Jak wykorzystać dane pacjentów i nie stracić zaufania

Prof. dr hab. inż. Arkadiusz Kazimierz Wójs, rektor Politechniki Wrocławskiej, nie miał wątpliwości. – Nie, na pewno hit. To jest tylko kwestia czasu, aż pojawi się Nagroda Nobla za badania z użyciem sztucznej inteligencji w tym obszarze – mówił podczas debaty na Forum Ekonomicznym w Karpaczu. Jego zdaniem nowoczesne technologie to kolejne potężne narzędzia, przy pomocy których „człowiek potrafi efektywniej przerabiać dane i myśleć”. Podkreślił, że dzięki możliwościom analizowania ogromnych zbiorów informacji, niedostępnym dla ludzkiego umysłu, AI otwiera nowe obszary. – Ja jestem wielkim optymistą – zadeklarował.

Wójs wskazał na fundamentalną różnicę między ludzkim poznaniem a możliwościami maszyn. – Umysł ludzki potrafi rozwiązywać tylko względnie proste zagadnienia. Liczba koncepcji i informacji, które jest w stanie utrzymać mózg, jest ograniczona. Nowe techniki typu AI potrafią analizować i badać powiązania pomiędzy ogromnymi ilościami danych – mówił. Jego zdaniem to dopiero początek drogi.

Czytaj więcej

Forum Ekonomiczne

Bezpieczeństwo młodych w sieci. Wyzwania i kierunki działań

Potrzebne są wspólne działania wszystkich interesariuszy związanych z internetem i wychowywaniem...

Optymizm ten podziela biznes reprezentowany przez dr inż. Karolinę Tkaczuk z AstraZeneki. Jej firma powołała departament AI już w 2017 roku, a dwa lata później rozpoczęła współpracę z firmą BenevolentAI. – Przy jej pomocy byliśmy w stanie z użyciem sztucznej inteligencji wytypować cząsteczki, które potencjalnie mają szansę stać się kolejnym lekiem. Te cząsteczki są już w tej chwili w pierwszych fazach badań – mówiła. Tkaczuk podkreśliła, że kluczową korzyścią jest skrócenie czasu odkrywania nowych związków. Jej zdaniem Polska ma ogromny potencjał, by uczestniczyć w tym procesie. – Mamy rzeszę niesamowicie przygotowanych do tego naukowców. Myślę, że trochę nie doceniamy potencjału, który mamy w kraju, od strony właśnie użycia nauk obliczeniowych. To jest coś, w czym możemy konkurować z naukowcami z całego świata – stwierdziła.

Cenne dane medyczne. Jak je wykorzystać na cele naukowe i biznesowe?

Zwróciła uwagę na konieczność współpracy międzysektorowej. – Na pewno ogromnym wyzwaniem jest współpraca na linii nauka–biznes. Swoją rolę ma też do odegrania strona publiczna, tak by taka współpraca rozwijała się szybciej, ale też bardziej skutecznie – oceniła. Podkreśliła również rolę, jaką firmy farmaceutyczne mogą odegrać we wdrażaniu dobrych praktyk, korzystając z własnych doświadczeń. – Oczywiście tu nie chodzi o przekładanie tych praktyk jeden do jednego, tylko o to, jak radzimy sobie na przykład ze standaryzacją danych czy ich zabezpieczeniem od strony cybersecurity – powiedziała.

Kluczem do wykorzystania tego potencjału są dane medyczne i ich sprawne, bezpieczne udostępnianie do wtórnego wykorzystania, czyli na cele naukowe i biznesowe. To właśnie ma umożliwić unijne rozporządzenie o Europejskiej Przestrzeni Danych Zdrowotnych (EHDS), którego implementacja w Polsce musi zakończyć się do 2029 roku.

