Stwardnienie rozsiane (SM) to przewlekła choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, w której układ odpornościowy atakuje mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, powodując uszkodzenia w układzie nerwowym. Objawy SM są bardzo zróżnicowane – mogą obejmować m.in. zaburzenia widzenia, czucia, równowagi, przewlekłe zmęczenie, trudności z mową, zaburzenia poznawcze czy depresję. W Polsce z SM żyje około 60 tys. osób, a co roku diagnozę słyszy 2,5 tysiąca osób. SM najczęściej diagnozuje się u młodych dorosłych (między 20. a 40. rokiem życia), przy czym kobiety chorują trzykrotnie częściej niż mężczyźni.
Problematyka stwardnienia rozsianego będzie przedmiotem 6. Ogólnopolskiej Konferencja „SM – i co z tego?”. – SM to jedna z tych chorób ośrodkowego układu nerwowego, w których tempo rozwoju kolejnych, coraz skuteczniejszych i bezpieczniejszych terapii jest wysokie. Co więcej, na horyzoncie widać już metody, które można roboczo określić jako potencjalnie „naprawcze", a nie „tylko” spowalniające postęp choroby. Wydaje się, że także tę perspektywę warto dyskutować na tego typu spotkaniach – wskazuje prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski krajowy konsultant ds. neurologii i lider ekspercko-programowy konferencji.
O SM dzięki współpracy pacjentów z ekspertami ochrony zdrowia
W konferencji wezmą udział pacjenci oraz zaproszeni specjaliści, którzy na co dzień pracują z osobami ze stwardnieniem rozsianym (SM). To eksperci z dziedzin takich jak neurologia, psychologia, fizjoterapia, dietetyka, ginekologia czy urologia.
Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info podkreśla, że konferencja powstaje dzięki współpracy pacjentów z ekspertami systemu ochrony zdrowia. – Dzięki temu możemy realnie odpowiadać na potrzeby osób z SM i ich rodzin. W ciągu dwóch dni uczestnicy zdobywają kompleksową, aktualną i rzetelną wiedzę, która pomaga odnaleźć się w systemie i aktywnie żyć z chorobą. Ale równie ważna jest przestrzeń do rozmów, wymiany doświadczeń i budowania społeczności. To ogromna wartość, której nie da się przecenić – mówi.
Czytaj więcej
- Leczymy chore kobiety, które dzięki terapii zachodzą w ciążę i rodzą dzieci. Kiedyś to było nie do pomyślenia przy mukowiscydozie, gdzie oczekiwa...
Program konferencji obejmuje wykłady, warsztaty, sesje pytań i odpowiedzi oraz indywidualne dyżury eksperckie. Wśród zaplanowanych tematów znalazły się m.in.
• leczenie – zarówno aktualne terapie, jak i nowości z badań klinicznych;
• fizjoterapia i ćwiczenia wspierające codzienne funkcjonowanie;
• dieta i styl życia przy SM;
• radzenie sobie z objawami choroby (przewlekłe zmęczenie, zaburzenia poznawcze, ból, drętwienia);
• ciąża i rodzicielstwo w SM;
• SM u dzieci i młodzieży;
• zdrowie psychiczne – w tym warsztaty dotyczące depresji;
• życie intymne;
• aktywność zawodowa i codzienne funkcjonowanie;
• wsparcie dla osób nowo zdiagnozowanych;
• blok tematyczny dla osób z NMOSD i MOGAD (choroby pokrewne SM).
– Uzysk społeczny ze spotkań pacjentów chorujących na SM z profesjonalistami medycyny i systemu ochrony zdrowia, z udziału w licznych seminariach i warsztatach, jest nie do przecenienia – mówi prof. Bartosz Karaszewski. Jak dodaje, konferencja to dwa dni wypełnione intensywnym programem edukacyjnym podanym w przyjaznych, przyjemnych i komfortowych warunkach.
Udział w konferencji jest bezpłatny, obowiązuje jednak wcześniejsza rejestracja: www.smicoztego.pl. Organizatorem wydarzenia jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info, a Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku jest partnerem merytorycznym całego cyklu konferencji.
