapytaliśmy, jak oceniają dostęp do lekarzy specjalistów i nowoczesnych terapii, czy zmuszeni są z własnej kieszeni pokrywać koszty związane z leczeniem cukrzycy, czy mają możliwość rehabilitacji. Chorzy mogą też podzielić się własnymi historiami i spostrzeżeniami. Odpowiedzi i opinie, jakie otrzymaliśmy, dobitnie pokazują, jak wiele jest jeszcze do nadrobienia, jeśli chodzi o system opieki diabetologicznej w naszym kraju.

Jak zamierzacie wykorzystać zebrane informacje?

Na podstawie ankiety stworzymy raport i rekomendacje. Zwykle tworzone są one przez ekspertów – specjalistów ochrony zdrowia, ekonomistów i klinicystów. Tym razem będzie inaczej. Nasz raport będzie głosem pacjenta, do którego odniosą się eksperci. Potrzeby i opinie wyrażone przez chorych skomentują prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Diabetologii WUM, prof. Artur Mamcarz, szef II kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardiologii II wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr Jakub Gierczyński, ekspert ochrony zdrowia, Anna Śliwińska z Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Do dialogu na temat systemu opieki nad pacjentami diabetologicznymi chcielibyśmy włączyć Ministerstwo Zdrowia. Jesteśmy nastawieni na współpracę, a nie na krytykę i formułowanie żądań. Raport ma być gotowy jeszcze w lipcu.

Wróćmy do spotkań edukacyjnych, jakie organizujecie dla pacjentów. O co najczęściej pytają?

Pacjenci robią wielkie oczy, że ktoś im w ogóle tłumaczy, na czym polega ich choroba. Jakie są jej przyczyny, objawy, jak będzie wyglądało teraz ich życie – tłumaczymy to długo i cierpliwie. Pacjenci bardzo tego potrzebują. Lekarz ma tylko 10 minut na wizytę, w czasie której musi przeprowadzić wywiad i przekazać najważniejsze zalecenia. Osoba, która znalazła się w przychodni lub szpitalu, przeżywa stres, że oto jest chora, że musi zapamiętać wszystkie wskazówki, że oczekuje się od niej jakichś zmian. To aspekty trudne emocjonalnie. W czasie naszych prelekcji jest inna atmosfera, możemy przekazać więcej, dostosowując przekaz do naszych odbiorców.

Na co kładziecie nacisk?

Zwracamy uwagę na to, że  w leczeniu samo przeżycie nie jest jedyną i najważniejszą wartością. Liczy się też jakość życia. Myślę, że tę ideę pacjenci rozumieją lepiej niż sami lekarze. Z moich obserwacji ze spotkań z chorymi wynika, że ważniejsze dla nich jest to, czy będą mogli iść z wnuczkiem na spacer, niż że mogą mieć przed sobą jeszcze 20 lat życia, w łóżku, czekając na odwiedziny bliskich. Bycie aktywnym, bardziej lub mniej, ale jednak aktywnym, jest dla nas wszystkich najważniejsze.