Zarówno reumatoidalne, jak i łuszczycowe zapalenie stawów, tak jak i sama łuszczyca, to choroby stawiające ogromne wyzwania przed chorymi. Szczególnie dotyczy to kobiet. Mówi o tym m.in. Karolina Woźniacki - mistrzyni tenisa, która cierpiąc na reumatoidalne zapalenie stawów od kilku lat wspiera inne kobiety w radzeniu sobie z podobnymi wyzwaniami.

Dlaczego to kobiety narażone są na tak silną presję choroby? Takie objawy jak ciągły, trudny do opanowania „rozlany” ból, zmęczenie, powikłania ze strony układu pokarmowego, większa podatność na zakażenia, częstsze niż u mężczyzn przypadki depresji i zaburzeń lękowych wywołane chorobą i jej przebiegiem - to poważne obciążenie fizyczne i emocjonalne.

Desperackie szukanie pomocy

„Osiągając największe sportowe sukcesy, nagle zamiast poczucia satysfakcji i spełnienia zaczęłam czuć się coraz gorzej. Gdy nasilający się ból i osłabienie nie pozwoliły mi pewnego dnia wstać z łóżka, zaczęłam desperacko szukać fachowej pomocy. Radzili nade mną różni lekarze, którym mówiłam o cierpieniu i braku sił na wykonanie najprostszych czynności, ale w ich opinii, przesadzałam a problem umiejscowili w mojej głowie, nie w - wysportowanym przecież - ciele. Ja jednak uparłam się i desperacko szukałam pomocy. Szczęściem w nieszczęściu było dostanie się do lekarza, który uważnie i z empatią mnie wysłuchał, zlecił serię badań i w partnerskiej rozmowie wytyczył ścieżkę postępowania po postawionej diagnozie”- wspomina Karolina Woźniacki.

Słynna tenisistka stała się twarzą kampanii medialnej, której głównym przekazem jest potrzeba empatii i rola partnerstwa. Woźniacki dziś już nie walczy o  sportowe laury, ale wciąż jest aktywna i tak jak to planowała - może cieszyć się macierzyństwem. „Wy także możecie realizować swoje plany zawodowe i osobiste” – mówi do innych kobiet zdobywczyni Wielkiego Szlema, duńska mistrzyni o polskich korzeniach. I namawia, by także w kryzysie zdrowia kobiety domagały się prawa do współdecydowania o swoim losie.

Nie jest jedyną znaną kobieta niosącą wsparcie. O tym jak skutecznie radzić sobie z przewlekłą chorobą zapalną otwarcie mówi też zmagająca się z takim wyzwaniem Agata Młynarska. Popularność lubianej dziennikarki skraca drogę do innych kobiet z najważniejszym przekazem o tym, że można zapanować nad chorobą i w wymiarze fizycznym, i emocjonalnym. – „Sama doświadczałam szyderczych komentarzy o wahaniach wagi, o sposobie maskowania ubiorem problemów motorycznych czy eliminowania mnie z ciekawych projektów zawodowych w obawie, że mogę nie podołać. A ja, dzięki moim lekarzom i wspólnie wyznaczonej ścieżce terapeutycznej i konsekwencji - daję radę.”

Pacjentki mają trudniej

Niestety, dramatyczne statystyki prób samobójczych pokazują, że nie zawsze pacjentki otrzymują właściwe wsparcie i nie wszystkie  mogą „dać radę”. O ostracyzmie i wykluczeniu społecznym, o niskiej samoocenie i unikaniu kontaktów w obawie przed odrzuceniem przypomina przy okazji obchodzonego 29 października Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę prof. Ewa Mojs, kierująca Katedrą i Zakładem Psychologii Klinicznej UM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu.

O tym, jak trudno ich podopiecznym utrzymać życiowy rozpęd i z optymizmem coś planować wiedzą specjalistki, opiekujące się chorymi z RZS, osiowymi spondyloartropatiami, łuszczycowym zapaleniem stawów, czy łuszczycą skórną – to prof. Brygida Kwiatkowska,  Konsultant Krajowa w dziedzinie Reumatologii oraz prof. Irena Walecka, Konsultant Wojewódzka w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii. Obie zwracają uwagę na fakt, że ich pacjentki mają już na wstępie pod górkę, bo wspomniane choroby częściej diagnozowane są u kobiet, a sam proces dojścia do prawidłowej diagnozy jest w ich przypadku trudniejszy.

A kiedy już choroba zostanie prawidłowo rozpoznana, pacjentki muszą zmierzyć się z lękiem o sprawność, możliwość podołania wyzwaniom codzienności, w której kobieta pełni znacznie więcej ról niż mężczyzna. Do tego dochodzi obawa o bezpieczne macierzyństwo, które - jak dowodzą dzielące się swymi doświadczeniami pacjentki – jest wciąż możliwe. Trzeba jednak być świadomym, że po urodzeniu dziecka może nastąpić zaostrzenie objawów, a młoda mama powinna umieć powiedzieć swym bliskim, że momentami  może jej być trudno podołać obowiązkom opiekuńczymi i, że potrzebuje pomocy. Bywa też, że choroba manifestuje się w sposób zauważalny dla otoczenia, co jeszcze bardziej pogłębia problem i prowadzi do utraty poczucia własnej kobiecej atrakcyjności. Suma tych wyzwań powoduje, iż 60 proc. chorych z łuszczycą i 50 proc. z RZS cierpi na depresję.

Dlatego kobiety, które dzięki empatii, partnerstwu ze swoimi bliskimi i lekarzami oraz ich pomocy, oswoiły własną chorobę, często apelują, by pacjentki nie starały się być niezastąpionymi w każdej sytuacji, perfekcyjnymi siłaczkami. Najważniejsze, by na każdym etapie choroby otrzymywać, zgodne ze stanem wiedzy medycznej i waszymi planami - wsparcie od lekarza oraz rodziny. Bo dzięki postępowi medycyny można już oderwać się od choroby , żyć lepiej i zyskać perspektywę na dobre, spełnione życie.