Jednym z podstawowych działań Fundacji WHC jest stałe monitorowanie barier dostępu polskich pacjentów do najważniejszych świadczeń w systemie ochrony zdrowia w Polsce.
Zaawansowana choroba Parkinsona to wyzwanie medyczne, społeczno-ekonomiczne i wreszcie etyczne.
Współczesna medycyna nie potrafi jej wyleczyć. Dzięki postępowi nauki możemy jednak znacząco złagodzić najtrudniejsze do zaakceptowania przez pacjentów objawy, a wielu z nich przywrócić do aktywności zawodowej, co skutkuje zmniejszeniem naszych wspólnych wydatków na hospitalizacje, renty, zasiłki.
Ograniczony dostęp do jednej tylko, z trzech stosowanych w UE, terapii budzić musi niepokój i sprzeciw samych chorych oraz ich bliskich, którzy rezygnują z aktywności zawodowej, by opiekować się nimi, gdy przestają działać leki, skuteczne we wcześniejszych fazach choroby Parkinsona.
O potrzebie dostępu do DBS dla znacznie większej grupy chorych oraz finansowaniu ze środków publicznych dwu wysokiej skuteczności terapii: Duodopy i apomorfiny mówili uczestnicy debaty w „Rzeczpospolitej", ale również zaproszeni przez WHC eksperci medyczni, którzy wzięli udział w poprzedzającym ją seminarium – „Leczenie zaawansowanej choroby Parkinsona ze szczególnym uwzględnieniem niezaspokojonych potrzeb zdrowotnych w Polsce" 22 listopada w Warszawie: prof. Andrzej Bogucki, prof. Jarosław Sławek, prof. Grzegorz Opala, dr Magdalena Boczarska-Jedynak, dr Agata Gajos. Naszymi gośćmi byli też pacjenci, którym miodowy, a więc początkowy etap choroby pozwala jeszcze na wysiłek podróży. Część z nich wciąż jest aktywna zawodowo. Wielu już nie, bo pracowali „zbyt wolno"!
Zwracano tam uwagę na fakt iż jedynie w przypadku 5 proc.w chorób rzadkich i ultrarzadkich, do jakich należy zaawansowana choroba Parkinsona, dysponujemy skutecznymi metodami leczenia. To nie są problemy wielkich populacji, lecz wielkie problemy niewielkich grup. Wydzielenie osobnego budżetu pozwoliłoby rozwiązać kwestię efektywności kosztowej procedur sierocych, rozwiązać ją zgodnie z europejskim standardami.
Rozważne decyzje to nie tylko te, które dziś są wypadkową bieżących potrzeb i możliwości. Nawet w przypadku bardzo kosztownych terapii sierocych należy pamiętać, że rachunki wynikłe z kosztów społecznych i pośrednich przyjdą może nie dziś, może nawet nie jutro, ale z pewnością przyjdą i może się okazać, że będą przekraczały wydatki, które dziś ponieślibyśmy na leczenie.
—a.u.
