– Na nasze pikniki zapraszamy wszystkich chętnych, nie tylko chorych i ich najbliższych. Chcemy pokazać, że potrafimy mieć dystans do naszych dolegliwości. Stąd wziął się pomysł na uwielbiane przez dzieciaki wielkie bitwy na papier toaletowy - mówi rzecznik „J-elity” Jacek Hołub, od siedemnastu lat żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna. – Biegunki i częste wizyty w toalecie to obok bólu brzucha nieodłączny i krępujący towarzysz wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit. Tego dnia nie są powodem do wstydu, tylko pretekstem do zabawy.
19 maja w Warszawie (Szpital MSWiA) i Szczecinie (Camping Marina) odbędą się pikniki połączone z wykładami i konsultacjami lekarskimi, częścią artystyczną oraz wielkimi bitwami na papier toaletowy, a także warsztaty edukacyjne we Wrocławiu. Na fioletowo – międzynarodowy kolor NZJ – rozbłysną w nocy obiekty na całym świecie, m.in. Zamek Sforzów w Mediolanie, a w Polsce Pałac Pod Blachą u podnóża Zamku Królewskiego w Warszawie, ratusz w Zamościu i obiekty w Kielcach.
W części edukacyjnej spotkań „J-elity” wystąpią lekarze specjaliści zajmujący się leczeniem NZJ i towarzyszących im schorzeń. Wśród nich będą m.in.: chirurg dr hab. n. med. Michał Ławiński i gastrolog pediatra dr n. med. Katarzyna Karolewska-Bochenek (w Warszawie), pediatra i gastrolog dr n. med. Aneta Gębala (w Szczecinie) oraz reumatolog dr n. med. Patryk Woytala i ginekolog dr n. med. Robert Woytoń (we Wrocławiu).
Światowy Dzień NZJ (World IBD Day) został ustanowiony w 2010 roku przez międzynarodową organizację European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Święto ma zwiększyć wiedzę na temat nieswoistych zapaleń jelit: wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (wzjg) i choroby Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C), z którymi zmaga się 10 mln osób na całym świecie i ok. 50 tys. Polaków.
– Chcemy zwrócić uwagę Polaków na problemy chorych i ich najbliższych. Nieswoiste zapalenia jelita to nieuleczalne choroby, wiążące się z bólem i wstydliwymi objawami, takimi jak biegunki, które prowadzą do wykluczenia społecznego, zawodowego, a nawet do niepełnosprawności. Dla osób z NZJ to podwójnie trudne, bo nie wypada mówić o takich dolegliwościach – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”, które jest członkiem (EFCCA). To właśnie „J-elita” organizuje obchody World IBD Day w Polsce https://j-elita.org.pl/
- Równie ważnym elementem naszych imprez dla chorych jest możliwość spotkania z innymi chorymi, którzy usłyszeli diagnozę dziesięć, piętnaście lat temu. Oni najlepiej wiedzą z jakimi problemami boryka się osoba z NZJ i mogą doradzić, jak żyć z chorobą albo jak wychowywać chore dziecko. I są najlepszym świadectwem na to, że choroba to nie koniec świata - pomimo ograniczeń można z nią żyć, realizować marzenia i pasje - dodaje Hołub.
Jak oceniają specjaliści z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, w Polsce na NZJ choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35-40 tys. na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Prognozują jednak, że w najbliższych latach liczba chorych może się zwiększyć do 250-350 tys. osób. Choroba objawia się m.in.: silnymi bólami brzucha, biegunkami, przewlekłym zmęczeniem, utratą masy ciała, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Jest nieuleczalna i wiąże się z częstymi pobytami w szpitalu. Chorzy muszą przyjmować leki przez całe życie. Pacjenci często przechodzą operacje usunięcia fragmentu lub całego jelita. Dla wielu z nich choroba oznacza niepełnosprawność. NZJ dotyka głównie osoby młode, do 35. roku życia, wyłączając je z rynku pracy i generując znaczące koszty. Według danych ZUS w 2014 r. wrzodziejące zapalenie jelita grubego spowodowało 36,3 mln zł wydatków, głównie na renty (18,8 mln zł), zaś choroba Leśniowskiego-Crohna 19,9 mln zł.
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci cierpiących na NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Organizacja liczy ponad 2 tys. członków i ma oddziały w 13 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.
Artykuł powstał w ramach kampanii „Życie mamy we krwi”, którego partnerem jest firma Janssen.
