Trzeba brać odpowiedzialność nie tylko za siebie

I jak to nowe życie po chorobie?

Po chorobie, w której człowiek kilkukrotnie otarł się o śmierć… życie wydaje się absolutnie zachwycające. W każdym wymiarze, w każdym aspekcie i w każdej dziedzinie budzi ono większy zachwyt, ale także większą złość. Złość wywołują zdarzenia stojące w kontrze do bezpieczeństwa, do możliwości poprawy warunków oraz do ograniczania zagrożeń. Obecnie dostrzegam je wyraźniej i oceniam znacznie bardziej krytycznie. Wywołują we mnie silniejsze poczucie bezradności i gniewu.

Ma pani na myśli jakieś konkretne zdarzenia?

Chodzi o bezpieczeństwo pacjentów i tworzenie warunków, w których to poczucie bezpieczeństwa może być utrwalone, wzmocnione i realnie zagwarantowane. Działania, które są podejmowane, a także decyzje, które nie zapadają, czy też działania, z których się rezygnuje, odbieram dziś jako bardziej niesprawiedliwe. Coś można było zrobić dobrze, a tego nie zrobiliśmy – czy to z powodów politycznych, czy z powodów osobistych. Może to, że jestem polityczką i byłam polityczką w trakcie choroby, dało mi możliwość patrzenia na różne rzeczy z perspektywy człowieka, który się tą polityką nie zajmuje i nie ma poczucia wpływu na decyzje. Na przykład na to, jak budowany jest system ochrony zdrowia i czy daje on obywatelom poczucie, że w chorobie nie są sami; że jeśli znajdą się w sytuacji, której ja sama doświadczyłam, to możliwość rozpoczęcia terapii jest tak samo dostępna dla wszystkich. Przeszłam ten proces jako pacjentka, dlatego nie patrzę na ochronę zdrowia tylko teoretycznie, przez pryzmat liczb, schematów, ustaw. Zobaczyłam, jak ten system naprawdę działa i jak w tym wszystkim czuje się człowiek.

Czytaj więcej

Choroby

Światowy Dzień Walki z Rakiem. Im dłuższa diagnostyka, tym gorsze rokowania dla pacjenta

Każdego roku w Polsce diagnozę nowotworu słyszy ponad 170 tys. osób. Mimo postępu, jaki dokonał s...

Co złościło panią najbardziej, kiedy zaczęła pani chorować na chłoniaka?

Wtedy złościła mnie wojna. 24 lutego 2022 r. dowiedziałam się, że mam chłoniaka, ale dowiedziałam się również, że wybuchła wojna. Kiedy przebywałam w szpitalu w Zakopanem, gdzie pobierano mi wycinki i prowadzono pełną diagnostykę, bo nie było jasne, z jakim nowotworem mamy do czynienia, nie chciałam czuć się kompletnie bezradnie, więc ze szpitala skoordynowałam organizację eventu i meczu charytatywnego 8 marca, który odbył się w Sosnowcu pomiędzy dziewczynami z Polski i z Ukrainy, które w tym czasie zdążyły już do nas przyjechać.

A jak zareagowała pani na samą diagnozę?

Za podejście lekarza będę mu ogromnie wdzięczna do końca życia. Przyszedł do mnie i powiedział: „Mam dla pani dwie wiadomości – dobrą i złą. Dobra jest taka, że wiemy, co pani jest, a zła, że ma pani guza.” Tym stwierdzeniem trochę mnie rozbroił. Musiałam się na chwilę zatrzymać i zastanowić, czy ta dobra wiadomość rzeczywiście jest dobra, a zła jest zła, i co właściwie zrobić z tymi dwiema informacjami.

Przez wiele miesięcy nikt nie potrafił zdiagnozować, dlaczego choruję, przyszła więc ulga, że w końcu wiem, o co chodzi i że wreszcie będzie można rozpocząć jakieś leczenie, które ktoś zaplanuje. Wtedy jeszcze nie było wiadomo, co to dokładnie za guz i z jakim nowotworem mamy do czynienia. W badaniu obrazowym zobaczono, że urosło mi coś potwornie dużego i że to jest przyczyna. Wcześniej leczono mnie na inne choroby, a nikomu nie przyszło do głowy, żeby zrobić prostą tomografię i sprawdzić, co się naprawdę dzieje.

Jaki to był rodzaj chłoniaka?

To był chłoniak agresywny. Bardzo szybko się rozwijał i rzeczywiście czynił ogromne spustoszenie w różnych narządach. Miałam problemy kardiologiczne, które zdiagnozowano i leczono od października; problemy neurologiczne, które potęgowały poczucie bezradności, bo po prostu nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Przez te wszystkie miesiące choroba się rozwijała i robiła swoje.

Jakiej wielkości był guz?

Miał 13 centymetrów. Oplatał naczynia i nerwy; dobierał się do serca i to właśnie z jego powodu powtarzało się u mnie zapalenie osierdzia. A potem, jak już zajął się układem nerwowym, to miałam tak potworne bóle głowy i zachwiania równowagi, że czasami budziłam się w nocy, a wtedy ból zrzucał mnie z łóżka i powodował omdlenia. Parę razy wzywaliśmy nawet pogotowie. Przyjeżdżali trzykrotnie, wykonywali podstawowe badania i mówili, że zasadniczo nic mi nie jest.

Zaczęłam robić dużo badań neurologicznych, bo pomyślałam, że mogę mieć guza w głowie. Badania te wykluczyły jednak taką diagnozę. Wtedy przytomny ordynator neurologii w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym im. św. Barbary w Sosnowcu powiedział: „Może pani wróci na kardiologię, ale nie tam, gdzie była pani wcześniej leczona, tylko do naszego szpitala. Mamy bardzo mądrego ordynatora, który myśli holistycznie. Patrzy szerzej na przyczyny chorób kardiologicznych i może na coś wpadnie”. I rzeczywiście, przejrzał moje badania, porozmawiał ze mną i po prostu zlecił tomografię klatki piersiowej. Mam ogromny sentyment do tych dwóch lekarzy. Wspaniali ludzie.

Trudno się o tym pani opowiada. Wspomnienie choroby nadal budzi emocje.

Oj tak.

Jak wyglądało pani leczenie, już po diagnozie?

Ten chłoniak wyglądał jak bardzo rozrośnięta ameba z nibynóżkami. On urósł na szczycie grasicy i mając dużo przestrzeni, rósł w każdą stronę, w którą chciał. Dlatego też był zupełnie nieoperacyjny. Jedyną metodą, żeby się go pozbyć, było zniszczenie go chemioterapią. Schemat leczenia został idealnie dopasowany do tego typu chłoniaka i – jak wykazało późniejsze badanie PET – nowotwór został zniszczony już w trakcie pierwszej chemioterapii.

A ile ich było?

Łącznie przeszłam w sumie siedem cykli. Moja chemioterapia wyglądała tak, że przez cztery dni bez przerwy podawano mi leki z trzech worków. Było tego naprawdę sporo, w tym także ta „słynna” czerwona chemia. Raz na dobę, co 24 godziny, odłączano mnie na chwilę od aparatury – miałam wtedy czas na toaletę – po czym ponownie podłączano kolejną serię. I tak przez cztery doby bez przerwy. W chorobie najbardziej traumatyczny jest moment, jak człowiek wkłada grzebień we włosy i te włosy po prostu na nim zostają.

Utrata włosów chyba najbardziej przemawia do wyobraźni osób, które nie są chore.

Na szczęście wszystko dzieje się po coś. Moja fryzjerka kiedyś opowiadała mi, że zajmuje się również osobami z chorobami onkologicznymi i dopasowuje im peruki. Kiedy dowiedziałam się, że będę miała chemię i że prawdopodobnie wypadną mi włosy, to od razu pomyślałam, że jeśli do tego dojdzie, to natychmiast się z nią skontaktuję. I rzeczywiście tak się stało. Od razu do niej zadzwoniłam i powiedziałam, że to już. Pojechałyśmy wybrać perukę i wróciłyśmy do zakładu, żeby ją „ostrzyc” i ufarbować na taki kolor, jaki wtedy nosiłam. To był rudy. Usiadłam na fotelu, a fryzjerka mówi: „No to co, golimy?”. A ja sobie myślę: jak to golimy? I odpowiadam: „Nie, nie golimy! Strzyżemy na krótko.” I ostrzygła mnie. Pamiętam, że spojrzałam w lustro i powiedziałam: „No, świetnie wyglądam.” Włosy były krótkie i wypadały mi stopniowo przez kilka miesięcy. To nie była taka trauma, że nagle zobaczyłam, że jestem łysa. Było ich coraz mniej, coraz mniej, aż w końcu nie było ich już wcale. Potem okazało się, że mam piękną czaszkę.

Czytaj więcej

Zdrowie

Krajowa Sieć Onkologiczna pod lupą. Dlaczego pacjenci wciąż nie mają równego dostępu do leczenia?

Krajowa Sieć Onkologiczna (KSO) była jednym z tematów rozmów w czasie debaty Medycznej Racji Stan...

Co by pani chciała zmienić lub chciała, żeby politycy zmienili wspólnym wysiłkiem, jeżeli chodzi o poprawę ścieżki pacjenta?

Konieczne jest stworzenie jednolitego systemu „obsługi” pacjenta; takiego, w którym każdy lekarz będący kolejnym ogniwem procesu profilaktycznego, diagnostycznego czy terapeutycznego widzi, co robią inni lekarze, i w którym bez żadnych wątpliwości wiadomo, jakie leki pacjent przyjmuje i w jakich dawkach. Lekarze muszą mieć wiedzę o tym, co robią inni, ponieważ wszystko to ma wpływ na organizm człowieka. W przeciwnym razie nie wiadomo, z jakiego powodu dochodzi nagle do załamania stanu zdrowia. Ale jest to rzeczywiście ogromna praca, wymagająca rozbudowanych systemów. Z pewnością jest to przesłanie zarówno do Ministerstwa Zdrowia, jak i do Ministerstwa Cyfryzacji.

Spotyka się pani z ludźmi z Ministerstwa Zdrowia i przekazuje swoje rekomendacje dotyczące tego, co można poprawić?

Bardzo często współpracuję z senacką Komisją Zdrowia, gdzie mamy znakomitych lekarzy, bardzo zaangażowanych w profilaktykę. Już sam fakt, że rok 2025 został w Senacie ogłoszony Rokiem Profilaktyki Zdrowotnej i Edukacji, ma ogromne znaczenie. A teraz również Sejm uznał, że to, co wydarzyło się w Senacie i otwarcie się społeczeństwa na kwestię wczesnego wykrywania chorób było niezwykle istotne. Proszę mi wierzyć, że w badaniach przesiewowych przeprowadzonych w Senacie, zarówno wśród kobiet, jak i mężczyzn, wykryto kilkanaście przypadków chorób onkologicznych. Kilkoro parlamentarzystów jest już po terapii. Szczególnie dumni byliśmy z cyklu Movember, ponieważ mężczyźni niechętnie się badają i często mają poczucie własnej niezwyciężoności. Parlamentarzyści, mimo wstydu, dawali się namówić na udział w badaniu. Odwoływaliśmy się nawet do ich ambicji, bo skoro mówimy obywatelom o profilaktyce, to jaki przykład sami dajemy? I to działało. „Dobrze, dobrze, już nic nie mów, idę.” To jest jedna z naszych misji.

Nie ma nic gorszego niż człowiek, który nie wziął odpowiedzialności za siebie, a chce mówić innym, co powinni robić. Jest niewiarygodny, nieszczery i dlatego nikt go nie chce słuchać, nikt go nie traktuje poważnie. Człowiek, który jest odpowiedzialny za siebie, pokazuje swoją postawą, że wie, co mówi i jednocześnie robi to, co mówi. To jest postawa, która może z polityka uczynić partnera i dla systemu ochrony zdrowia, i dla ludzi, do których mówi.

OPINIA

Maria Szuba - przewodnicząca zarządu Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”

Czas dla pacjentów hematoonkologicznyh ma ogromne znaczenie, szczególnie w przypadku tak agresywnej choroby jak chłoniak z komórek płaszcza. Tymczasem w Polsce pacjenci czekają: najpierw na wizytę u specjalisty, później na potwierdzenie diagnozy wymagającej szeregu badań, a następnie na rozpoczęcie terapii, odpowiadającej na potrzeby chorego.