Finalnie ustawa antyaborcyjna nie przeszła, ale obiecano większe wsparcie dla rodziców spodziewających się niepełnosprawnego lub obarczonego letalnymi wadami dziecka.  Jednak jak wynika z opublikowanego właśnie raportu Najwyższej Izby Kontroli, mało który rodzic skorzystał z takiego wsparcia.

Zawiodły ministerstwa

Jak podaje NIK, do objęcia tego rodzaju opieką upoważnia w szczególności zaświadczenie wydane przez uprawnionego do tego lekarza, a mimo to żadna instytucja nie dysponowała pełnymi danymi dotyczącymi liczby i miejsca zamieszkania uprawnionych do pomocy. „Zamiast planowanych 30., do czasu zakończenia kontroli funkcjonowało w całym kraju zaledwie 6 wyspecjalizowanych ośrodków, które mogły roztaczać skoordynowaną opiekę neonatologiczno-pediatryczną nad dziećmi z najcięższymi schorzeniami powstałymi w prenatalnym okresie rozwoju lub w czasie porodu. W czterech z 16 województw nie można było korzystać ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej” – czytamy w raporcie.

Autorzy programu zakładali, że kluczowym ogniwem wsparcia dla tej grupy beneficjentów będą profesjonalnie przygotowani asystenci rodziny – koordynatorzy pomocy. Planowane zmiany miały dotyczyć zwiększenia ich liczby, poszerzenia zakresu działania i upowszechnienia oferowanych przez nich usług. Tak się jednak nie stało ze względu na istotne zmniejszanie poziomu dofinansowania wynagrodzeń asystentów. W latach 2017-2020 ministerstwo rodziny przekazało na ten cel jednostkom samorządu terytorialnego ponad 100 mln zł mniej, niż zakładał program.

Ale też, jak pokazuje NIK, zainteresowanie wsparciem asystentów było minimalne. Być może dlatego, że zakładane w programie wsparcie niczym nie różniło się od pomocy udzielanej rodzinom z niepełnosprawnym dzieckiem, które nie posiadały takiego zaświadczenia.

Również kancelaria premiera nie uruchomiła bazy danych i portalu z informacjami o formach wsparcia dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i opiekunów. NIK ocenia szczególnie krytycznie, bo jak wskazali kontrolerzy, była to bowiem jedna z przyczyn niewielkiego zainteresowania niektórymi formami pomocy. Poprzestano jedynie na wydaniu cyfrowego informatora o uprawnieniach przysługujących na podstawie ustawy o wsparciu.

Z kolei ministerstwo edukacji nie utworzyło Krajowego Ośrodka Koordynacyjno-Rehabilitacyjnego, tłumacząc, że zapisy programu wykraczają w tym względzie poza ustawę oświatową, w której nie przewidziano takiej odrębnej jednostki. Zdaniem NIK, w tym przypadku organizowanie nowej placówki nie jest konieczne, bowiem nadzór i koordynację działalności powiatowych ośrodków koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych mógłby przejąć np. wyznaczony w resorcie wydział lub osoba.

Bank mleka i 4 tys. zł

W zakresie tzw. zaopatrzenia zdrowotnego w pełni udało się zrealizować tylko jeden cel programu „Za życiem”. Już w 2018 r. utworzono 13 banków mleka kobiecego, z których w 2020 r. skorzystało ponad 4 tys. dzieci, podczas gdy trzy lata wcześniej zaledwie 46. W dużym stopniu zapewniono także dostępność diagnostyki i terapii prenatalnej kobietom w ciąży ze zwiększonym ryzykiem wystąpienia wad wrodzonych dziecka, choć badania te były już dostępne, zanim uruchomiono program „Za życiem”.

Zdaniem NIK, głównym powodem tego, że w badanym okresie program nie działał zgodnie z założeniami, było niewywiązywanie się z obowiązków jego koordynowania i monitorowania lub nierzetelne ich wypełnianie przez kolejnych ministrów do spraw rodziny i polityki społecznej, zdrowia, a także wojewodów.  „W efekcie przesyłane premierowi sprawozdania z realizacji programu za lata 2017-2019 były niekompletne i nierzetelne; na ich podstawie nie można było ocenić tego, co udało się zrobić, a czego nie i z jakiej przyczyny. Dokumenty nie zawierały także informacji o barierach, jakie napotkano w realizacji zadań i propozycji zmian umożliwiających osiągnięcie zakładanych celów programu.”

W programie „Za życiem” ujęto także m.in. jednorazowe wypłaty w wysokości 4 tys. zł po urodzeniu się żywego dziecka z ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem lub z nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu. Z przeznaczonych na ten cel 208 mln zł, w latach 2017–2020 wypłacono jedynie ok. 32 proc.

Z kolei koordynowana opieka nad kobietą w ciąży powikłanej nie można było korzystać w sześciu z 16 województw: dolnośląskim, kujawsko-pomorskim, mazowieckim, podkarpackim, świętokrzyskim i warmińsko-mazurskim. Powodem były bariery finansowe, organizacyjne i techniczne.