Materiał powstał we współpracy z Novo Nordisk Pharma
Ministerstwo Zdrowia rozważa przeniesienie finansowania leków na hemofilię do Narodowego Funduszu Zdrowia. W wywiadzie udzielonym telewizji internetowej MedExpress wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski powiedział, że resort chciałby, aby zakup czynników krzepnięcia odbywał się z pominięciem procedury przetargowej.
– System, który funkcjonuje, nie jest dobry, tracimy mechanizmy, które daje nam ustawa refundacyjna i które możemy realizować zgodnie z prawem: działanie komisji ekonomicznej, negocjacje czy pewne niejawne elementy tych negocjacji. Chcielibyśmy w 2020 r. wprowadzić zmianę ustawową, która umożliwi nam przejście przez procedurę refundacyjną. Czy będzie to finansowane w ramach świadczeń przez NFZ czy przez Ministerstwo Zdrowia, nie mamy odpowiedzi. Ważne, żebyśmy zachowali ten sam standard i ten sam poziom. A źródło finansowania wydaje się mniej istotne – tłumaczył wiceminister.
Hemofilia to rzadka choroba genetyczna zaliczana do osoczowych skaz krwotocznych. Jest dziedziczona w sposób recesywny sprzężony z płcią: chorują mężczyźni, a nosicielkami tej cechy są kobiety. Krew osób dotkniętych hemofilią krzepnie dłużej niż u przeciętnego człowieka. To efekt braku lub niedoboru czynników krzepnięcia – najczęściej VIII (hemofilia A) lub IX (hemofilia B) – a także zaburzenia ich funkcji spowodowanego mutacjami genów kodujących te czynniki. Może to prowadzić do niebezpiecznych dla zdrowia wylewów wewnętrznych.
Na przykład powtarzające się krwawienia do stawów przyczyniają się do powstania artropatii hemofilowej, co prowadzi np. do trudności z poruszaniem się, przewlekłego bólu, a nawet inwalidztwa – chorzy zmuszeni są do poruszania się o kulach lub na wózku. Z kolei krwawienie do centralnego układu nerwowego może doprowadzić do śmierci.