Grzegorz Borowiec z Ministerstwa Zdrowia przyznał, że choć ramy prawne są już określone, to olbrzymia odpowiedzialność spoczywa na państwach członkowskich. – Jesteśmy w szczęśliwej i nieszczęśliwej sytuacji. Szczęśliwej, bo wymiana danych zdrowotnych, przynajmniej w obrocie pierwotnym, nie jest dla nas niczym nowym – już w tej chwili wymieniamy się między innymi e-receptami z ponad połową Europy (…). Trochę też nieszczęśliwej, bo mamy swoje standardy, robimy sporo w różnych aspektach związanych z udostępnianiem danych – mówił. Szczegółowo opisał zbliżające się wyzwania. – Będziemy musieli stworzyć system, w którego centrum jest pacjent i jego prawa. I to prawa daleko idące, bo pozwalające na usuwanie swoich danych z jakiegokolwiek obrotu. Jednak mamy nakreślony obszar danych, które powinny być udostępnione do wtórnego obrotu. To naprawdę bardzo szeroki obszar, bo to nie są tylko dane stricte zdrowotne, ale również statystyczne, z administracji itd. – tłumaczył.

– Najważniejsze w tym wszystkim jest zbudowanie takiego systemu, w którym pacjenci nie uciekną z danymi – mówił zastępca dyrektora departamentu e-Zdrowia w Ministerstwie Zdrowia, zapowiadając powołanie lub wskazanie organów do spraw dostępu do danych. – To muszą być organy niezależne, które potrafią dostrzegać interes pacjenta, ale jednocześnie rozumieć również to, co wszyscy inni interesariusze w tym całym procesie powinni otrzymać – mówił.

Czytaj więcej

Forum Ekonomiczne

Zielone technologie potrzebują wsparcia finansów i przepisów

O kosztach zielonej transformacji, ale także o tym, ile faktycznie kosztowałoby jej zaniechanie w...

Zaufać systemowi. Sztuczna inteligencja może przyspieszyć postęp w medycynie

Kwestia bezpieczeństwa i zaufania do systemu była jednym z kluczowych wątków podnoszonych w dyskusji. Radosław Maćkiewicz, dyrektor Centralnego Ośrodka Informatyki zarządzającego między innymi rejestrem PESEL, podkreślał, że skala wyzwania jest ogromna. – Przechowujemy duże zbiory wrażliwych danych naszych obywateli. I teraz proszę sobie wyobrazić, że powstaje duży zbiór danych medycznych, dużo bardziej wrażliwych, w dużo większej skali. (…) Tu dochodzimy do meritum, czyli do zaufania, bo ono jest podstawą rozwoju takich systemów – wyjaśniał. Zaznaczył, że choć technologicznie jesteśmy w stanie temu podołać, to kluczowe są odpowiednie regulacje, procedury i wdrożenia, które zapewnią obywatelom poczucie bezpieczeństwa.

Maćkiewicz obrazowo wyjaśniał korzyści z posiadania dużych zbiorów danych. Gdy uczymy jakiś nowy model, przykładowo pokazujemy mu jabłko i gruszkę. Później model zaczyna odpowiadać, my go poprawiamy lub mówimy, że udzielił poprawnej odpowiedzi, a im więcej takich iteracji, tym lepsze daje wyniki. – Wyobraźmy sobie, jak to wpłynie na rozwój i badania w obszarze medycyny, gdy będziemy mieć olbrzymią ilość danych medycznych – mówił.

Jednocześnie wyraził optymizm co do przyspieszenia postępu w medycynie dzięki sztucznej inteligencji. – Myślę, że rozwój będzie następował szybko (…). Dzięki ogromnym zbiorom danych i coraz tańszej, wydajniejszej infrastrukturze tempo odkrywania nowych procedur medycznych i leków zdecydowanie przyspieszy – przekonywał.

Edukacja, a nie nadmierna regulacja

Prezes Urzędu Komunikacji Elektronicznej Jacek Oko przestrzegał zarówno przed przeregulowaniem, jak i przed lekceważeniem zagrożeń. – Regulujmy, ale bez przeregulowania. (…) Na szczęście dziś mamy tendencję do deregulowania, a właściwie upraszczania regulacji. I to jest dobre. Jednocześnie nie bójmy się zagrożeń – one będą, to pewne. Mamy prosty komunikat: „klikaj z głową”. Tak samo działajmy w sieci – z głową, ale działajmy. Nie czekajmy na przeregulowane systemy – mówił.

