Reklama

Ministerstwo nie zgadza się na refundację drogiego leku dla śmiertelnie chorego dziecka

Mimo przegranej przed sądem resort zdrowia nie spieszy się ze zmianą swojej decyzji. A stawka jest wysoka.

Aktualizacja: 20.01.2017 11:02 Publikacja: 20.01.2017 06:28

Pawełek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu.

Pawełek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu.

Foto: materialy prasowe

Chodzi o życie dziecka. Pawełek ma prawie osiem lat. Cierpi na śmiertelną, postępującą chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu. Stopniowo słabną kolejne mięśnie, a to sprawia, że chłopcy (głównie oni chorują) w wieku 10–12 lat przestają chodzić. Później oddychają za pomocą respiratora. Umierają średnio w wieku 25 lat. W końcowej fazie poruszają tylko oczami, nie mogą utrzymać sami głowy i pozycji siedzącej.

Choremu chłopcu mógłby pomóc lek ataluren, który opóźnia rozwój choroby, wydłużając życie i poprawiając jego jakość. Urzędnicy odmówili jednak zrefundowania jego zakupu.

Już za 19 zł miesięcznie przez rok

Jak zmienia się Polska, Europa i Świat? Wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i historia w jednym miejscu i na wyciągnięcie ręki.

Subskrybuj i bądź na bieżąco!

Reklama
Prawo karne
Nowe problemy znanego prawnika. Media: wstrząsające ustalenia śledczych
Prawo karne
Ułaskawienie to bezpiecznik czy relikt? Kontrowersje po decyzji prezydenta
Sądy i trybunały
Manowska: zawiadomiłam prokuraturę, nie można dopisywać niczego do uchwały
Ubezpieczenia i odszkodowania
mObywatel z długo oczekiwaną funkcją dla kierowców
Materiał Promocyjny
Sprzedaż motocykli mocno się rozpędza
Samorząd i administracja
Podwyżki w budżetówce wyższe niż chce rząd? Jest „historyczny kompromis”
Reklama
Reklama