Sytuacja osób z niepełnosprawnościami stała się ostatnio jednym z najgorętszych tematów debaty publicznej. Wbrew pozorom jest to zagadnienie złożone, a zbudowanie mądrego systemu wsparcia wymaga wyjścia poza standardowe myślenie o niepełnosprawności. Takiego przełomu dokonała wspólnota międzynarodowa w konwencji o prawach osób niepełnosprawnych (z 2006 r., którą Polska ratyfikowała w 2012 r.

W czasie sejmowego protestu tocząca się w przestrzeni publicznej dyskusja ewoluowała, a konwencja, a w szczególności zawarte w niej prawo do prowadzenia niezależnego życia, pojawiała się coraz częściej. Zwracano też uwagę, że nie da się zbudować dobrego systemu wsparcia bez gruntownej reformy orzekania o niepełnosprawności. W środowisku osób z niepełnosprawnościami mówiono o tym od dawna. Ostatnio jednak ten do tej pory niszowy temat stał się istotnym elementem debaty publicznej. O potrzebie reformy orzecznictwa zrobiło się głośno, a rząd zapowiada szybkie działania. Jest to możliwe, ponieważ specjalny międzyresortowy zespół pod przewodnictwem prezes ZUS prof. Gertrudy Uścińskiej pracuje nad nią od ponad roku. Realna możliwość jej dokonania napawa optymizmem.

Diabeł w szczegółach

Radość ta jednak się kończy w momencie, kiedy prezentowane są ogólne kierunki zmian. Planuje się m.in. (z przywołaniem europejskich standardów) wprowadzenie podsystemu orzekania o niesamodzielności.

Jak zawsze diabeł tkwi w szczegółach, a właściwie w czymś, co może się wydawać szczegółem. Często podczas uzasadniania potrzeby wprowadzenia orzekania o niesamodzielności podaje się przykład systemu niemieckiego. Tyle że w Niemczech takiego systemu nie ma. W RFN orzeka się o „Pflegebedürftigkeit", co wszystkie słowniki tłumaczą jako „potrzebę opieki" lub „potrzebę pielęgnacji". Gdyby niemieckie prawo przewidywało orzekanie o niesamodzielności, posługiwałoby się terminem „Unselbstständigkeit". Różnica wydaje się nieznaczna, jednak przy głębszej analizie trzeba dojść do wniosku, że ma ona podstawowe znaczenie dla całego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

W październiku 2017 r. Kongres Osób z Niepełnosprawnościami przyjął wypracowane przez środowisko założenia Nowego Systemu Wsparcia „Za Niezależnym Życiem" – jednym z ich podstawowych elementów jest postulat stworzenia systemu opartego na orzekaniu o potrzebie wsparcia i jego intensywności, a nie o stopniu niepełnosprawności, niesamodzielności czy niezdolności. Jest to zupełnie inne myślenie.

Oczywiście są osoby potrzebujące bardzo intensywnego wsparcia w czynnościach życia codziennego lub pielęgnacji, jednak warto orzekać o tym od strony potrzeb. Osoba posiadająca bardzo duże potrzeby wsparcia może jednocześnie mieć duży potencjał w innych sferach. Danie jej etykiety „osoby niesamodzielnej" na pewno nie przyczyni się do jego wykorzystania.

Znane sprzeczności

Wiele wskazuje na to, że zamiast zbudowania nowego dobrego systemu pogłębione zostaną istniejące sprzeczności. Z jednej strony prowadzimy duże programy mające zwiększyć aktywność osób z niepełnosprawnościami, a z drugiej, żeby w nich uczestniczyć, muszą udowodnić w procedurze orzeczniczej, jak bardzo nie mogą być aktywne.

Warto także zwrócić uwagę na ciekawy i trafny system, który został wprowadzony w Wielkiej Brytanii w 2007 r. Wyodrębniono w nim nie tylko orzekanie w zakresie czynności życia codziennego lub pielęgnacji, lecz także w innych obszarach, m.in. takich jak kontakty społeczne czy porozumiewanie się. Podobny system, który pozwala odejść od przyznania danej osobie jednego ogólnego stopnia niepełnosprawności na rzecz precyzyjnego określania potrzebnego wsparcia, zaproponował Kongres Osób z Niepełnosprawnościami.

Elementem takiego systemu powinno być określanie potrzeby wsparcia w zatrudnieniu oraz ewentualnej kompensacji braku albo ograniczenia możliwości uzyskiwania dochodów z zatrudnienia. Zastąpiłoby ono orzekanie o niezdolności do pracy. Podobnie w Wielkiej Brytanii wprowadzono „Employment and Support Allowance" (w wolnym tłumaczeniu: „zasiłek związany z pracą i wsparciem") zamiast „Incapacity Benefit" („zasiłekz tytułu niezdolności do pracy").

Stoimy więc przed pytaniem, jaki ma być fundament systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Od tego, jakie rozwiązanie zostanie wybrane, zależy, czy wdrożymy system wspierający każdą osobę w prowadzeniu możliwie najbardziej niezależnego życia, czy też powtórzymy wady i sprzeczności istniejące w obecnym systemie.

Autor jest doktorem nauk prawnych, specjalistą w Zespole ds. Równego Traktowania Biura Rzecznika Praw Obywatelskich