Groźna choroba zepchnięta na margines

Kolejny ranking jakości ochrony zdrowia w Europie – tym razem dotyczący stwardnienia rozsianego – i kolejny raz Polska na szarym końcu. W sporządzonym przez międzynarodową organizację Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP) zestawieniu obejmującym 32 kraje Polska zajęła przedostatnie miejsce. – Macie poważny problem – przyznają przedstawiciele tej organizacji. – Przyczyną są absurdalne ograniczenia wprowadzone przez NFZ – tłumaczą się specjaliści zajmujący się stwardnieniem rozsianym (w skrócie SM).

Pod względem dostępności do leczenia Polska odstaje od europejskich standardów. U nas leki otrzymuje ok. 3 proc. chorych. Nawet w krajach naszego regionu, takich jak Czechy czy Węgry, z terapii korzysta od 10 do 20 proc. pacjentów – alarmowali lekarze na wczorajszej konferencji poświęconej tej groźnej chorobie. Jutro po raz pierwszy obchodzony będzie Światowy Dzień SM.

[srodtytul]„Z Polską jest kłopot”[/srodtytul]

Kilkanaście dni temu w Brukseli EMSP prezentowała nieoficjalne wyniki rankingu dostępności do leczenia w Europie. Program o nazwie „Barometr MS” został uruchomiony w listopadzie 2008 roku. Biorą w nim udział 32 kraje. Na 270 punktów, które można zdobyć za dostęp do nowoczesnych metod terapii, refundację kosztów leczenia czy możliwości rehabilitacji i zatrudnienia pacjentów, Polska zdobyła niecałe 100. O połowę mniej niż znajdująca się na piątym miejscu rankingu Finlandia. Wyprzedziliśmy tylko Rumunię. Znaleźliśmy się za krajami uważanymi za uboższe od nas – m.in. za Bułgarią. Od najlepszych – Niemiec i krajów skandynawskich – dzieli nas przepaść.

– Jesteśmy przekonani, że wszyscy chorzy powinni korzystać z tych samych, najlepszych, leków – mówił w Brukseli John Golding, wiceprezes EMSP. Sam choruje na stwardnienie rozsiane. Porusza się na wózku. – Przygotowany przez nas barometr pozwala stwierdzić, które aspekty choroby w poszczególnych krajach wymagają poprawy – mówił na brukselskiej konferencji Golding.

Dlaczego w Polsce jest tak fatalnie? W Niemczech aż 70 proc. pacjentów otrzymuje leki mogące hamować postępy choroby. W Wielkiej Brytanii – tylko 14 proc. W Polsce – ok. 3 proc. W Czechach na jednego neurologa przypada ok. 100 pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. W naszym kraju – aż 500.

– Z Polską jest kłopot – przyznaje w rozmowie z „Rz” Christoph Thalheim, sekretarz generalny EMSP. – Na 50 – 60 tys. chorych leczonych jest ok. 2 tys. pacjentów. I to tylko przez dwa lata, a później są wyrzucani z programu leczenia i dobierani są inni. To kompletna strata pieniędzy.

– I jeszcze jedno. Byłem w Polsce na kilku konferencjach poświęconych stwardnieniu rozsianemu. Nigdy, na żadnej, nie pojawił się nikt z waszego Ministerstwa Zdrowia.

[srodtytul]„Mnie się nie leczy”[/srodtytul]

– Tak rzeczywiście jest – potwierdza prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. – Leczymy tylko niewielką część pacjentów. Otrzymują leki, ale później przez kilka – kilkanaście miesięcy muszą oczekiwać na zakwalifikowanie do kolejnej tury. Dostają interferon beta i glatiramer. Skuteczność takiej terapii to 30 – 50 proc. Tymczasem jest już nowszy preparat – natalizumab, mający 70-proc. skuteczność, ale na niego stać kilka osób w Polsce – tłumaczy prof. Selmaj.

Polski ekspert zwraca uwagę, że wprowadzone przez NFZ ograniczenie czasu trwania terapii do trzech lat jest absurdalne. A przeciągające się procedury kwalifikacji sprawiają, że w terapii następuje nawet kilkumiesięczna przerwa. W tym czasie SM postępuje i może poczynić nieodwracalne szkody.

– Powiem państwu, co oznaczają te liczby – mówiła na wczorajszej konferencji Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Oznaczają one, że NFZ nie przewiduje leczenia takich osób jak ja. Mnie się nie leczy. Ja jestem out.

[srodtytul]„Starsi są dyskwalifikowani”[/srodtytul]

Dlatego polscy pacjenci i lekarze dążą do porozumienia z Narodowym Funduszem Zdrowia i Ministerstwem Zdrowia. Rozmowy miałyby mieć formę okrągłego stołu do spraw SM. Specjaliści chcą przede wszystkim zmienić zasady dostępu i refundacji terapii.

– Jeszcze kilka lat temu pacjentów było kilkudziesięciu – mówił na wczorajszej konferencji poświęconej SM prof. Zbigniew Stelmasiak z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. – Teraz jest ok. 2 tys., a sytuację poprawiłoby zakwalifikowanie do programu leczenia ok. 4 tys. pacjentów. Tak naprawdę zaś do leczenia nadaje się ok. 10 tys. chorych. Lecz dziś najpoważniejszym ograniczeniem jest kryterium wieku. Starsi pacjenci są praktycznie dyskwalifikowani.

– Najważniejsze jest zniesienie dyskryminującego część pacjentów czynnika wieku – mówi Monika Filipowicz z PTSR. – Nasze propozycje nie byłyby obciążeniem dla systemu, ponieważ szacujemy, że spowodowałyby na razie wzrost liczby leczonych pacjentów o kilka procent.

– To nie tylko problem zdrowia indywidualnego pacjenta – podkreślał prof. Stelmasiak. – To również problem społeczny i ekonomiczny.

[srodtytul]Uszkodzenie nerwów[/srodtytul]

Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących chorób centralnego układu nerwowego. W zależności od regionu geograficznego zapada na nią od 2 do 150 na 100 tys. osób. W samej Europie żyje ok. pół miliona osób z SM (na świecie 2,5 mln). U chorych dochodzi do rozpadu tzw. otoczki mielinowej, „izolatora” chroniącego komórki nerwowe i umożliwiającego sprawne przesyłanie impulsów elektrycznych. Uszkodzenie otoczki prowadzi do rozpadu aksonów. Charakterystyczną cechą SM są tzw. rzuty – gwałtowne pogorszenia stanu pacjenta.

– To tajemnicza i niezwykła choroba. Nie wiemy, dlaczego atakuje młodych dorosłych w wieku 20 – 40 lat. Dlaczego częściej chorują kobiety i dlaczego ma tak różne formy – mówi „Rz” dr Peter Flachenecker współpracujący z EMSP.– SM to przewlekła choroba o trudnym do przewidzenia przebiegu. Prowadzi do niesprawności, pacjenci tracą zdolność samodzielnego poruszania się, niekiedy tracą wzrok, wymagają opieki.

Nie wiadomo, co powoduje rozpad otoczki mielinowej. Przyjmuje się, że to własny układ odpornościowy człowieka zaczyna niszczyć swoje komórki nerwowe. Nie ma obecnie leku zdolnego pokonać tę chorobę. Pacjenci mogą liczyć tylko na zahamowanie jej postępów.

[i]Masz pytanie, wyślij e-mail do autora: