Nieprawda, że „im się nie chce”

Choroby reumatyczne powodują nie tylko cierpienie, ale też niepełnosprawność, a co za tym idzie, ograniczony dostęp do oświaty i rynku pracy. Trzeba podjąć starania, by chorzy nie wypadali poza margines zawodowy i edukacyjny, bo tylko w ten sposób ograniczymy społeczne koszty chorób reumatycznych. W tym celu potrzebny jest dobrze skoordynowany program, który uwzględniałby nie tylko leczenie szpitalne, ale też rehabilitację, pomoc psychologiczną i środowiskową, np. w miejscu pracy.

Podczas konferencji „Zdrowy powrót do pracy. Konstruktywna przyszłość", która odbyła się 18 listopada w Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego, eksperci zastanawiali się, jak taki program powinien wyglądać i jak doprowadzić do jego powstania.

– Doradztwo zawodowe i dbanie o kondycję pacjenta cierpiącego na choroby stawów powinno się zacząć jak najwcześniej – mówiła Monika Ziętek ze stowarzyszenia 3majmy Się Razem. – Potrzebne są szkolenia i warsztaty dla osób młodych z chorobami reumatycznymi. Trzeba też ułatwić przenoszenie leczenia z jednego ośrodka do innego. Często się zdarza, że pacjent wypada z programu leczenia, np. kiedy się przeprowadzi. Są ludzie, którzy muszą dojeżdżać kilkaset kilometrów raz w miesiącu albo nawet raz w tygodniu, żeby kontynuować terapię. Lub dowożą swoje dzieci: co jest wielkim kłopotem, bo dorosły traci dzień pracy, a dziecko dzień nauki szkolnej.

Eksperci zgodzili się co do nieocenionej i niedocenianej roli rehabilitacji w leczeniu chorób reumatycznych. – W procesie terapeutycznym wydatki na rehabilitację są śladowe – mówiła prof. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji – a do tego rehabilitacja zaczyna się zbyt późno, co jest po prostu marnowaniem pieniędzy.

Każdy chory z konsultantem

– Czy można jakoś rozpoczęcie rehabilitacji przyspieszyć? – zastanawiała się Magdalena Władysiuk, prezes stowarzyszenia CEESTAHC – czy możliwe jest np., by ZUS refundował wczesną rehabilitację, nie tylko przedrentową? – pytała.

– Jest to oczywiście możliwe – odpowiadał Jan Reda, lekarz orzecznik z ZUS. – Tylko potrzebne są na to środki. Pamiętajmy, że ZUS patrzy na ubezpieczonego pod kątem zdolności do pracy, a nie leczenia. Ważna jest też motywacja pacjenta: nie każdy pacjent chce tak naprawdę wrócić do pracy.

Z tym ostatnim stwierdzeniem dyskutowała profesor Marzena Olesińska, konsultant mazowiecki w dziedzinie reumatologii: – A dlaczego tak bywa, że pacjent nie chce wrócić do pracy? – pytała. – Jeśli mówimy, że dlatego że „jemu się nie chce", to jest to po prostu niesprawiedliwe. Może winne jest środowisko nieakceptujące go? A może pacjent ma depresję i potrzebuje pomocy psychologicznej? Niestety, jest tak, że choroba powodująca niepełnosprawność potrafi jak gdyby wyciąć pacjenta z systemu pracy i edukacji. Na Zachodzie opracowano już pewne sposoby zapobiegania takim sytuacjom, u nas to jeszcze nie funkcjonuje. Dobrze by było, gdyby każdy chory miał konsultanta, który by go prowadził i nie pozwolił mu wypaść z normalnego życia – mówiła Olesińska.

– Jest tu pewien błąd systemowy – zauważył Filip Raciborski z Fundacji na rzecz Zdrowego Starzenia się. – System nie wspiera osób, które chcą wrócić do pracy, ale działa w sposób przeciwny. Podjęcie zatrudnienia to ograniczenie prawa do renty. Część chorych nie chce podejmować takiego ryzyka. Dla nich bezpieczniejszą strategią jest nawet bardzo niska, ale pewna renta. Obecny system w przypadku osób niepełnosprawnych kompensuje brak dochodów lub niższe dochody. Powinien natomiast skutecznie zachęcać do wchodzenia na rynek pracy. A tego właśnie brakuje.

– Wielkim utrudnieniem jest brak koordynacji różnych systemów – oceniła Magdalena Władysiuk. – Mamy na przykład rehabilitację refundowaną przez NFZ, ale też w przypadku dzieci rehabilitację zapewnianą przez system oświaty. Wiem z własnego doświadczenia, że te dwa systemy zupełnie nie współpracują. Moim zdaniem wszystkie sprawy związane z leczeniem ludzi cierpiących na choroby reumatyczne, kwestie zdrowotne, społeczne, psychologiczne, kwestie zatrudnienia mogłyby skoordynować samorządy.

Szybciej, lepiej, taniej

– Biorąc pod uwagę sytuację epidemiologiczną w zakresie chorób reumatoidalnych, zasadne jest podjęcie działań w tym zakresie. Powinny one być skoordynowane i efektywne – powiedział Janusz Sobolewski, zastępca dyrektora Departamentu Zdrowia i Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego Województwa Mazowieckiego.

Jednak by samorządy mogły się zająć koordynacją leczenia chorób reumatycznych, potrzebny jest odpowiedni program, a taki zatwierdzić może jedynie Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Uczestnicząca w debacie przedstawicielka Agencji jasno określiła, czego instytucja przez nią reprezentowana potrzebuje, by taki program ocenić i aprobować.

– Jesteśmy otwarci na wszelkie sugestie i podpowiedzi – zadeklarowała Katarzyna Jagodzińska z Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. – Jednak byśmy mogli sprawnie oceniać skuteczność i opłacalność procedur, szpitale muszą nam przekazywać dane. A bardzo mało z nich to robi. Jeśli świadczeniodawcy z obszaru reumatologii będą nam przesyłać potrzebne dane, to bardzo ułatwi nam to pracę.