Już za 19 zł miesięcznie przez rok
Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Aktualizacja: 20.01.2017 11:02 Publikacja: 20.01.2017 06:28
Pawełek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu.
Foto: materialy prasowe
Chodzi o życie dziecka. Pawełek ma prawie osiem lat. Cierpi na śmiertelną, postępującą chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu. Stopniowo słabną kolejne mięśnie, a to sprawia, że chłopcy (głównie oni chorują) w wieku 10–12 lat przestają chodzić. Później oddychają za pomocą respiratora. Umierają średnio w wieku 25 lat. W końcowej fazie poruszają tylko oczami, nie mogą utrzymać sami głowy i pozycji siedzącej.
Choremu chłopcu mógłby pomóc lek ataluren, który opóźnia rozwój choroby, wydłużając życie i poprawiając jego jakość. Urzędnicy odmówili jednak zrefundowania jego zakupu.
Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.
Subskrybuj i bądź na bieżąco!
Prokuratura skierowała do sądu akt oskarżenia przeciwko jednemu z najbardziej znanych prawników w Polsce, prof....
Ułaskawienie prawicowego działacza, skazanego na 30 godzin prac społecznie użytecznych miesięcznie przez rok, ka...
Skierowałam do prokuratury zawiadomienie o możliwości popełnienia przestępstwa w związku z publikacją adnotacji...
W aplikacji mObywatel pojawi się nowa funkcjonalność, która sprawi, że po kolizji drogowej nie trzeba będzie spi...
Moda na motocykle przybiera na sile już od kilku lat. W ubiegłym roku liczba nowych rejestracji była dwa razy wyższa niż pięć lat wcześniej.
Po raz pierwszy w historii Rady Dialogu Społecznego strona pracowników i strona pracodawców przyjęły jednomyślni...
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas