– Nadrabiamy wieloletnie niedociągnięcia. Choroby rzadkie były do tego czasu marginalizowane, cierpiały na brak usystematyzowania i planu – mówił minister zdrowia Adam Niedzielski, zapowiadając przekazanie do prekonsultacji społecznych Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Plan, na który pacjenci i ich rodziny czekają od blisko 12 lat, zakłada utworzenie eksperckich ośrodków leczenia chorób rzadkich i ich krajowego rejestru oraz zwiększenie dostępu do innowacyjnych terapii. Każdy pacjent ma legitymować się specjalnym paszportem opieki, w którym znajdzie się rozpoznanie z jego międzynarodowym kodem, PESEL oraz najważniejsze informacje na temat diagnostyki i leczenia. Chorzy i medycy zyskają dostęp do platformy edukacyjnej.
Nie takie znów rzadkie
Choć na choroby rzadkie zapada 1 osoba na 2 tys. pacjentów, są one częstsze, niż mogłoby się wydawać. W Polsce dotyczą 6–8 proc. populacji, a więc nawet 3 mln osób.
Unia Europejska już w 2009 r. nałożyła na kraje członkowskie obowiązek stworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. W Polsce jego założenia powstały w 2011 r., ale dopiero teraz udaje je się wcielić w życie. To najwyższy czas, bo Polska jest jedynym krajem, który dotychczas nie wdrożył takiego planu.
Plan na trzy lata
Jak tłumaczył minister Niedzielski, plan obejmuje trzyletnią perspektywę działań na lata 2021–2023. – Strategia nie pokazuje celów i dalekosiężnych zamiarów, a jest bardzo skonkretyzowanym planem, który realnie umożliwi realizację postulatów poprawy leczenia i diagnostyki – mówił minister i dodawał, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich obejmie 40 zadań, a koszt ich realizacji wyniesie ponad 90 mln zł.
