Reklama

RPD: Potrzeba pilnych działań w sprawie dzieci cierpiących na pęcherzowe oddzielenie się naskórka

Państwo musi zrobić wszystko, co możliwe, by pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, w tym bardzo wiele dzieci, nie ponosili dodatkowych kosztów związanych z zakupem np. opatrunków. Już wcześniej skrajnie obciążone w tym zakresie rodziny muszą jak najszybciej uzyskać pomoc – stwierdził Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak i zwrócił się o pilne podjęcie działań przez Ministerstwo Zdrowia.

Publikacja: 04.07.2019 14:30

RPD: Potrzeba pilnych działań w sprawie dzieci cierpiących na pęcherzowe oddzielenie się naskórka

Foto: Adobe Stock

- Zmiany wprowadzone obwieszczeniem Ministra Zdrowia z dnia 27 czerwca 2019 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na 1 lipca 2019 r. spowodowały, że doszło do kolejnego już w ostatnich latach wzrostu dopłaty świadczeniobiorcy do opatrunków finansowanych we wskazaniu Epidermolysis bullosa (EB). Oznacza to, że kolejny raz znacznie wzrosną koszty pielęgnacji małych pacjentów z tą chorobą – pisze w wystąpieniu generalnym Rzecznik Praw Dziecka.

Czytaj także: RPD ponownie o braku lekarzy na oddziałach dziecięcych

Przywołuje też alarmujące relacje bezradnych rodziców dzieci chorych na EB, którzy nie mają skąd wziąć pieniędzy na rosnące koszty opatrunków oraz innych produktów niezbędnych w codziennej pielęgnacji. „Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie, a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł. Opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%. Miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB od 1 lipca będzie rzędu 8 tys. zł." – pisze jedna z rodzin.

Rzecznik wnosi, by resort zdrowia w trybie pilnym przeprowadził analizę problematycznych zagadnień związanych z diagnostyką i leczeniem ww. choroby tak, by doprowadzić do zmniejszenia kosztów ponoszonych przez rodziny.

W przytaczanym w mediach stanowisku resortu zdrowia wskazuje się, że „Ewentualne obniżenie dopłat pacjenta do opatrunków refundowanych w ww. wskazaniu byłoby możliwe na przykład poprzez obniżenie urzędowej ceny zbytu – wnioskodawca (producent) ma możliwość składania wniosków o obniżenie urzędowych cen zbytu produktów objętych refundacją. Obniżenie urzędowej ceny zbytu powoduje zmniejszenie różnicy między ceną detaliczną a limitem finansowania, więc w kolejnym wykazie produktów refundowanych może zmniejszyć dopłatę pacjenta". A drugim rozwiązaniem może być zmiana podstawy limitu finansowania.

Reklama
Reklama

Rzecznik Praw Dziecka podkreśla, że zdaje sobie sprawę z ograniczeń w podejmowaniu niektórych działań przez Ministra Zdrowia związanych z kształtowaniem wysokości dopłat świadczeniobiorcy do wyrobów medycznych - wynikających z przepisów ustawy z dnia 12 maja 2011 r. o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Niemniej uważa, że obecna sytuacja dzieci cierpiących na EB i ich rodziców wymaga nadzwyczajnych metod postępowania.

Prawo w Polsce
Prezydent Karol Nawrocki przygotował własną ustawę łańcuchową. Co zawiera?
Nieruchomości
Zapadł wyrok, który otwiera drogę do odszkodowań za stare słupy
Zawody prawnicze
Adwokaci i radcy wykluczeni z walnych w spółdzielniach. Prezes NRA interweniuje
Praca, Emerytury i renty
Aż cztery zmiany w grudniu 2025. Nowy harmonogram wypłat 800 plus
Materiał Promocyjny
Startupy poszukiwane — dołącz do Platform startowych w Polsce Wschodniej i zyskaj nowe możliwości!
Sądy i trybunały
Sąd Najwyższy obalił zasadę prawną i uderzył w europejskie trybunały
Materiał Promocyjny
Jak rozwiązać problem rosnącej góry ubrań
Reklama
Reklama
REKLAMA: automatycznie wyświetlimy artykuł za 15 sekund.
Reklama
Reklama