Kobiety z SMA (rdzeniowy zanik mięśni) będące w ciąży otrzymają dostęp do leczenia – zapowiedziała Izabela Leszczyna. Ministra zdrowia wzięła udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który co roku organizowany jest ostatniego dnia lutego.
- Od 1 kwietnia będziemy mogli leczyć chore na SMA kobiety w ciąży. Wykreślamy wyraz ciąża, który wykluczał z programu leczenia. Te pacjentki będą mogły stosować nusinersen (lek stosowany w SMA – red) podczas ciąży - poinformowała Leszczyna.
Ministra zdrowia tłumaczyła także, że pacjenci, którzy przerwali leczenie z powodu urazu, zabiegu operacyjnego, będą mogli je kontynuować bez konieczności ponownej kwalifikacji. - Dajemy też dostęp do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV dla dzieci chorych na SMA – zapewniała Leszczyna.
SMA to to ciężka choroba rzadka, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych. W efekcie dochodzi do osłabienia mięśni szkieletowych, prowadzące stopniowo do ich częściowego albo całkowitego paraliżu. To skutek wady genu SMN1, która sprawia, że organizm pacjentów chorych na SMA nie produkuje wystarczających ilości białka warunkującego przeżycie neuronów ruchowych (SMN).
Nowe badania diagnostyczne w chorobach metabolicznych i plan leczenia chorób rzadkich
Minister Izabela Leszczyna zapowiedziała również, że resort zdrowia wprowadzi do rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu ambulatoryjnej opieki specjalistycznej dwa nowe badania genetyczne niezbędne w diagnostyce chorób rzadkich. To będą badania stosowane np. chorobach metabolicznych.
