Reklama

Ministerstwo nie zgadza się na refundację drogiego leku dla śmiertelnie chorego dziecka

Mimo przegranej przed sądem resort zdrowia nie spieszy się ze zmianą swojej decyzji. A stawka jest wysoka.

Aktualizacja: 20.01.2017 11:02 Publikacja: 20.01.2017 06:28

Pawełek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu.

Pawełek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu.

Foto: materialy prasowe

Chodzi o życie dziecka. Pawełek ma prawie osiem lat. Cierpi na śmiertelną, postępującą chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu. Stopniowo słabną kolejne mięśnie, a to sprawia, że chłopcy (głównie oni chorują) w wieku 10–12 lat przestają chodzić. Później oddychają za pomocą respiratora. Umierają średnio w wieku 25 lat. W końcowej fazie poruszają tylko oczami, nie mogą utrzymać sami głowy i pozycji siedzącej.

Choremu chłopcu mógłby pomóc lek ataluren, który opóźnia rozwój choroby, wydłużając życie i poprawiając jego jakość. Urzędnicy odmówili jednak zrefundowania jego zakupu.

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.

Czytaj, to co ważne.

Reklama
Prawo rodzinne
Sąd Najwyższy wydał ważny wyrok dla konkubentów. Muszą się rozliczyć jak po rozwodzie
Prawo karne
Wypadek na A1. Nagły zwrot w procesie Sebastiana M.
Prawo pracy
Prawnik ostrzega: nadchodzi rewolucja w traktowaniu samozatrudnionych
Zawody prawnicze
Rząd zdecydował: nowa grupa zawodowa otrzyma przywilej noszenia togi
Administracja rządowa
Ile zarabiają urzędnicy służby cywilnej? Znaczenie ma ministerstwo i stanowisko
Reklama
Reklama