Już za 19 zł miesięcznie przez rok
Jak zmienia się świat i Polska. Jak wygląda nowa rzeczywistość polityczna po wyborach prezydenckich. Polityka, wydarzenia, społeczeństwo, ekonomia i psychologia.
Czytaj, to co ważne.
Reklama
RPD chce refundacji leku Zolgensma® na SMA
Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak wystąpił do ministra zdrowia o pilne uruchomienie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz rozpoczęcie badań przesiewowych w kierunku wykrywania rdzeniowego zaniku mięśni u noworodków i refundację Zolgensma®, jednego z najdroższych leków na świecie.
Rdzeniowy zanik mięśni (z ang. spinal muscular atrophy, SMA) to rzadkie, genetycznie schorzenie nerwowo-mięśniowe. SMA wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, a w trudnych przypadkach nawet może prowadzić do śmierci.
- Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane, jednak według szacunków wynosi około 400-700
Pozostało jeszcze 90% artykułu
Reklama
Sądy i trybunały
Sędziowie TK inwigilowani? Święczkowski i Pawłowicz składają zawiadomienie
Sędziowie Trybunału Konstytucyjnego – Prezes Bogdan Święczkowski oraz Krystyna Pawłowicz zostali poinformowani p...
Sądy i trybunały
Czy Waldemar Żurek może „czyścić” sądy wbrew sędziom? Prawnicy podzieleni
Kolegium Sądu Okręgowego w Gdańsku negatywnie zaopiniowało pomysł odwołania dwóch tamtejszych sędziów funkcyjny...
Praca, Emerytury i renty
Wiadomo, o ile mogą wzrosnąć emerytury w 2026 roku. Rząd przyjął rozporządzenie
Chociaż do kolejnej waloryzacji rent i emerytur zostało jeszcze sporo czasu, rząd zdecydował już, o ile mogą wzr...
Praca, Emerytury i renty
Wcześniejsze wypłaty i podwójne świadczenia. 800 plus w sierpniu
W sierpniu, w przypadku aż czterech tur wypłat 800 plus, środki trafią na konta beneficjentów wcześniej. Ponadto...
Prawo w Polsce
Czym teraz zajmie się Andrzej Duda? Nie wróci na Uniwersytet Jagielloński
W dniu zaprzysiężenia Karola Nawrockiego na prezydenta poinformowano o rozwiązaniu umowy między Andrzejem Dudą a...
Materiał Promocyjny
Nie tylko okna. VELUX Polska inwestuje w ludzi, wspólnotę i przyszłość
Wspiera edukację, lokalne społeczności oraz pracowników w ich trudnych życiowych momentach. Od 35 lat duński holding VKR – właściciel marek VELUX oraz spółek siostrzanych konsekwentnie pokazuje, że kapitał społeczny jest tak samo ważny jak kapitał finansowy.
