RPD chce refundacji leku Zolgensma® na SMA

Zwraca uwagę, że obecnie w Polsce nie ma ośrodków o zintegrowanym poziomie opieki interdyscyplinarnej dla pacjentów z SMA ani koordynowanego systemu opieki nad tymi pacjentami. - Być może analiza wprowadzenia któregoś z ww. rozwiązań do systemu ochrony zdrowia byłaby zasadna - kieruje się do ministra.

Rzecznik podkreśla, że eksperci proklamują wprowadzenie badań przesiewowych w kierunku SMA, co pozwala na szybsze zdiagnozowanie dzieci i szybsze leczenie. Pyta ministra na jakim etapie są prace z tym związane.

Rzecznik przypomina, ze Polska nadal nie przyjęła dokumentu ws. chorób rzadkich i ultrarzadkich. - Rada Unii Europejskiej już w 2009 r. zarekomendowała państwom członkowskim ustanowienie i realizację Planu lub Strategii w dziedzinie chorób rzadkich, nie później niż przed końcem 2013 roku oraz zaleca przyjęcie do wiadomości wytycznych europejskiego projektu na rzecz opracowania krajowych planów zwalczania rzadkich chorób (EUROPLAN) - alarmuje.

- Dlatego oczekuję, że zgodnie z zapewnieniami Ministra Zdrowia polski Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich w najbliższym czasie w końcu zostanie przyjęty i niezwłocznie zostaną podjęte działania na rzecz wprowadzania rozwiązań w nim ujętych – w tym dostępu małych pacjentów cierpiących na choroby rzadkie jak SMA do efektywnych i skutecznych terapii - dodaje. RPD zwrócił się do ministra o udzielenie informacji na temat etapu na jakim znajdują się obecnie działania na rzecz przyjęcia ww. planu. Ponadto rzecznik domaga się informacji ws. działań podejmowanych przez resort zdrowia na rzecz dzieci z SMA, w tym o wskazanie etapu ich realizacji oraz w miarę możliwości o zintensyfikowanie prac nad przyjęciem rozwiązań służącym poprawie sytuacji dzieci z SMA.