fbTrack
REKLAMA
REKLAMA

Zdrowie

Cukrzyca: Pacjenci robią wielkie oczy

Zachowanie aktywności mimo choroby jest dla pacjentów najważniejsze
Adobe Stock
Chorzy na cukrzycę bardzo potrzebują, by ktoś wytłumaczył im, na czym polega ich choroba, jakie są jej przyczyny, objawy, jak będzie wyglądało teraz ich życie – mówi "Rzeczpospolitej" Marek Kustosz z Instytutu Człowieka Świadomego, który wspiera Koalicję Serce dla Cukrzycy.

Lekarze alarmują, że cukrzyca niszczy serce. Większość chorych nie jest tego świadoma. Co więcej – pół miliona Polaków nie wie nawet,  że choruje  na cukrzycę. Jak to możliwe?

Cukrzyca, podobnie jak nadciśnienie tętnicze, nie boli. Objawy tych chorób nie są uciążliwe i dopóki nie wystąpią powikłania, nie wpływają na jakość naszego życia. Nie musimy podejmować specjalnych działań, żeby normalnie egzystować. Nie mamy zatem motywacji, by szukać pomocy u lekarza. Trzeba jednak podkreślić, że przyczyny tak niskiej świadomości zagrożeń leżą po obu stronach. Wielu chorych usłyszało diagnozę odpowiednio wcześnie  lub lekarz wyraził obawy, że są w grupie ryzyka i udzielił wskazówek co do zmiany trybu życia. Często jednak pacjenci tego nie pamiętają lub po prostu nie stosują się do zaleceń.

Dlaczego?

Być może cały czas, szczególnie w przypadku pacjentów starszej daty, pokutuje przeświadczenie, że tak naprawdę niewiele od nich zależy i że sami nie mają realnego wpływu na swoje zdrowie. Tacy pacjenci oczekują zaopiekowania od systemu. I powinni je otrzymać. Ale nadchodzą zmiany. Rośnie pokolenie osób, które są coraz bardziej świadome, same szukają informacji na temat choroby i sposobów jej leczenia. Zastanawiają się, co mogą dla siebie zrobić, i nie czekają, aż ktoś im poleci, do jakiego specjalisty mają się zgłosić.

Natomiast rzeczywiście dużym problemem jest to, że powikłania sercowo-naczyniowe, takie jak zawał serca lub udar mózgu, są praktycznie nieobecne w świadomości cukrzyków.

Ma to zmienić powołana niedawno Koalicja Serce dla Cukrzycy pod auspicjami Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, która zrzesza największe organizacje pacjenckie w Polsce.

Tak. To jeden z ważnych projektów o charakterze edukacyjnym, a Instytut Człowieka Świadomego, który reprezentuję, wspiera PUOP w tych działaniach. Misją Koalicji jest poprawa jakości i długości życia pacjentów z cukrzycą w Polsce. Chodzi głównie o chorych na cukrzycę typu drugiego, ponieważ cukrzyca typu pierwszego jest u nas  lepiej diagnozowana i lepiej rozumiana przez samych pacjentów.

W przypadku cukrzycy typu drugiego jest inaczej, a 80 proc. pacjentów cierpi z jej powodu na choroby układu krążenia. Chorzy dowiadują się  o tym z dużym opóźnieniem. Nie wiedzą, że są również pacjentami kardiologicznymi, ponieważ z powodu cukrzycy mają problemy z układem krążenia. Naszą misją jest zwiększenie świadomości na ten temat zarówno wśród pacjentów, jak i opinii publicznej. Chcielibyśmy  poprawić sytuacje pacjentów poprzez kształtowanie przyjaznego chorym systemu ochrony zdrowia, promocję profilaktyki pierwotnej i wtórnej, ich integrację na poziomie ogólnopolskim i lokalnym, edukację w zakresie diagnostyki, leczenia, rehabilitacji, udzielenie wsparcia psychologicznego oraz współpracę z ekspertami, partnerami społecznymi i decydentami. Organizujemy spotkania z pacjentami, publikujemy regularnie edukacyjne treści w social mediach. Doradzamy, w jaki sposób żyć z chorobą.

