Eksperci są zgodni – rozszerzenie opcji terapeutycznych w leczeniu padaczki lekoopornej o cząsteczki nowej generacji pozwoliłoby nie tylko skuteczniej leczyć chorych, ale też uniknąć wielu objawów niepożądanych. Uczestnicy debaty „Padaczka i jej konsekwencje. Jakie działania możemy wdrożyć, by obniżyć koszty społeczne tej choroby", która na początku sierpnia odbyła się w redakcji „Rzeczpospolitej", podkreślali, że przy podejmowaniu decyzji refundacyjnej nie powinno dominować kryterium większej skuteczności. Żeby bowiem zapewnić pacjentom wolność od napadów i działań niepożądanych, lekarze powinni dysponować dużym wyborem leków.
Co trzeci pacjent nie poddaje się leczeniu
Jak tłumaczyła prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, członek zarządu i I wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Epileptologii, padaczka jest najczęstszą przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Choć znana jest od tysięcy lat, do dziś nie została do końca zrozumiana – lekarze wciąż nie wiedzą, jak w mózgu dochodzi do wyładowań objawiających się napadami.
– Padaczkę jako chorobę pozwalają rozpoznać powtarzające się stereotypowe napady. Choruje na nią ok. 1 proc. populacji, w Polsce – ok. 0,5 mln osób, z czego wiele niezdiagnozowanych, bo niektóre objawy padaczki nie są znane dla szerokiego kręgu pacjentów, ale i lekarzy. To powoduje, że pewne objawy mogą być niedointerpretowane, a inne nadinterpretowane jako padaczkowe. Stad często mówimy o rzekomej lekooporności. Niecałe 70 proc. chorych przy odpowiednio postawionym rozpoznaniu i dobrze wdrożonym leczeniu będzie wolne od napadów. Ok. 30 proc. ma padaczkę lekooporną i mimo dobrze postawionego rozpoznania i właściwie prowadzonego leczenia nie reaguje na dostępne leki. U większości chorych padaczka rozpoczyna się przed 18. rokiem życia (następny szczyt zachorowań przypada przed 65. rokiem życia). Obecnie na świecie dostępne są innowacyjne cząsteczki stanowiące dla pacjenta szansę na uwolnienie od napadów. Chcemy mieć możliwość optymalnego leczenia najmłodszych pacjentów, by nie tylko mogli funkcjonować w przedszkolu, szkole czy na studiach, ale też, by padaczka nie warunkowała ich niepełnosprawności – mówiła prof. Mazurkiewicz-Bełdzińska.
– Padaczkę zwykliśmy traktować jako jedną chorobę, utożsamiając ją z najcięższą postacią napadu – uogólnioną, toniczno-kloniczną, z utratą przytomności i wyprężeniem całego ciała. Tymczasem to choroba niezwykle różnorodna, a w wielu wypadkach napad przybiera postać 30-sekundowego zaburzenia świadomości, grymasu czy opadnięcia kącika ust. Jeżeli będziemy patrzeć na wszystkich chorych przez pryzmat najcięższych pacjentów, dojdziemy do wniosku, że pacjentom z padaczką trudno funkcjonować, uczyć się, pracować i zakładać rodziny. Tymczasem, dzięki odpowiedniej terapii, dwie trzecie chorych mogą być całkowicie wolne od napadów – tłumaczyła prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii (PTE). – Z badań PTE wynika, że pacjenci z padaczką chcą i mogą pracować. Tymczasem pracuje tylko co drugi z nich. Owszem, nie mogą być zawodowymi kierowcami, pracować na wysokościach, kierować obsługą maszyn i nie powinni pracować w systemie zmianowym. Nie ma jednak żadnych przeciwwskazań, by wykonywali pracę np. biurową. Z naszych badań wynika, że większość osób z padaczką zajmuje stanowiska dla osób z wykształceniem średnim, mimo że 18 proc. jest po studiach. Pacjenci chcą pracować, lekarze mówią im, że pracować mogą, ale pracodawca, widząc rozpoznanie „padaczka", odrzuca CV, nie zastanawiając się, czy pacjent miał napad 1,5 roku czy tydzień temu. Nie rozumie, że napad padaczkowy jest napadowi nierówny. Dlatego tak ważna jest odpowiednia edukacja nie tylko pracodawców, ale też samych pacjentów, bo im wyższy poziom edukacji, tym łatwiej im zdobyć zawód – dodała prof. Jędrzejczak.
Jak tłumaczyła dr n. med. Halina Krześniak, inspektor nadzoru w Departamencie Orzecznictwa Lekarskiego Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS), w 2017 r. ogólne koszty rent, rent socjalnych i absencji chorobowej, wypłacanych osobom z podstawowym rozpoznaniem padaczki, wyniosły blisko 280 mln zł, co stanowiło 0,7 proc. wszystkich wydatków na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy, które oscylowały wokół 36 mld zł. Renty z tytułu niezdolności do pracy dla blisko 19 tys. osób wyniosły blisko 200 mln zł. ZUS bardziej niepokoją jednak renty socjalne na łączną kwotę 54 mln zł, pobierane przez ok. 6 tys. osób, głównie młodych, które nigdy nie znalazły się na rynku pracy. Niepokój zarówno ZUS, jak i lekarzy budzi też długość przeciętnego zwolnienia chorobowego z powodu padaczki, wynosząca 13 dni. Liczba takich zaświadczeń w latach 2015–2018 wyniosła ponad 22 tys. na ponad 300 tys. dni absencji chorobowej.
