Gędek: Dopóki człowiek pracuje, czuje się zdrowy

W Niemczech czy Austrii, gdy lekarz wskaże, jakim lekiem leczyć, kończy się dyskusja. Pacjent musi go otrzymać. W Polsce jest inaczej.

Publikacja: 19.12.2016 17:28

Gędek: Dopóki człowiek pracuje, czuje się zdrowy

Foto: Archiwum

Kilka lat temu na granicy wargi i skóry pojawiła się u mnie zmiana – drobna kropka. Zdiagnozowano ją jako miejscowego raka skóry, niedającego przerzutów. To zostało wycięte i sprawę zamknięto.

Po kilku latach wyszło na jaw, że to była błędna diagnoza. Rak okazał się nie miejscowy i łagodny, ale wręcz przeciwnie – ze względu na pewne cechy genetyczne – bardzo agresywny i szybko dający przerzuty. Na początku 2012 roku, gdy odkryto przerzuty, na szyi miałem zmianę długości około 10 cm. Lekarz powiedział, że to bardzo duże stadium zaawansowania, że zostało mi pół roku życia i żebym się pośpieszył z pisaniem testamentu. Uświadomił też, że w moim życiu zaczyna się wielka zmiana.

Obecnie mam zajęte płuca, szyję i bark. W płucach mam osiem przerzutów. Zanim zacząłem brać lek celowany, każdy z guzów przyrastał w tempie tak szybkim – po pół centymetra do centymetra miesięcznie – że po kilku miesiącach zaczynałem mieć problemy z oddychaniem. Miałem do wyboru: iść na operację albo się udusić.

W ciągu trzech lat miałem 11 operacji ratujących życie. Nie pomagało nic. Po chemioterapii, zamiast sześciu, zrobiło się kilkanaście przerzutów. Po prostu działała odwrotnie. W ciągu kilku miesięcy wziąłem życiowe dawki niektórych leków i do końca życia nie wolno mi ich więcej podać. Nowotwór miał się tymczasem dobrze.

Wtedy nie było na moją chorobę żadnego leku. Ale rok – półtora roku temu pojawił się wismodegib.

Obecnie wismodegib jest jedną z dwóch zarejestrowanych terapii na ten typ raka. Leczenie tą terapią jest bardzo kosztowne. Do tego trzeba doliczyć kilka tysięcy złotych za leki wspomagające, które pozwalają utrzymać na dobrym poziomie wskaźniki morfologii krwi, odporność organizmu. Próbowałem zbierać pieniądze, ale przy tak dużej kwocie to nie jest możliwe. Do dzisiaj zresztą pomaga mi lubelska Misericordia. Niestety, zarówno Narodowy Fundusz Zdrowia, jak i minister zdrowia odmówili mi sfinansowania terapii.

W Niemczech czy Austrii, gdy lekarz wskaże, jakim lekiem leczyć, kończy się dyskusja. Pacjent ubezpieczony musi taki lek otrzymać. W Polsce jest inaczej. Lekarz wskazuje lek, a urzędnik mówi: „Nie, nie będziesz się tym leczyć, nie pozwolę ci na to". Problem polega na tym, że to dla mnie jedyna szansa, nie ma tańszych zamienników. Poza tym cały czas pracuję i państwo cały czas bierze ode mnie składki zdrowotne, ale ani grosza nie dokłada do leczenia.

Lekarz skierował mnie na przykład do sanatorium, abym wzmocnił płuca po tylu operacjach. Wysłaliśmy wniosek do NFZ, ale dostaliśmy odpowiedź, że to będzie możliwe pięć lat od skutecznego zakończenia leczenia. Przecież to absurd.

Ale na świecie są też dobrzy ludzie. Dzięki staraniom lekarzy od roku biorę wismodegib i wreszcie trochę odetchnąłem. Przez rok nie miałem żadnej operacji, a był taki czas, że przechodziłem je co miesiąc, i to operacje płuc!

Nie jestem wyjątkiem. W Polsce wiele osób znajduje się w równie trudnej sytuacji. W zasadzie pogodziłem się ze śmiercią, jeśli można tak to określić. Ale myślę, że nawet jeśli lek przedłuży życie o parę miesięcy i człowiek może dobrze funkcjonować, to warto nim leczyć.

Na razie cieszę się życiem, w tym czasie wydałem kilka książek – teraz wyszedł mój atlas historyczny dotyczący II wojny światowej. Za chwilę pojawią się na rynku kolejne książki. Nigdy nie zrezygnowałem z pracy, mam wykłady na uczelni, chodzę do biblioteki, czytam, piszę. Dopóki człowiek pracuje i umysł jest zajęty czymś innym niż chorobą, dopóty jest zdrowy.

Wiadomo, nieraz jest ciężko. Gdy wszystko boli i nie ma na nic siły. Mam jednak cudowną rodzinę, żonę i dzieciaki. Myślę, że żonie i dzieciom jest nawet ciężej niż mnie. Mam też kochanych studentów, którzy gdy widzą, że jestem w gorszym stanie, to mi pomagają. Dzwonią do mnie wieczorami porozmawiać. Otrzymuję też telefony od chorych z całej Polski, którzy pytają o wskazówki, jak poradzić sobie z chorobą. Cóż mogę powiedzieć: cieszyć się życiem...

Medioznawca, historyk, dziennikarz i marketingowiec, poeta. Pisze książki z dziedziny mediów, marketingu, a także historii Polski, opracowuje mapy i atlasy historyczne. Wykłada na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim im. Jana Pawła II w Instytucie Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej. Choruje na przerzutowego podstawnokomórkowego raka skóry

Kilka lat temu na granicy wargi i skóry pojawiła się u mnie zmiana – drobna kropka. Zdiagnozowano ją jako miejscowego raka skóry, niedającego przerzutów. To zostało wycięte i sprawę zamknięto.

Po kilku latach wyszło na jaw, że to była błędna diagnoza. Rak okazał się nie miejscowy i łagodny, ale wręcz przeciwnie – ze względu na pewne cechy genetyczne – bardzo agresywny i szybko dający przerzuty. Na początku 2012 roku, gdy odkryto przerzuty, na szyi miałem zmianę długości około 10 cm. Lekarz powiedział, że to bardzo duże stadium zaawansowania, że zostało mi pół roku życia i żebym się pośpieszył z pisaniem testamentu. Uświadomił też, że w moim życiu zaczyna się wielka zmiana.

Pozostało 84% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Zdrowie
Choroby zakaźne wracają do Polski. Jakie znaczenie mają dziś szczepienia?
Zdrowie
Peru: Liczba ofiar tropikalnej choroby potroiła się. "Jesteśmy w krytycznej sytuacji"
Zdrowie
W Szwecji dziecko nie kupi kosmetyków przeciwzmarszczkowych
Zdrowie
Nerka genetycznie modyfikowanej świni w ciele człowieka. Udany przeszczep?
Zdrowie
Ptasia grypa zagrozi ludziom? Niepokojące sygnały z Ameryki Południowej