Oni wszyscy żyją. Inaczej, ale żyją

Wieść o bliskiej wizycie Barbary Jackiewicz, która w mediach prosiła o możliwość eutanazji dla syna w śpiączce, szybko rozeszła się wśród personelu i rodzin pacjentów w ośrodku leczniczo-opiekuńczym Fundacji Światło w Toruniu. Ktoś przyniósł nawet kopię artykułu sprzed czterech lat, w którym pani Jackiewicz po uśmierceniu w USA Terri Schiavo mówiła, że nigdy nie pozwoliłaby na to wobec jej syna. Ale tutaj nikt się nie dziwi jej ostatniemu apelowi. Wszyscy rozumieją: jest zmęczona. Bo kto by nie był. Po 24 latach opieki? – Ja wytrzymałam rok i myślałam, że zwariuję – mówi Katarzyna Olejnik, matka Patryka, który w ośrodku jest blisko osiem lat. – Bałam się, że w domu nie będę mu potrafiła udzielić fachowej pomocy.

Irena Grajzer, z Bydgoszczy, mama Marcina, wytrzymała cztery lata domowej opieki. Do czasu, gdy dopadła ją ciężka choroba. Od dwóch lat regularnie, trzy razy w tygodniu, odwiedza Marcina w toruńskim ośrodku. Pielęgnuje go, godzinami głaszcze po głowie, opowiada, co się dzieje w domu, i o tym, jak było, zanim dostał ataków straszliwej migreny, a wreszcie serii zemdleń, z których już nie wyszedł. Opowiada więc po raz kolejny tę samą śmieszną historię sprzed lat, gdy Marcin, student informatyki, jako wolontariusz pracował na koloniach dla dzieci z rodzin patologicznych. Kiedyś niósł na barana malca, dziwiąc się, dlaczego we Wdzydzach tak brzydko pachnie, zanim dotarło do niego, że tę zapachową „bombę” niesie na plecach... Marcin z półprzymkniętymi oczami śmieje się w głos.

– Może opowie pani jakiś żart? On lubi ich słuchać, wtedy tak się śmieje – zachęca mama.

Na zdjęciach, które wiszą przy łóżku, widać wysokiego, przystojnego młodzieńca wśród bliskich. Obok na ścianie piękny pastel – portret kobiety – przypomina czas, gdy Marcin jeszcze malował.

„Śpiochy”, jak ktoś z odwiedzających nazwał pacjentów ośrodka, leżą w dwu-, trzyosobowych pokojach. Kolorowe ściany, motywy roślinne na sufitach, bo tam najczęściej kierują wzrok, muzyka z radia.

Z pokoju przy końcu korytarza dobiega głośny płacz. – To moja wina – tłumaczy Teresa Zaszewska, babcia siedmioletniego Mikołaja. Chłopcu śniło się coś niedobrego. Dotknęła go, nie uprzedzając o tym. Ale Mikołaj, który pięć lat temu topił się w wannie w domu, jest już na kolanach swojej babci. Przytulony uspokaja się. Zasypia.

– A mój syn dzisiaj się ze mną tylko kłóci. Musi być tak, jak on chce, prawda, Patryku? – Katarzyna Olejnik cały czas rozmawia z leżącym na łóżku synem. – Chciałam go wykąpać, pojechaliśmy do łazienki, ale nie chciał, tak się wściekał, prężył, że nie mogłam, wróciliśmy.

Patryk w maju skończy 19 lat. Gdy miał 11, topił się na basenie w Inowrocławiu.

– Mikołaj wypił pół szklanki herbaty – babcia Mikołaja informuje wolontariuszkę Monikę Stecler, emerytkę, która traktuje go jak swojego wnuka. Stecler występowała w poniedziałkowym programie TVP 2 „Tomasz Lis na żywo” poświęconym eutanazji.

– Nic z tego programu nie wyniosłam – dzieli się na gorąco wrażeniami mama Patryka. – Pomieszano różne przypadki: ludzi bardzo chorych, ale świadomych, którzy mogą decydować o sobie, oraz osoby, wobec których stosuje się uporczywą terapię, z ludźmi w śpiączce. Ludzie myślą, że to kłody, które leżą nieruchomo, podłączone do respiratora. Że nic nie mogą, nie czują. Mój syn czuje, wyraża uczucia. To są normalni ludzie – tłumaczy Olejnik.

