W wystąpieniu generalnym do Konstantego Radziwiłła Marek Michalak podtrzymał formułowaną już wcześniej opinię, że prawo tej grupy dzieci do nowoczesnego, optymalnego leczenia jest ograniczone.
W lipcu br. Rzecznik apelował do MZ o jak najszybsze zapewnienie dostępu dzieciom i młodzieży do leczenia biologicznego. Podkreślał, że mali pacjenci nie powinni ponosić kosztów nieumiejętności porozumienia się świadczeniodawcy, płatnika i producenta leku w sprawie leczenia.
W odpowiedzi na wystąpienie Rzecznikowi została przekazana jedynie lista leków refundowanych możliwych do stosowania w leczeniu oraz wskazane znane Rzecznikowi obowiązujące przepisy prawa.
- To za mało. Dzieci chore na chorobę Leśniowskiego – Crohna, oporne na leczenie standardowe powinny być leczone, i to możliwie jak najwcześniej, z zastosowaniem leków biologicznych. To terapia nowoczesna, w przeważającej liczbie przypadków skuteczna, gdyż zapewniająca remisję choroby. Pozwala na powrót do normalnych warunków życia, umożliwia regularne uczęszczanie do szkoły, zapobiega bądź przesuwa w czasie konieczności poddania się leczeniu operacyjnemu. Koszty leczenia – na co wskazują specjaliści – nie przekraczają możliwości finansowych Państwa – apeluje ponownie Marek Michalak.
Rzecznik podkreśla, że ograniczona dostępność dzieci do leczenia biologicznego skutkuje często koniecznością wykonania okaleczającej dziecko operacji proktokolektomii, z jej wszystkimi odległymi następstwami. Takie rozwiązanie z punktu widzenia dobra dziecka jest nie do przyjęcia.
Wystąpienie Rzecznika Praw Dziecka do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła
