Na wsparcie leczenia OAB czekamy już siódmy rok

Co to jest OAB i ilu osób może dotyczyć?

OAB (overactive bladder) to zespół pęcherza nadreaktywnego, schorzenie rozpoznawane u 27 proc. kobiet i prawie 11 proc. mężczyzn powyżej 18. roku życia. Według dostępnych danych, w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 mln osób, a w Polsce 2–3 mln. Statystycznie co roku przybywa u nas 10–15 tys. nowych pacjentów, jednak ze względu na charakter choroby mogą to być bardzo niedoszacowane dane, więc trzeba przyjąć, że problem jest znacznie szerszy. OAB to bardzo bolesna i wyniszczająca choroba. Zaczyna się od coraz częstszych wizyt w toalecie, a może się kończyć ogromnym, wręcz nie do zniesienia bólem i postępującą samoizolacją pacjenta.

Czy nadal choroba ta uważana jest za temat tabu?

Niestety tak. Wystarczy powiedzieć, że tylko jedna trzecia pacjentów z OAB w ogóle zgłasza się do lekarza, a dwie trzecie z tych, którzy się na to decydują, robi to dopiero po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów! Reszta cierpi w samotności.

Mimo powszechności objawów choroby i prowadzonych przez nas od lat kampanii edukacyjnych, intymny charakter schorzenia sprawia, że nie przestaje ono być tematem tabu dla pacjentów, a często także dla lekarzy i pielęgniarek. Pacjenci wstydzą się powiedzieć o problemie, a lekarze i pielęgniarki często nie pytają o występowanie parć naglących czy epizodów nietrzymania moczu. A przecież to powinna być część wywiadu lekarskiego, jak pytanie o palenie papierosów czy przyjmowane leki. Skoro zatem lekarze nie pytają, to pacjentom wydaje się, że widocznie to kwestia wieku, zmian zachodzących w organizmie i że tak już musi być. Tymczasem OAB można i trzeba leczyć!

Od lat prowadzi pani stowarzyszenie, którego jednym z głównych zadań jest wsparcie osób chorych na OAB. Z jakimi problemami najczęściej się do państwa zgłaszają?

Trzeba zacząć od tego, że zanim się zgłoszą, muszą przełamać barierę wstydu i strachu. Kiedy to już się stanie, najczęściej mówią o tym, jak wygląda ich codzienność. Jak choroba wyklucza ich z życia społecznego, rodzinnego i zawodowego. Jakie mają problemy z samoakceptacją, jak brakuje im ciągle odpowiedniej edukacji, choć my, jako UroConti robimy bardzo dużo, żeby ją szerzyć.

To są naprawdę dramatyczne historie. Na przykład ta, kiedy jedna z pań straciła pracę, po tym jak usłyszała, że „nigdy nie było jej przy biurku, koledzy ciągle musieli odbierać za nią telefony, a poza tym nieładnie pachniała”. Inna z kobiet sama zrezygnowała po serii zarzutów, że „bez przerwy blokuje jedyną toaletę na piętrze”.

A gdy pojawia się parcie na pęcherz to każda sekunda jest ważna. Znam historie pacjentek, które zupełnie zmieniły swoje życie organizując je w oparciu o dostępność toalet. W efekcie wycofały się z życia rodzinnego i towarzyskiego, nie wychodziły do kina, restauracji czy nawet do kościoła na mszę. A najgorsze jest to, że kiedy już tacy pacjenci zdecydują się pójść do lekarza, to dowiedzą się, że owszem istnieje skuteczne leczenie OAB, ale w Polsce – w przeciwieństwie do pozostałych krajów w Europie – jest ono bardzo ograniczone. Innym problemem jest zła diagnostyka, w wyniku której takim kobietom zakładane są w ramach refundacji taśmy na wysiłkowe nietrzymanie moczu. To już jest patologia, którą niestety nasz publiczny system zdrowia wręcz promuje, płacąc jeszcze więcej szpitalom za reoperacje, czyli usuwanie tych taśm.

Jak wygląda obecnie dostęp do leczenia OAB w Polsce, także w porównaniu do Europy?

Choć trudno to sobie wyobrazić, lista substancji leczniczych, refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego, nie zmieniła się od początku swojego istnienia, czyli od 2011 roku. Nie wiem, czy jest drugi tak bardzo zaniedbany obszar terapeutyczny. Wracając do leczenia, to w pierwszej linii stosuje się tzw. leki antycholinergiczne. W Polsce refunduje się w niej obecnie w jedynie dwie substancje: solifenacynę i tolterodynę, charakteryzujące się takim samym mechanizmem działania. Niestety, mają one liczne skutki uboczne, do których należą: suchość w jamie ustnej, zaburzenia widzenia, zaburzenia żołądkowo-jelitowe, zaburzenia procesów poznawczych, bóle głowy, zaburzenia rytmu serca, zaleganie moczu, nasilenie objawów choroby wrzodowej przewodu pokarmowego.

II linia leczenia, mimo wieloletnich apeli m.in. naszego stowarzyszenia, do dzisiaj nie jest refundowana, choć czekamy na to już siódmy rok. W ten sposób zbliżamy się do rekordu, jakim było w tym schorzeniu procedowanie wniosku o refundację neuromodulacji nerwów krzyżowych stosowanej w III linii leczenia. Czekaliśmy na decyzję aż osiem lat!

Proszę się więc nie dziwić, że zaczynamy tracić cierpliwość. OAB i NTM choć nie zabijają, naprawdę potrafią zrujnować życie. Jesteśmy jedynym krajem w Unii Europejskiej, który nie refunduje II linii leczenia. Nasze koleżanki i koledzy z zagranicy korzystają ze wszystkich osiągnięć współczesnej medycyny w naszym schorzeniu, dzięki czemu pracują i żyją pełnią życia. My zamykamy się w domach, rezygnujemy z pracy, nie spotykamy się z rodziną czy przyjaciółmi i popadamy w depresję.

Jak zatem oceniają państwo politykę Polski w zakresie dostępności do leczenia OAB w ostatnich latach?

W zasadzie od zniesienia wymogu badania urodynamicznego dla solifenacyny (I linia leczenia OAB) przez wiceministra zdrowia Krzysztofa Łandę w 2016 roku oraz wprowadzenia do świadczeń gwarantowanych w leczeniu szpitalnym neuromodulacji nerwów krzyżowych (III linia leczenia OAB) przez wiceministra zdrowia Zbigniewa Króla w 2019 roku nic więcej dobrego nas nie spotkało w ostatnich pięciu latach. Bo ciężko za pozytyw uznać zwiększenie w 2018 roku limitu ilościowego na refundowane środki chłonne, skoro kluczowy dla wielkości refundacji limit cenowy pozostał niezmieniony. Podobnie rzecz się ma z dodaniem wspomnianej już solifenacyny do listy leków dla seniora 75+ od marca tego roku. Najtańszy lek z tej grupy kosztuje obecnie 4–5 zł miesięcznie więc jest to spóźniona i symboliczna oszczędność, na dodatek skierowana jedynie do najstarszych pacjentów.

Nie może być też tak, że wniosek refundacyjny zamiast ustawowych 180 dni jest rozpatrywany latami, a minister Maciej Miłkowski, obecnie odpowiedzialny za refundację w resorcie zdrowia, zbywa nas ciągle ogólnikami. Tak niestety wygląda procedowanie wniosku o refundację mirabegronu.