Narkolepsja pomimo coraz szerszej wiedzy na temat choroby zarówno wśród personelu medycznego, jak i w społeczeństwie, nadal jest zbyt rzadko rozpoznawana. W Polsce średni czas rozpoznania choroby wynosi dziewięć lat. W wielu przypadkach diagnozowane są inne choroby (np. padaczka lub zaburzenia psychiczne) i wdrażane jest niewłaściwe leczenie. Warto zaznaczyć, że objawy kliniczne (nadmierna senność w ciągu dnia, katapleksja (niekontrolowana i nagła utrata napięcia mięśni – red.), zaburzenia snu nocnego) mogą mieć różne nasilenie i poza sennością jako objawem podstawowym, nie muszą występować u wszystkich pacjentów.
Niezależnie od nasilenia choroby ma ona negatywny wpływ na wszystkie aspekty życia: naukę, pracę zawodową, życie rodzinne i funkcjonowanie społeczne. Szczyt zachorowania przypada na drugą dekadę życia, czyli wiek, w którym młody człowiek intensywnie się uczy, snuje plany na przyszłość, rozwija relacje towarzyskie. Choroba często zmusza do zmiany lub rezygnacji z wielu z nich. Osoby dotychczas bardzo aktywne, świetnie uczące się lub osiągające sukcesy w pracy, nagle zaczynają nie radzić sobie z obowiązkami z powodu planowanych lub niekontrolowanych drzemek w ciągu dnia, zaburzeń koncentracji, pogorszenia pamięci krótkotrwałej.
Wielu chorych wycofuje się z życia rodzinnego i towarzyskiego, wstydząc się „zasypiania” w czasie spotkań towarzyskich, w kinie, teatrze. Unikają sytuacji wesołych, zabawnych, aby nie dopuścić do wystąpienia katapleksji. Szczególnie trudno poradzić sobie z chorobą dzieciom i młodzieży uczącej się. Każda sytuacja bierna, monotonna, czyli właśnie nauka, czytanie, słuchanie nauczyciela podczas lekcji nasila senność i zwiększa ryzyko niekontrolowanego zaśnięcia. Powtarzające się sytuacje „spania” na lekcjach prowadzą do konfliktów z nauczycielami, rodzicami i rówieśnikami.
Obniżenie jakości życia prowadzi też do obniżenia nastroju i samooceny. Osoby z nasiloną sennością, niedostatecznie kontrolowaną leczeniem są zmuszone do rezygnacji z prowadzenia pojazdów, nie mogą obsługiwać urządzeń mechanicznych, nie powinny pracować na wysokościach. Takie ograniczenia zmuszają osoby z narkolepsją do zmiany charakteru pracy lub wręcz uniemożliwiają wykonywanie pracy w ośmiogodzinnym zakresie.
Innym aspektem negatywnie wpływającym na jakość życia chorych z narkolepsją są zaburzenia snu nocnego, zwłaszcza związane ze snem REM (Rapid Eye Movement Sleep – sen z szybkimi ruchami gałek ocznych): koszmary senne, paraliż i halucynacje przysenne powodują lęk przed zaśnięciem.
Jakość życia chorych z narkolepsją może ulec poprawie dzięki odpowiedniemu leczeniu.
Autorka pracuje w Zakładzie Neurofizjologii Klinicznej w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