Zwrócił też uwagę na konieczność edukacji społeczeństwa w zakresie wartości i ochrony danych. – Pojawią się zjawiska podobne do tych, które znamy z bankowości: spoofing i inne oszustwa. One nie będą wymierzone w wyspecjalizowane instytucje, bo te sobie poradzą, ale w zwykłego użytkownika, który często ma problem ze zrozumieniem RODO czy zasad ochrony danych, a co dopiero, gdy chodzi o dane medyczne. Wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy, jak są wrażliwe i jak łatwo można manipulować ich zgodą – ostrzegał.

Wątek edukacji i zaufania społecznego podjął także prof. Wojciech Fendler, prezes Agencji Badań Medycznych. Jak podkreślał, zamiast koncentrować się na mnożeniu zabezpieczeń, które utrudniają życie naukowcom, należy budować świadomość korzyści płynących z udostępniania danych. – Ludzie często nie wiedzą, co znajduje się w ich historiach medycznych. Gdy pytamy, czy sprzedaliby swoje dane, to w rzeczywistości nie rozumieją po co. I tu pojawia się problem. Trzeba informować nie tylko o tym, co można stracić, ale też o tym, co można zyskać, gdy dane będą dostępne i odpowiednio zabezpieczone – tłumaczył. Podkreślał, że wtedy korzystają na tym zarówno naukowcy, jak i firmy działające dla dobra pacjentów.

Czytaj więcej

Forum Ekonomiczne

Jassem, Hofmarcher: Trzeba ujednolicić sposób leczenia raka płuca

Nie narzekamy na brak leków czy dostępu do innych metod leczenia, np. chirurgii czy radioterapii....

Fendler przytoczył przykład badań ze Stanów Zjednoczonych, których uczestnicy byli skłonni sprzedać swoje pełne dane medyczne za 800 dol. Jego zdaniem nadmierne regulacje nie chronią danych, lecz przede wszystkim spowalniają postęp. – Przestępcy, jeśli będą chcieli zdobyć dane, i tak to zrobią. Tak było zawsze. Natomiast przeregulowanie utrudnia dostęp naukowcom i firmom, a przez to blokuje rozwój. Dlatego stawiajmy na szanse, pamiętając o zagrożeniach, ale nie przesadzajmy z zabezpieczeniami. W przeciwnym razie wylejemy dziecko z kąpielą: zatrzymamy postęp, a i tak nie powstrzymamy przestępców – podsumował.

Prof. Wójs zwrócił z kolei uwagę na bardziej fundamentalne zagrożenie związane z rozwojem sztucznej inteligencji. – My jako ludzie jeszcze nie wiemy, co dokładnie da się przewidzieć czy zrozumieć na podstawie informacji zebranych o człowieku przy użyciu naprawdę potężnych narzędzi. Ja przynajmniej nie wiem – i pewnie nikt na świecie dziś nie wie – jakie wnioski będzie można wyciągać z analizy ogromnych zbiorów danych o człowieku, gdy pojawią się narzędzia, których jeszcze nie mamy – mówił. Zaznaczył jednak, że to nie powód, by zatrzymywać rozwój. Badania trzeba prowadzić z pełną świadomością i odpowiedzialnością.

Wójs wskazał również na wyzwania stojące przed polską nauką. – Uczelnie, ponieważ są niedofinansowane i niekiedy inaczej zorganizowane niż w Europie czy na świecie, bywają mniej atrakcyjne choćby dla informatyków, którzy mogliby rozwijać te technologie. W efekcie mniejsza część naszych zasobów intelektualnych angażuje się w takie projekty. A przed nami stoją przede wszystkim kwestie infrastruktury, kosztów energii czy regulacji – podkreślał.

Kluczowa standaryzacja danych

Prof. Fendler zwrócił uwagę na praktyczne problemy, z jakimi mierzą się naukowcy na co dzień. – Prosta tomografia głowy u pacjenta z podejrzeniem udaru, wykonana na tym samym aparacie – powiedzmy w Radomiu, Łodzi czy Warszawie – daje wyniki, które różnią się ze względu na tak zwany efekt serii, mimo pozornie podobnych ustawień sprzętu. Analiza 100 pacjentów z trzech miast wymaga więc użycia algorytmów, które przekształcą dane tak, by z jednej strony nie zniszczyć biologicznej zmienności, a z drugiej umożliwić ich porównywanie – tłumaczył. Dodał, że właśnie problemy ze standaryzacją sprzętu i pozyskiwanych danych są główną przeszkodą w tworzeniu interoperacyjnych zbiorów danych.