Nie powinniśmy traktować problemów kardiologicznych i diabetologicznych jako dwóch odrębnych jednostek chorobowych?

W dzisiejszej medycynie dominuje takie podejście, w którym dzieli się pacjenta na poszczególne narządy, a problemy zdrowotne  – na odrębne jednostki chorobowe. Chcemy od tego odejść, promując holistyczne podejście do zdrowia. O pacjencie trzeba myśleć całościowo.

Co wiadomo o potrzebach pacjentów?

Przeprowadziliśmy wśród nich ankietę, żeby lepiej poznać ich problemy i oczekiwania. Zapytaliśmy, jak oceniają dostęp do lekarzy specjalistów i nowoczesnych terapii, czy zmuszeni są z własnej kieszeni pokrywać koszty związane z leczeniem cukrzycy, czy mają możliwość rehabilitacji. Chorzy mogą też podzielić się własnymi historiami i spostrzeżeniami. Odpowiedzi i opinie, jakie otrzymaliśmy, dobitnie pokazują, jak wiele jest jeszcze do nadrobienia, jeśli chodzi o system opieki diabetologicznej w naszym kraju.

Jak zamierzacie wykorzystać zebrane informacje?

Na podstawie ankiety stworzymy raport i rekomendacje. Zwykle tworzone są one przez ekspertów – specjalistów ochrony zdrowia, ekonomistów i klinicystów. Tym razem będzie inaczej. Nasz raport będzie głosem pacjenta, do którego odniosą się eksperci. Potrzeby i opinie wyrażone przez chorych skomentują prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Diabetologii WUM, prof. Artur Mamcarz, szef II kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardiologii II wydziału Lekarskiego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, dr Jakub Gierczyński, ekspert ochrony zdrowia, Anna Śliwińska z Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Do dialogu na temat systemu opieki nad pacjentami diabetologicznymi chcielibyśmy włączyć Ministerstwo Zdrowia. Jesteśmy nastawieni na współpracę, a nie na krytykę i formułowanie żądań. Raport ma być gotowy jeszcze w lipcu.

Wróćmy do spotkań edukacyjnych, jakie organizujecie dla pacjentów. O co najczęściej pytają?

Pacjenci robią wielkie oczy, że ktoś im w ogóle tłumaczy, na czym polega ich choroba. Jakie są jej przyczyny, objawy, jak będzie wyglądało teraz ich życie – tłumaczymy to długo i cierpliwie. Pacjenci bardzo tego potrzebują. Lekarz ma tylko 10 minut na wizytę, w czasie której musi przeprowadzić wywiad i przekazać najważniejsze zalecenia. Osoba, która znalazła się w przychodni lub szpitalu, przeżywa stres, że oto jest chora, że musi zapamiętać wszystkie wskazówki, że oczekuje się od niej jakichś zmian. To aspekty trudne emocjonalnie. W czasie naszych prelekcji jest inna atmosfera, możemy przekazać więcej, dostosowując przekaz do naszych odbiorców.

Na co kładziecie nacisk?

Zwracamy uwagę na to, że  w leczeniu samo przeżycie nie jest jedyną i najważniejszą wartością. Liczy się też jakość życia. Myślę, że tę ideę pacjenci rozumieją lepiej niż sami lekarze. Z moich obserwacji ze spotkań z chorymi wynika, że ważniejsze dla nich jest to, czy będą mogli iść z wnuczkiem na spacer, niż że mogą mieć przed sobą jeszcze 20 lat życia, w łóżku, czekając na odwiedziny bliskich. Bycie aktywnym, bardziej lub mniej, ale jednak aktywnym, jest dla nas wszystkich najważniejsze.

 

Źródło: Rzeczpospolita
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
NAJNOWSZE Z RP.PL
REKLAMA
REKLAMA