Prawie siedem lat temu utworzyła pani pierwszą na polskim Facebooku grupę wsparcia dla chorych na raka płuca i ich bliskich. Jak postrzega pani postęp, który dokonał się w leczeniu tych pacjentów?

Byłam dwa miesiące po usłyszeniu diagnozy i miesiąc po lobektomii (wycięciu płata płuca). Poszukiwałam wiedzy o raku płuca, a przede wszystkim chciałam z kimś będącym w podobnej sytuacji po prostu porozmawiać. O życiu z rakiem, o leczeniu, o emocjach. Znajdowałam w internecie niepocieszające statystyki i rozmowy o dziwnych, podobno cudownych metodach leczenia raka. Utworzyłam więc tę grupę i już po kilku miesiącach dołączyło do niej bardzo wiele osób. Do dziś widzę każdego dnia, jak bardzo jest potrzebna. Nadal lekarze nie mają czasu na długie rozmowy z chorym o diagnostyce, leczeniu i o życiu z rakiem płuca.

A teraz jest naprawdę dużo więcej do omawiania niż siedem lat temu. Diagnostyka nie ogranicza się do rozpoznania raka płuca, a leczenie chorych do chemio- i radioterapii oraz nielicznych operacji.

Zaszły ogromne zmiany. Leczenie celowane, ukierunkowane na nieprawidłowości w genach, to prawdziwa rewolucja w leczeniu chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca. Podobnie jak immunoterapia, pobudzająca mechanizmy rozpoznawania komórek raka przez układ odpornościowy, z której mogą od ponad roku korzystać także chorzy na drobnokomórkowego raka płuca. To dla nich pierwsza, nowa opcja leczenia, jaka pojawiła się po kilkudziesięciu latach stosowania wyłącznie chemioterapii.

Raporty pokazują, że w Polsce wciąż nieoptymalnie leczymy raka płuca. Jak wiele osób w grupie, którą pani koordynuje, korzysta z innowacyjnych leków?

Nie sposób podać konkretnej liczby, ale jestem przekonana, że wskaźnik procentowy jest tu znacznie wyższy niż w całej populacji chorych. Członkowie grupy znają obowiązujące w tym zakresie zapisy programu lekowego i wiedzą, jakie wyniki badań diagnostycznych dadzą im możliwość dostępu do tej terapii w określonych placówkach na terenie Polski.

W zasobach grupy mamy bardzo rozbudowaną część edukacyjną. Poradniki, wytyczne, informatory, linki do przydatnych baz danych. Każdy ma możliwość, korzystając z lupki wyszukiwarki i tych zasobów, dość sprawnie zidentyfikować swojego raka, optymalną ścieżkę diagnostyki i leczenia. Nie wszyscy biorą udział w dyskusjach. Większość tylko czyta.

Każdego dnia pojawiają się pytania dotyczące leczenia celowanego i immunoterapii: jakie badania muszę wykonać, jaka jest skuteczność tego leczenia, czy warto się o nie starać, dlaczego nie dostałem tego leczenia, jakie są nieprzyjemne skutki uboczne, jak sobie z nimi radzić itd.

Zdecydowana większość odpowiedzi potwierdza długotrwałą skuteczność zarówno immunoterapii, jak i leczenia celowanego. Chorzy żyją już po kilka lat. Większość ma na razie staż dwu–pięcioletni, ale są osoby cieszące się życiem po sześć i więcej lat, w IV, najwyższym stopniu zaawansowania choroby. Opisywane są także niepowodzenia i konieczność zrezygnowania z takich terapii. Czasem powodem jest rozsiew raka, czasem inne choroby.

Dzięki immunoterapii jakość życia pacjenta się poprawia. Czy rzeczywiście pacjenci mogą prowadzić działalność zawodową, cieszyć się życiem, być aktywni fizycznie?

Rak płuca nie jest dziś chorobą tylko palących papierosy emerytów. Coraz częściej chorują ludzie młodzi, 30–50-letni, pracujący i wychowujący dzieci. To nowoczesne leczenie pozwala im na utrzymanie aktywności zawodowej i zwyczajne życie rodzinne. Skutki uboczne zazwyczaj nie są tak dotkliwe, jak przy tradycyjnej chemioterapii, i przy wsparciu onkologa, hospicjum domowego czy lekarza POZ możliwe do znaczącego ograniczenia. Immunoterapia, także w połączeniu z chemioterapią, powoduje znacząco mniej uciążliwe, łatwiejsze do opanowania dolegliwości. Pozwala to na prowadzenie normalnego życia. Cieszy to nie tylko młodych chorych. Immunoterapię dużo lepiej tolerują także starsze osoby. Realizują swoje pasje, cieszą się życiem.

Z doświadczeń wielu pacjentów wynika, że różny jest standard dostępu do pomocy medycznej w różnych ośrodkach. Zdarza się, że trafiają za późno do placówki, szybko otrzymują chemioterapię, która ich eliminuje z innych opcji, i spotykają się z brakiem opcji leczenia w I linii. Czy koordynując grupę, spotyka się pani z takimi przypadkami?

Niestety tak, nadal szanse na nowoczesne leczenie są uzależnione od kodu pocztowego miejsca zamieszkania chorego, a obraz, jaki nakreśliłam powyżej, nie jest aż tak różowy. Pojawienie się nowych leków wywołało znaczące zmiany w wielu obszarach. Nie poprawiło jednak istniejących niedostatków, trudności i ułomności – tylko pokazało je wyraźniej. Zwiększenie oferty refundowanych nowoczesnych leków nadal nie przekłada się na adekwatny wzrost liczby chorych korzystających z takiego leczenia i nie zwiększa ogólnej liczby osób leczonych. Zaledwie niespełna połowa chorych na raka płuca otrzymuje jakiekolwiek leczenie farmakologiczne.

