Reklama

Żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Pacjenci czekają na nową terapię, ponieważ w okresach remisji mogą normalnie funkcjonować i pracować. Chcą wreszcie zacząć cieszyć się życiem.

Aktualizacja: 25.04.2018 19:22 Publikacja: 25.04.2018 18:56

Żyć z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Foto: Pixabay

50 tys. osób w Polsce choruje na nieswoiste zapalenia jelit, z czego około jedna czwarta na chorobę Leśniowskiego-Crohna, a trzy czwarte na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. To ludzie w najlepszym okresie życia – w wieku od 20 do 40 lat – w czasie, gdy powinni inwestować w siebie, kształcić się, podróżować, zakładać rodziny, rozwijać się zawodowo, zarabiać pieniądze i oddawać się pasjom.

Choroba całkowicie zmieniła ich życie. Cierpienie, brak mobilności, pobyty w szpitalach, zabiegi, operacje. Kariera zawodowa się rozpada i po wielu zwolnieniach lekarskich część młodych chorych przechodzi na rentę w wysokości około 1 tys. zł. To świadczenie nie jest w stanie pokryć nawet kosztów leczenia. Na badania, wizyty lekarskie, leki i dietę pacjent z nieswoistym zapaleniem jelit wydaje średnio ok. 900–1300 zł miesięcznie, a państwo w tym samym czasie inwestuje w niego 3,5 tys. zł. Trudne do oszacowania są inne koszty, których system nie widzi, jak wpływ choroby na życie zawodowe rodziny czy wyłączenie z rynku pracy.

Choroba Leśniowskiego-Crohna należy do grupy nieswoistych chorób zapalnych jelit, choć może dotyczyć każdego miejsca w układzie pokarmowym – od ust po odbyt, gdzie zmiany w postaci szczelin, ropni i przetok występują u około połowy chorych. Atakuje falami – po okresach poprawy pojawia się zaostrzenie: bóle brzucha, uporczywe biegunki, utrata masy ciała, zawartość krwi i śluzu w stolcu. Celem leczenia jest kontrola objawów, ponieważ jak dotąd jest to choroba nieuleczalna. Chodzi o wydłużenie okresów remisji i zapobieganie nawrotom.

Nadal nie wiadomo, co jest przyczyną tej dolegliwości. Istnieją trzy główne przypuszczenia: podatność genetyczna, mikroflora jelitowa i odpowiedź immunologiczna błony śluzowej przewodu pokarmowego. W przypadku nieswoistego zapalenia jelit dużą rolę w przebiegu choroby odgrywa poziom stresu. Wyraźnie zaostrza on stan pacjenta, a jednocześnie nie sposób go uniknąć, gdy chory nie może oddalić się od toalety, doświadcza silnych biegunek i jest na rygorystycznej diecie, nie mówiąc o operacjach, dyskomforcie odżywiania pozajelitowego i innych życiowych problemach dnia codziennego.

Nie mylili się ci, którzy mieli nadzieję, że w końcu pojawi się lek powstrzymujący chorobę Leśniowskiego-Crohna. Szczególnie ważny jest on dla tych, u których wyczerpano inne możliwości leczenia. Nadzieją dla pacjentów jest nowa terapia biologiczna – ustekinumabem. Powstrzymuje ona rozwój choroby i pozwala uniknąć zabiegów chirurgicznych. Dodatkowo lek jest dobrze tolerowany, a jego przyjmowanie nie odbywa się na oddziale szpitalnym.

Reklama
Reklama

– W okresach remisji życie chorego nie odbiega od funkcjonowania zdrowej osoby, ale potrzebny jest dostęp do nowej terapii biologicznej – mówi Justyna Dziomdziora ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita Łódzcy Zapaleńcy. – Niestety, leczenie w Polsce odbiega od standardów europejskich, dlatego nasze stowarzyszenie prowadzi badanie przez stronę zapalency.org, w którym między innymi chcemy wszystkie rozproszone głosy pacjentów zebrać w jeden, być może bardziej słyszalny apel.

Marek Lichota ze Stowarzyszenia Apetyt na Życie podkreśla, że ważne jest również systemowe podejście, którego niewątpliwie brakuje.

– Mieliśmy przyjemność brać udział w pracach grupy roboczej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, które projektuje model skoordynowanej opieki nad pacjentami z nieswoistym zapaleniem jelit. – wyjaśnia pan Marek – Od podstawowej opieki zdrowotnej po ambulatoryjną i szpitalną, gdzie pacjentami kierowałby interdyscyplinarny zespół. W tej chwili brakuje komunikacji między chirurgiem, gastroenterologiem i pielęgniarką. Jeśli ta opieka byłaby skoordynowana i ze wsparciem strony konsultantów dietetycznych, i psychologów, pacjenci dużo lepiej odpowiadaliby na leczenie, a w konsekwencji mogli aktywnie funkcjonować społecznie i zawodowo.

- Artykuł powstał w ramach kampanii Wyzwania Crohn, której Partnerem jest firma Janssen.

Zdrowie
Co z podwyżkami dla pracowników ochrony zdrowia? Ministerstwo przedstawiło propozycje
Zdrowie
Rząd chce zmienić zasady podwyżek dla medyków. Związki nie wykluczają protestów
Zdrowie
CDC zmienia kalendarz szczepień dzieci po decyzji Trumpa. Lekarze krytykują zmiany
Zdrowie
Unijne vouchery za nowe antybiotyki? Dodatkowy rok ochrony patentowej dla firm
Zdrowie
Zmiany na liście leków refundowanych. Za te produkty zapłacimy więcej
Reklama
Reklama
REKLAMA: automatycznie wyświetlimy artykuł za 15 sekund.
Reklama
Reklama