Anna Kowalczuk z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji podkreśliła kluczowe znaczenie standardów i dostępu do danych w procesie oceny technologii medycznych. – Obecnie zbierane są ogromne ilości danych, na przykład z przeglądów lekowych, ale kiedy trafiają do nas, często nie mają odpowiedniej jakości. Dane są wyrażone w różnych jednostkach, lekarze raportują je w odmienny sposób – i nie możemy ich właściwie przetworzyć. Dlatego właśnie standard jest kluczem do sukcesu – mówiła. Zwróciła uwagę na rolę medyków, którzy je wprowadzają. – Z jednej strony potrzebni są świadomi pacjenci, którzy udostępniają dane z własnej woli, a nie „za 800 dolarów”, z drugiej – zaangażowani lekarze i pracownicy systemu ochrony zdrowia, którzy będą te informacje wpisywać. A tu pojawia się problem: mówi się, że medycy zwyczajnie nie mają na to czasu, są przeładowani procedurami. Efekt jest taki, że danych brakuje, bo nie ma ani wystarczającej świadomości, ani zasobów – dodała.

Karolina Tkaczuk z AstraZeneki podkreślała możliwości związane z wykorzystaniem dużych zbiorów danych. – To szansa, by wzmocnić profilaktykę i diagnostykę, a także tworzyć dużo bardziej spersonalizowane terapie. Ostatecznie właśnie one pozwolą zaoferować pacjentom lepsze leczenie. Dane medyczne każdego z nas powinny służyć temu, żeby system ochrony zdrowia działał sprawniej i skuteczniej. Dlatego tak ważna jest lepsza jakość danych i lepsza współpraca międzysektorowa – bo to przełoży się na bardziej dostępne i skuteczne terapie – mówiła.

Czytaj więcej

Forum Ekonomiczne

Wpływ amerykańskich firm na rozwój polskiej gospodarki

Amerykańskie firmy odgrywają ważną rolę w rozwoju polskiej gospodarki, nie tylko poprzez wielomil...

Kluczowa współpraca interesariuszy

Grzegorz Borowiec z Ministerstwa Zdrowia uznał zaufanie za klucz do powodzenia całego przedsięwzięcia. – To stan delikatnej równowagi między obawami pacjentów a zabezpieczeniami, które jesteśmy w stanie im zapewnić – tłumaczył. Zaapelował jednocześnie o wsparcie dla administracji ze strony wszystkich interesariuszy: biznesu, nauki i podmiotów medycznych. – Wydaje mi się, że kluczem do powodzenia zarówno EHDS, jak i wszystkich rozwiązań, o których dziś mówiliśmy, jest właśnie zaufanie. Do tego potrzebne są dobre, przejrzyste procedury i silne instytucje. Jeśli uda się je zbudować, wszyscy na tym skorzystamy. Ale z naszego punktu widzenia administracja także potrzebuje wsparcia, by taki system mógł udźwignąć zagrożenia i by jednocześnie stworzyć szanse, które, mam nadzieję, wykorzystamy – mówił.

Jedną z kluczowych, a jednocześnie bardzo wrażliwych kwestii w ochronie zdrowia są dane pacjentów i dostęp do nich

Foto: shutterstock

Dyskusja zakończyła się podpisaniem listu intencyjnego o współpracy, co pokazuje wolę działania pomimo licznych wyzwań prawnych, technologicznych i etycznych. Uczestnicy panelu byli zgodni co do kierunku działań – potrzebne są odważne, ale przemyślane kroki mające na celu stworzenie systemu, który z jednej strony zapewni bezpieczeństwo danych pacjentów, a z drugiej umożliwi ich wykorzystanie dla dobra nauki i rozwoju nowoczesnych terapii. Jak podsumował prof. Fendler: „Stawiajmy na tę szansę, będąc świadomymi zagrożeń, ale nie próbujmy przeregulowywać”.