Przyczyny tej sytuacji są znane, mówią o nich nie tylko specjaliści, ale i pacjenci. Niektóre wynikają wprost z (braku) kondycji polskiego systemu ochrony zdrowia. Oczywiste, jak np. brak pieniędzy, standardów, patomorfologów, pulmonologów i onkologów, pominę. Zacytuję kilka reprezentatywnych wypowiedzi członków grupy „Rak płuca” w mojej wrześniowej ankiecie. Pytałam, co powinno zmienić się w ścieżce chorego na raka płuca, by przyspieszyć, poprawić diagnostykę i leczenie:

„Lekarze pierwszego kontaktu powinni zostać przeszkoleni odnośnie do niespecyficznych objawów raka płuca (chrypka, ból barku, ból pleców, drapanie w gardle). Diagnostyka mojej Mamy trwała 1,5 roku – chrypka to laryngolog i endokrynolog. Bark to ortopeda i chirurg. Ostatecznie guz odkryto przypadkowo podczas USG aorty u kardiologa.

Lekarze powinni informować pacjentów o wszystkich możliwych metodach leczenia, nie tylko o tych dostępnych w ich placówkach.

Podejście lekarzy do pacjenta. Informacje trzeba dosłownie od nich wyciągać.

Czytaj więcej

#oddychaj3

Badania: jeśli dziadek pali przy synu, wnuk może chorować na astmę

Jednym z czynników wywołujących astmę u dzieci, jest narażenie na dym papierosowy w okresie prenatalnym i w dzieciństwie. Teraz naukowcy dowodzą, że czynnikiem zwiększającym ryzyko zachowania, może być także wdychanie dymu tytoniowego przez ojca.

Proście lekarzy, by lepiej informowali pacjentów na temat choroby, możliwości jej leczenia, objawów, jakie mogą być niepokojące, i gdzie się z nimi zgłosić. I o mniejszą znieczulicę, ponieważ ja osobiście spotkałam się z okrutnym traktowaniem pacjenta, który nie rokował.

Chory i jego rodzina musi mieć wsparcie – osobę , która pokieruje dokąd pacjent ma się udać, co wiedzieć, jaka będzie ścieżka leczenia.

Powinien powstać plan leczenia chorego, który byłby znany po diagnozie i nie trzeba było za każdym razem umawiać się do onkologa, żeby dowiedzieć się co dalej.

Skrócenie czasu oczekiwania na wyniki badań diagnostycznych.

Koniecznie trzeba poprawić możliwość kontaktu pacjenta z lekarzem po chemio- i radioterapii. Dziś oprócz zaplanowanych co 3 miesiące kontrolnych wizyt kontakt jest właściwie żaden. Pacjent jest pozostawiony sam sobie. Lekarz rodzinny nie chce podejmować się leczenia, a kontaktu z lekarzem prowadzącym nie ma”.

Jak widać, realizacja niektórych pacjenckich postulatów nie wymaga dodatkowych środków finansowych. Np. od lekarzy specjalistów oczekują sprawnego przekazywania do placówek referencyjnych tych chorych, którzy mogliby tam skorzystać z leczenia celowanego lub immunoterapii.

W walce z chorobami nowotworowymi ważna jest nadzieja, a w raku płuca potrzebny jest też dostęp do wiedzy dotyczącej nowoczesnego leczenia. Czy jest wystarczający?

Lektura statystyk nie napawa nadzieją, a potoczna wiedza większości Polaków ogranicza się do stwierdzenia, że główną przyczyną raka płuca jest palenie papierosów.

Każdego dnia trafia do grupy kilka osób, w ogromnym stresie, często wstawiają opisy badań RTG czy TK i pytają: czy to oznacza raka płuc? Co mam dalej robić? Czy to już koniec?

Najczęstsze są odpowiedzi, że to raczej początek, że powinni uzbroić się w wiedzę i zacząć od najważniejszego posta „Bez diagnozy nie ma leczenia!” – by ustrzec się przed podaniem im chemioterapii przed zakończeniem procesu diagnostycznego. Niestety, są jeszcze w Polsce placówki, gdzie chemioterapia podawana jest standardowo, bez zweryfikowania typu raka. Sprzyjają tej sytuacji obowiązujące przepisy – to się szpitalowi opłaca. Przy niedrobnokomórkowym typie raka rzadko jest ona skuteczna, a ponadto zamyka drogę do nowoczesnego leczenia.

Grupa „Rak płuca” nie jest tylko grupą wsparcia. Jej członkowie wymieniają się własnymi doświadczeniami, ale też dzielą się swoją wiedzą. Tworzą wspólnie edukacyjne zasoby grupy. Dzięki nim lepiej porozumiewają się z lekarzami, lepiej znają obowiązujące procedury, mają zwiększone szanse na objęcie ich nowoczesnym leczeniem. Tu cytaty z wrześniowej ankiety:

„Gdyby nie grupa na fb, to nie miałabym o niczym pojęcia. Od żadnego lekarza nie otrzymałam nawet 1/100 tej wiedzy, jaką zapewniła mi grupa – zarówno plikami, jak i wpisami”.

„Najwięcej i najcenniejsze rady otrzymałam na grupie Rak Płuca. Podziwiam ogrom zaangażowania adminek, wielką empatię ludzi, bezinteresowność. Nie ma dnia, żebym czegoś nowego się nie dowiedziała”.

„Tylko dzięki grupie mój tata dostaje immunoterapię i ma się dobrze”.

„O Programie B6 dowiedziałem się na grupie i mogłem sprawdzić, czy szpital do którego trafiliśmy, realizuje ten program i ma środki na immunoterapię”.