– Oni wszyscy żyją. Inaczej, w śpiączce, ale żyją – mówi Janina Mirończuk, założycielka i szefowa jedynej w Polsce placówki leczniczej dla pacjentów w stanie wegetatywnym.

Pacjentom przypomina się m.in. zapachy, kształty, obrazy i dźwięki, które znali w przeszłości

Już po godzinie pobytu w ośrodku wiem, że ma rację. Pan Leszek, w śpiączce po nagłym zatrzymaniu krążenia, gdy weszłam na salę, przywitał mnie oczami. Marcin rozluźniony po opowiedzeniu mu dowcipu, puścił zaciśniętą pięść. Żaden z pacjentów nie oddycha za pomocą respiratora. Część przez rurki tracheotomiczne, ale większość samodzielnie.

– Po masażach mięśni twarzy, języka, które wykonuje tu logopeda, moja córka zaczęła samodzielnie oddychać i świetnie sobie radzi – cieszy się matka

36-letniej Joanny, która półtora roku temu miała wypadek samochodowy.

Od 2005 r. w ośrodku Fundacji Światło leczono 337 pacjentów. Jedni zmarli, inni w stanie wegetatywnym wrócili do rodzin (które uczyły się w ośrodku, jak się nimi opiekować w domu), innych przeniesiono do nowych ośrodków.

Ale 17 osób się wybudziło. Radek odzyskał świadomość po 12 miesiącach, z których pięć spędził w ośrodku. Krzysztof wybudził się po siedmiu miesiącach, a Piotr po ponad roku. Radek miał z nich najwięcej szczęścia. Właśnie wraca do szkoły średniej. Inni wybudzeni mają problemy z mówieniem, chodzeniem, zaburzenia psychiczne. Ale odzyskali świadomość! Na ten moment w ośrodku czeka w tej chwili 20 osób. – Największe szanse na przebudzenie mają ludzie po wypadkach samochodowych – mówi dyrektor Mirończuk. – Mają uszkodzoną część mózgu, której funkcje może przejąć zdrowa część kory mózgowej. Trudniej wybudzić osoby po zawałach, wylewach, utonięciach, zatruciach, gdyż chora jest cała kora mózgowa.

Tak wiele wybudzeń to efekt trzech czynników: właściwej pielęgnacji, rehabilitacji i równie ważnego wielozmysłowego bodźcowania pacjentów. Chodzi o pobudzanie pracy mózgu przez przypominanie zapachów, dźwięków, obrazów, kształtów, które chorzy znali w przeszłości. Pomaga temu dogoterapia, aromaterapia, muzykoterapia. Opiekę nad pacjentami w śpiączce sprawuje 37-osobowy personel. Są wśród nich m.in. neurologopsychologowie, pedagodzy, neurologopedzi.

Matka wybudzonego 24-letniego Pawła uważa, że zajęć z neurologopedą i neuropsychologiem powinno być więcej. Problemem, jak zawsze, są pieniądze i system opieki zdrowotnej.

Katarzyna Olejnik: – Kiedyś, gdy byliśmy zdrową rodziną, oboje z mężem pracowaliśmy, dzieci się dobrze rozwijały, być może powiedziałabym: tak, jestem za eutanazją. Dzisiaj wiem: nigdy bym tego nie zrobiła. Bo punkt widzenia zmienia się wraz z punktem siedzenia.

Prof. Adam Stępień - neurolog z Wojskowego Instytutu Medycznego

Rz: Czy w Polsce opieka nad osobami, które zapadły w śpiączkę, jest odpowiednia?

prof. Adam Stępień:

Nie. I nie chodzi tylko o śpiączkę, ale o wszystkie osoby, u których centralny ośrodek nerwowy został uszkodzony czy to z powodu udaru mózgu czy innej choroby przewlekłej. Kliniki są przystosowane do krótkotrwałej opieki nad takimi osobami. System pomocy tym, którzy wymagają opieki przez dłuższy czas, jest wysoce niezadowalający.

Na czym polega problem?

NFZ nie pokrywa pełnych kosztów takiej opieki. Brakuje ośrodków rehabilitacyjnych, które pozwalałyby usprawniać chorego, wspierać w tym rodzinę. Właściwie nie ma dnia, żebyśmy nie musieli pomagać rodzinie poszukiwać ośrodka, który zająłby się rehabilitacją ich bliskich.