Aktualizacja: 20.01.2017 11:02 Publikacja: 20.01.2017 06:28
Pawełek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu.
Foto: materialy prasowe
Chodzi o życie dziecka. Pawełek ma prawie osiem lat. Cierpi na śmiertelną, postępującą chorobę genetyczną – dystrofię mięśniową Duchenne'a z nonsensowną mutacją genu. Stopniowo słabną kolejne mięśnie, a to sprawia, że chłopcy (głównie oni chorują) w wieku 10–12 lat przestają chodzić. Później oddychają za pomocą respiratora. Umierają średnio w wieku 25 lat. W końcowej fazie poruszają tylko oczami, nie mogą utrzymać sami głowy i pozycji siedzącej.
Choremu chłopcu mógłby pomóc lek ataluren, który opóźnia rozwój choroby, wydłużając życie i poprawiając jego jakość. Urzędnicy odmówili jednak zrefundowania jego zakupu.
Złożenie przez Karola Nawrockiego pozwu o ochronę dóbr osobistych jest nie tylko drogą sensowną, ale jedyną możl...
Usługa polega na dopasowaniu inwestycji klienta – lub zbudowaniu portfela od podstaw – do indywidualnej rekomendacji przygotowanej na podstawie jego z celów, sytuacji finansowej, wiedzy o rynku, doświadczenia, podejścia do ryzyka i tolerancji ewentualnych strat.
Darowizny dla potencjalnych spadkobierców wywołują konieczność rozliczeń przy dzieleniu spadku. A to dość skompl...
Przełożona, która zwiniętymi w rulon dokumentami uderzyła podwładnego w miejsca intymne, dostała odszkodowanie z...
W sprawie Karola Nawrockiego i publikacji portalu Onet nie należy bać się prawdy. W trybie wyborczym sąd musiałb...
Phishing, ataki DDoS i złośliwe oprogramowanie to stali bywalcy raportów dotyczących zagrożeń w sieci. Od lat są najczęściej wykorzystywanymi przez cyberprzestępców metodami, ale to nie znaczy, że sposób ich działania się nie zmienia.
Gdy drogowy cel przeznaczenia wywłaszczanej czy przejmowanej z mocy prawa na podstawie tzw. specustawy drogowej...
Gdzie zdobyć wiedzę, która pomoże w zdobyciu patentu motorowodnego?
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas
