Sejm pracuje nad ustawą refundacyjną, która zmieni sposób dopłacania do preparatów dla dzieci chorych na rzadkie choroby. Dziś refundowane są wszystkie. Posłowie zakładają refundację tylko do wysokości ceny najtańszego preparatu.
– Zagrożeni są chorzy na fenyloketonurię, rzadką genetyczną chorobę metaboliczną. Dzieci muszą przyjmować specjalne preparaty żywieniowe. Bez nich szybko dochodzi do nieodwracalnych uszkodzeń mózgu – mówi doc. Maria Giżewska, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Fenyloketonurii. Tłumaczy, że inne preparaty podaje się nastolatkom, inne niemowlętom: – Każda terapia jest dostosowana do indywidualnych potrzeb chorego .
Rodzice się boją, że wszystkie preparaty zostaną objęte jednym limitem refundacji. Wtedy do najdroższych preparatów musieliby dopłacić nawet kilka tysięcy złotych. – Absolutnie tak nie będzie. Limit dopłat będzie ustalony dla odżywek o jednakowym składzie i dla dzieci w podobnym wieku – uspokaja Artur Fałek, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia.
To ma zapewnić dostęp do preparatów rodzicom każdego dziecka, które ich potrzebuje. – Matki, z którymi rozmawiałam, są przerażone, bo dzieci nie zawsze akceptują preparat najtańszy. W tej grupie pacjentów fakt, że któremuś coś nie smakuje, może bardzo niekorzystnie przełożyć się na jego zdrowie – mówi doc. Giżewska. – I rodzice, i lekarze powinni mieć nieograniczony dostęp do całej gamy preparatów.
Urzędnicy odpowiadają, że ceny identycznych preparatów nie różnią się bez względu na smak. Liczą natomiast, że dzięki nowym rozwiązaniom na nasz rynek wejdą nowi producenci odżywek. A większa konkurencja spowoduje zarówno większy wybór dla pacjentów, jak i oszczędności dla NFZ, który teraz wydaje na refundację odżywek 34 mln zł rocznie.
