Już za 19 zł miesięcznie przez rok
Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.
Czytaj, to co ważne.
Aktualizacja: 28.08.2025 09:12 Publikacja: 27.06.2022 21:00
W Polsce chorzy z SMA mają dostęp do jednej terapii. Potrzeba refundacji dwóch pozostałych – mówili uczestnicy debaty
Foto: mat. pras.
W Polsce żyje ok. 1000 osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Co roku choroba jest diagnozowana u 50 osób. By się nie rozwinęła, chorzy powinni otrzymać leczenie jeszcze przed wystąpieniem objawów. O tym, jak ogromne to ma znaczenie, mówili lekarze i rodzice podczas konferencji „Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA” organizowanej przez Fundację SMA i Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
SMA to genetyczna choroba rzadka, w której w rdzeniu kręgowym obumierają komórki nerwowe odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Jest chorobą dziedziczoną autosomalnie recesywnie – czyli chorować może tylko jedna osoba w rodzinie, jak również kilkoro rodzeństwa. Rodzice są zwykle bezobjawowymi nosicielami pojedynczej mutacji genu. W zależności od momentu wystąpienia objawów wyróżniamy cztery typy SMA.
Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.
Czytaj, to co ważne.
Wakacyjny wyjazd to nie tylko odpoczynek. To przede wszystkim rozmowy przy stole, spontaniczne pytania o drogę,...
Lekarze i badacze ze Szwecji i USA przeszczepili 42-latkowi choremu na cukrzycę typu 1 zmodyfikowane genetycznie...
Futuremed to firma, która w krótkim czasie zbudowała silną pozycję na rynku zdalnej opieki zdrowotnej. Dzięki un...
W Polsce w większości przypadków rak płuca jest rozpoznawany, gdy są już przerzuty do innych narządów albo w sta...
Do języka potocznego przeszło nieco romantyczne powiedzenie o tym, by może jednak rzucić wszystko i wyjechać w Bieszczady.
Amerykańska NCCN opublikowała najnowsze wytyczne dla pacjentów onkologicznych. Mowa w nich m.in. o szczegółowych...
Kiedyś dotacje, teraz raczej kredyty na preferencyjnych warunkach. Podejście Brukseli do finansowania rozwoju przedsiębiorstw z branży rolno-spożywczej ewoluuje, ale niezmienne jest to, że wciąż firmy mogą liczyć na wsparcie. Co więcej, już nie tylko ze środków unijnych, ale także krajowych.
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas