Już za 19 zł miesięcznie przez rok
Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Aktualizacja: 07.07.2025 23:52 Publikacja: 27.06.2022 21:00
W Polsce chorzy z SMA mają dostęp do jednej terapii. Potrzeba refundacji dwóch pozostałych – mówili uczestnicy debaty
Foto: mat. pras.
W Polsce żyje ok. 1000 osób z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Co roku choroba jest diagnozowana u 50 osób. By się nie rozwinęła, chorzy powinni otrzymać leczenie jeszcze przed wystąpieniem objawów. O tym, jak ogromne to ma znaczenie, mówili lekarze i rodzice podczas konferencji „Między nadzieją a rzeczywistością – jak terapia genowa zmienia życie pacjentów z SMA” organizowanej przez Fundację SMA i Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych.
SMA to genetyczna choroba rzadka, w której w rdzeniu kręgowym obumierają komórki nerwowe odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Jest chorobą dziedziczoną autosomalnie recesywnie – czyli chorować może tylko jedna osoba w rodzinie, jak również kilkoro rodzeństwa. Rodzice są zwykle bezobjawowymi nosicielami pojedynczej mutacji genu. W zależności od momentu wystąpienia objawów wyróżniamy cztery typy SMA.
Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Alkohol i nikotyna wywołują negatywne skutki zdrowotne, społeczne i ekonomiczne. W jaki sposób przeciwdziałać te...
Skumulowane koszty ustawy o minimalnym wynagrodzeniu dla pracowników ochrony zdrowia w tym roku pochłoną jedną c...
Każdego dnia w Polsce 160 osób umiera przedwcześnie z powodu otyłości. Choroba powoduje ponad 200 powikłań, z kt...
Czy jedzenie późno w ciągu dnia rzeczywiście utrudnia utratę wagi? To pytanie pojawia się często, gdy ktoś chce...
Europejski przemysł farmaceutyczny to sektor globalnie konkurencyjny. Wchodzimy jednak w bardzo wymagający okres...
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas