Można skutecznie walczyć z bólem

"Rz": Co w chorobie nowotworowej stanowi dla chorego największy problem?

Szymon Chrostowski, prezes Fundacji „Wygrajmy zdrowie" i inicjator Koalicji na rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z bólem":

Zmagania każdego pacjenta z nowotworem są bardzo indywidualne. Każdy inaczej znosi terapię, operacje i ma inną odporność psychiczną. Jednak to, co łączy prawie wszystkich pacjentów onkologicznych, to ból. Ból nowotworowy występuje u większości chorych w zależności od stadium zaawansowania choroby i często jest jednym z pierwszych objawów odczuwanych przez pacjentów. Dlatego tak ważne jest, aby go skutecznie leczyć i nadać temu zagadnieniu odpowiednią wagę.

Dlaczego w chorobie nowotworowej ból odgrywa tak istotne znaczenie?

Badania pokazują, że nawet 91 proc. osób uznaje ból za najuciążliwszą dolegliwość choroby nowotworowej. Podobnie było w moim przypadku, zanim zdiagnozowano u mnie nowotwór z przerzutami, przez wiele miesięcy cierpiałem z powodu uporczywego, nawracającego bólu okolicy krzyżowej. Te objawy skłoniły mnie do konsultacji z lekarzem rodzinnym, a następnie ze specjalistą. Ból nasilał się w nocy i był nie do wytrzymania, mogłem spać tylko na klęczkach. Dopiero po sześciu miesiącach pielgrzymek pomiędzy lekarzami zostałem trafnie zdiagnozowany i trafiłem pod opiekę specjalisty, który zajął się moją chorobą kompleksowo.

Jak pokazuje mój i setki innych przekładów, ból sygnalizuje, że w naszym organizmie dzieje się coś niedobrego, jest sygnałem do działania i może uratować nam życie. Z drugiej zaś strony jest tym, co nas osłabia i odbiera wszelką energię do walki i działania. Należy też podkreślić, że w przypadku nowotworów silny ból najczęściej pojawia się wraz z przerzutami. Wczesne stadia rozwoju choroby zwykle nie dają widocznych objawów. Pacjenci, którzy cierpią z powodu bólu, mają obniżone samopoczucie, wpadają w depresję, a nawet mają myśli samobójcze. Dlatego tak ważne jest, aby zostali otoczeni fachową opieką i otrzymali skuteczną pomoc.

Czy z perspektywy pacjenta ból w naszym kraju jest leczony skutecznie?

Jak pokazuje praktyka, leczenie bólu nowotworowego w Polsce pozostawia jeszcze wiele do życzenia. Jest to niepokojąca sytuacja, zwłaszcza że nie brakuje skutecznych leków i terapii zarejestrowanych w kraju. Przyczyna tego stanu leży przede wszystkim w mentalności zarówno lekarzy, jak i samych pacjentów. Nadal pokutuje mit, że leczenie przeciwbólowe jest zbędne i szkodliwe. Pacjenci nie wiedzą, gdzie mogą się udać po pomoc, czego mogą wymagać i jakie są dostępne metody uśmierzania bólu, co powoduje, że cierpią w samotności. Lekarze zbyt często bagatelizują odczucia bólowe pacjenta oraz z obawy przed procedurami i kontrolami unikają przepisywania silniejszych leków przeciwbólowych, nawet jeśli ewidentnie są konieczne. Aby uzyskać fachową poradę i opiekę, pacjenci powinni zgłosić się do specjalistów leczenia bólu lub opieki paliatywnej. Co ważne, chorzy onkologicznie powinni być prowadzeni interdyscyplinarnie, tzn. leczenie powinno być dobrane i kontrolowane przez lekarzy kilku specjalności, co daje najlepsze efekty. A zatem w skutecznym uśmierzaniu bólu mają swój udział onkolodzy, radioterapeuci, chirurdzy oraz psychoonkolodzy. Każdy przypadek jest inny i wymaga dostosowania leczenia do potrzeb i stanu pacjenta. Pacjent natomiast powinien sam domagać się ulgi w bólu. Warto pamiętać, że pacjent cierpiący znacznie gorzej współpracuje zarówno z lekarzem, jak i opiekunem. Koncentruje się on na walce z bólem, a nie z chorobą. Lekarze często podkreślają korelację skutecznej terapii onkologicznej z jakością życia pacjenta. Jeśli pacjent nie cierpi, jest bardziej podatny na proces leczenia.

Co może zrobić pacjent cierpiący z powodu bólu nowotworowego?

Najważniejsze, aby podczas wizyty informować lekarza o swoich objawach i samopoczuciu podczas terapii w sposób obrazowy i precyzyjny. Nie jest to proste, gdyż wizyta u lekarza często jest stresująca, jej czas jest ograniczony, nie jesteśmy w stanie przypomnieć sobie szczegółów, które mogą być istotne. Dlatego warto przygotować się do rozmowy, a przydatne mogą się okazać takie narzędzia jak dzienniczek bólu, w którym zapisujemy, kiedy ból się pojawia, jego siłę, inne objawy towarzyszące, oraz przyjmowane leki. Podczas rozmowy z lekarzem musimy pamiętać, że ból nie jest jednorodny. Może mieć on charakter tępy i długotrwały (ból podstawowy), ale może być również intensywny i trwać krótko (ból przebijający). Ważne, aby przekazać lekarzowi konkretne sytuacje, kiedy ból narasta, np. podczas codziennej toalety, spożywania pokarmu, kaszlu, poruszania się etc. Jak również – gdzie jest zlokalizowany, np. w klatce piersiowej, kończynach, brzuchu czy w plecach. Nie bądźmy bierni, zadawajmy pytania lekarzowi, prośmy o wytłumaczenie kwestii, które są dla nas niejasne bądź zbyt pobieżnie omówione.

Czy w polskich warunkach możliwe jest podniesienie świadomości pacjentów w zakresie dostępu do prawidłowej opieki paliatywnej i zaopatrzenia przeciwbólowego?

Na edukację nigdy nie jest za późno i zawsze warto podejmować działania, które zwiększają świadomość społeczną. Taka praca u podstaw wymaga jednak systematyczności, i choć efekty nie są natychmiastowe, to nie do przeceniania. Wystarczy wziąć przykład Amazonek, które dzięki wieloletniemu, ogromnemu zaangażowaniu przyczyniły się do tego, że wiedza na temat raka piersi wzrosła znacząco i nie jest to już temat tabu. Problem leczenia bólu rodzi wiele kontrowersji, dlatego tak ważna jest współpraca różnych środowisk, w tym lekarzy, towarzystw naukowych, organizacji pacjenckich, resortu zdrowia, samorządów, a także mediów. Temat bólu łączy wszystkich pacjentów nowotworowych bez względu na rodzaj rozpoznania, dlatego w swoich organizacjach powinni podejmować ten temat. Zachęcam do dołączenia do Koalicji na rzecz Walki z Bólem „Wygrajmy z bólem", powołanej w ubiegłym roku w celu obrony praw pacjentów cierpiących z powodu bólu. Koalicja opracowała i wysłała do Ministerstwa Zdrowia zestaw zaleceń i postulatów zmian systemowych mających na celu poprawę leczenia bólu w Polsce, organizuje też konferencje i szkolenia. Staramy się poruszać ten temat na łamach telewizji, w radiu oraz gazetach, tak aby jak najwięcej osób dowiedziało się o tym, że ból można leczyć skutecznie i że choroba nowotworowa nie musi powodować bólu.

Reprezentuje pan fundację, która skupia chorych z bólem nowotworowym. Co pana zdaniem należałoby poprawić, aby leczenie było bardziej skuteczne?

Wydaje się, że leczenie bólu jest nadal marginalizowane, traktowane jako dodatek do terapii, a nie terapia sama w sobie. Z jednej strony mamy środowisko medyczne, które z obawy o posądzenia o nadużycia w przepisywaniu leków ogranicza wydawanie silnych leków przeciwbólowych, np. opioidów. Ponadto uśmierzanie bólu pacjentów nowotworowych wymaga często sprzężenia działania kilku leków, w tym onkologicznych, ograniczających objawy przerzutów do kości (bóle kostne, złamania patologiczne, zaburzenia neurologiczne) i przeciwbólowych. Pacjenci zbyt często są leczeni kilkoma standardowymi lekami, niezależnie od ich indywidualnych potrzeb, choć lekarze mają do dyspozycji gamę nowoczesnych terapii. Przykładem zastosowania nowoczesnych terapii jest leczenie bólu przebijającego, o którym mówiłem wcześniej. Grupa pacjentów cierpiących na ten rodzaj bólu ma ograniczony dostęp do skutecznej pomocy poprzez przepisy ministerialne. Nieludzkie jest skazywanie ich na takie cierpienie. Oprócz wzajemnego zrozumienia potrzebne są zatem także zmiany systemowe. Do najważniejszych trzeba zaliczyć wsparcie cierpiących chorych w dostępie do najbardziej dla nich odpowiednich metod zwalczania bólu, poprzez pomoc organizacyjną i finansową. Ważne jest też wsparcie osób bliskich w opiece nad cierpiącym chorym, poprzez zorganizowanie pomocy finansowej i psychologicznej. Trzeba podkreślić rolę lekarza i personelu w rozpoznaniu i leczeniu bólu. Istotne jest także łamanie stereotypów funkcjonujących w społeczeństwie związanych z przyjmowaniem przez chorych silnych leków przeciwbólowych.

Zdrowie Społeczeństwo Donald Tusk