Stwardnienie rozsiane: pacjenci czekają rok na leki

Dostęp do skutecznej terapii stwardnienia rozsianego jest mocno ograniczony. Część chorych otrzymuje leczenie, dopiero gdy ich stan znacznie się pogorszy.

Publikacja: 26.01.2015 20:44

W stwardnieniu rozsianym dochodzi do uszkodzenia osłonek włókien nerwowych

W stwardnieniu rozsianym dochodzi do uszkodzenia osłonek włókien nerwowych

Foto: AFP

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje od 40 do 60 tys. osób, najczęściej pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choroba u jednych rozwija się wolno, u innych szybko prowadzi do znacznej niesprawności. Jej charakter zależy od lokalizacji ognisk zapalnych w ośrodkowym układzie nerwowym. By spowolnić jej rozwój i zmniejszać liczbę tzw. rzutów choroby, czyli nagłych zaostrzeń, najważniejsza jest szybka diagnoza oraz włączenie właściwej terapii.

Dwie linie leczenia

W leczeniu SM, w zależności od przebiegu i stopnia zaawansowania choroby, dostępne są dwie linie: terapia I linią, która daje ponad 30 proc. szans na zahamowanie rozwoju choroby, oraz II linią – daje od 50 do 70 proc. szans. W Polsce są dostępne wszystkie leki na SM, ale te najskuteczniejsze (II linia) nie są dla każdego. Na drodze stają przepisy, w myśl których pacjent musi być najpierw leczony zgodnie z I linią i to leczenie musi się okazać nieskuteczne, tzn. muszą wystąpić dwa zaostrzenia choroby w ciągu roku. A jeśli już spełni ten warunek, pojawia się drugi problem: pieniądze.

Z raportu naukowców Uczelni Łazarskiego „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce (Biała księga)" wynika, że w wielu polskich ośrodkach chorzy czekają ponad rok na rozpoczęcie terapii. Dla porównania w Czechach pacjent na takie leczenie nie może czekać dłużej niż osiem tygodni.

Zdaniem prof. dr. hab. n. med. Krzysztofa Selmaja, kierownika Kliniki i Katedry Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 UM w Łodzi w Polsce leczonych jest ok. 12 proc. spośród 45 tys. chorych na SM, podczas gdy w innych krajach europejskich dostęp do terapii ma 30–40 proc. pacjentów, czyli wszyscy ci, którym terapia pomaga.

„Jesteśmy jednym z nielicznych krajów, w których się czeka na kolejne zaostrzenie choroby, by mieć tzw. pewne rozpoznanie. Dopiero wówczas rozpoczyna się leczenie" – pisze w raporcie UŁ prof. Selmaj.

W krajach UE procent pacjentów leczonych II linią w porównaniu z pierwszą wynosi średnio 20 proc., w Polsce zaś tylko 7,4 proc.

Nierówności w dostępie do terapii

Ponadto zdarza się, że pieniądze na leczenie II linią są marnowane przez szpitale, w których nie ma pacjentów, w innych zaś stoją oni w długich kolejkach, czekając na środki umożliwiające rozpoczęcie terapii. Na przykład w woj. lubelskim odsetek osób leczonych II linią wynosi 12,6 proc., a w świętokrzyskim – tylko 2,9 proc.

Dane NFZ pokazują (na koniec sierpnia 2013 r.), że np. w Krakowie leczyło się tylko 13 pacjentów, w Lublinie – 34 osoby, a w Szczecinie nie było ani jednego chorego.

– Nie wszyscy chorzy na stwardnienie rozsiane kwalifikują się do tego typu leczenia, ponieważ nie u wszystkich przynosi ono rezultaty – mówi Dominika Czarnota-Szałkowska z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Decydująca jest postać choroby. Na razie możemy wpływać tylko na postać rzutową SM, w której występują zaostrzenia. Jeśli u pacjenta występuje postać pierwotnie lub wtórnie postępująca, to leki, o których mówimy, nie są skuteczne. Zakładając, że pacjent ma zdiagnozowane SM i jest to postać rzutowa choroby, lek otrzymuje w tzw. programach lekowych. Preparat wydawany jest w szpitalu, nie w tym najbliższym dla pacjenta, ale w tym, w którym pacjentowi udało się uzyskać leczenie. Oznacza to konieczność podróżowania za lekiem po Polsce. Pół biedy, jeśli są to leki tzw. pierwszej linii. Gdy konieczne jest zastosowanie leków z tzw. II linii, sytuacja wygląda poważniej, ponieważ jest bardzo mało szpitali, które prowadzą tego typu leczenie.

Trzeba usprawnić system

Aby wyrównać i ułatwić dostęp do leczenia w Polsce, jest jeszcze wiele do zrobienia – podkreślają eksperci. Po pierwsze, należy urealnić kryteria refundacyjne, by pacjenci mieli szanse włączenia do programów lekowych, po drugie, należałoby dofinansować leczenie stwardnienia rozsianego.

Chorzy, którzy zbyt długo czekają na rozpoczęcie terapii, przestają pracować i przechodzą na rentę. W roku  2012 SM stanowiło przyczynę wydania zaświadczeń lekarskich w 14,8 proc. przypadków na łączną liczbę 243,9 tys. dni absencji chorobowej. Niemal tysiąc osób uznano za niezdolne do pracy, a ponad 1,2 tys. za częściowo niezdolne. Koszty pośrednie generowane przez SM w związku z utratą produktywności oraz wydatków ZUS wyniosły ponad 444 mln zł. Poważnym problemem jest też czas trwania programu leczenia. Dzięki działaniom PTSR udało się znieść limit czasu refundacji leczenia I linią, ale pozostaje II linia. – Tu ciągle obowiązuje limit pięciu lat. Potem pacjenci skazani są na płacenie z własnej kieszeni – mówi Dominika Czarnota-Szałkowska.

W ramach PTSR zawiązała się grupa młodych pacjentów chorych na SM. Ich celem jest integracja w walce o dostęp do nowoczesnych terapii, rehabilitacji i świadczeń finansowych gwarantowanych przez państwo.

W Polsce na stwardnienie rozsiane (SM) choruje od 40 do 60 tys. osób, najczęściej pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Choroba u jednych rozwija się wolno, u innych szybko prowadzi do znacznej niesprawności. Jej charakter zależy od lokalizacji ognisk zapalnych w ośrodkowym układzie nerwowym. By spowolnić jej rozwój i zmniejszać liczbę tzw. rzutów choroby, czyli nagłych zaostrzeń, najważniejsza jest szybka diagnoza oraz włączenie właściwej terapii.

Dwie linie leczenia

Pozostało 91% artykułu
Obszary medyczne
Masz to jak w banku
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Obszary medyczne
Współpraca, determinacja, ludzie i ciężka praca
Zdrowie
"Czarodziejska różdżka" Leszczyny. Bez wotum nieufności wobec minister zdrowia
Materiał Promocyjny
Bank Pekao wchodzi w świat gamingu ze swoją planszą w Fortnite
Zdrowie
Co dalej z regulacją saszetek nikotynowych?