Jeśli ten chłoniak jest dobrze leczony w pierwszej linii, to można uzyskać pięć, czasem dziesięć lat remisji. Ibrutynib pozwala na wydłużenie tego czasu o średnio 12 miesięcy. Wydawać by się mogło, że to niewiele, ale proszę sobie wyobrazić, jak wygląda komfort życia pacjenta zapadającego na chorobę, która na pewno wznowi: czeka na tę wznowę, obawia się jej i wie, że niewiele można zrobić, kiedy ona już nadejdzie. Są chorzy o silnej psychice, którzy sobie potrafią z tym poradzić. A są i tacy, którzy już po leczeniu pierwszego rzutu oczekują na nieuniknione, wycofują się, nie potrafią sobie dać rady. Dla takich pacjentów świadomość, że jak dojdzie do wznowy, to mamy szalupę ratunkową, która daje parę lat życia w dobrym komforcie, bez uciążliwości ciężkich chemioterapii czy długotrwałych pobytów w szpitalu, jest ważna.
Jak przebiega rozpoznanie?
Żeby rozpoznać chłoniaka, trzeba ocenić i wygląd, i morfologię, i immunohistochemię czy zaburzenia cytogenetyczne. Tylko więc ośrodki mające możliwości wykonania wszystkich tych badań mogą prawidłowo chłoniaki rozpoznawać. Nawet pacjenci z procesem uogólnionym, czyli z węzłami chłonnymi nieraz wielkości kilkunastu centymetrów po obu stronach przepony, z zajęciem szpiku itd., czyli tacy, którzy noszą w sobie nawet 5 kg samej masy guza, mają szansę. Bo leczenie, które stosujemy, działa w całym organizmie. Mówię chorym czasem, że jak położymy łyżeczkę masła na patelni, to się stopi. A jak położymy dziesięć łyżeczek? Też się stopią, pod warunkiem że patelnia jest odpowiednio gorąca. Chłoniak to rozpoznanie, a nie wyrok.
Ilu chorych w Polsce może liczyć na leczenie nowoczesnymi lekami?
Lepsze ośrodki mają podpisane z NFZ umowy na tzw. programy terapeutyczne, gdzie droższe i nowsze leki są dostępne jedynie dla pacjentów, u których wykazano ich największą skuteczność, zgodnie z określonym schematem. Dalszą część leków można sprowadzić dla chorych w ramach tzw. ratunkowego dostępu do technologii medycznych. Nazwa programu jest jednak myląca – można tak dostać jedynie leki zaaprobowane przez EMA w danym wskazaniu. Pomijając konieczność działań administracyjnych, zgodę konsultanta wojewódzkiego, niepewność finansowania, dodatkowo Ministerstwo Zdrowia sporządziło (niestety długą) listę zarejestrowanych w Europie leków, które nie są refundowane tą drogą. Niestety, pozostaje ok. 30, może teraz 40 proc. chorych, których nie można w NFZ leczyć zgodnie ze standardem europejskim, ze względu na to, że leki są co prawda zarejestrowane, ale nierefundowane. To jednak nie wymaga na szczęście od chorych nadzwyczajnych zbiórek pieniędzy, ponieważ każdy dedykowany leczeniu chłoniaków ośrodek prowadzi liczne badania kliniczne. To najlepszy sposób na finansowanie leczenia nowoczesnego ze źródeł spoza NFZ.
