Specjalistyczne wyposażenie w domowej opiece należy do rzadkości. Jeśli już, to rodziny kupują sprzęt z własnych pieniędzy albo – co zdarza się częściej – docierają do różnych urzędów i sponsorów. Zakup łóżka elektrycznego to wydatek ok. 2 – 4 tys. zł. Istnieją też wypożyczalnie sprzętu, najczęściej komercyjne. Są tam dostępne przede wszystkim łóżka i materace.
Oferta mogłaby być szersza?
Zdecydowanie tak. Wypożyczalnie nie tylko są niezbędne, ale też powinny być dostępne dla większej grupy osób, dla chorych objętych zarówno opieką paliatywną i hospicyjną, jak i długoterminowo i przewlekle. Na przykład dorastające dziecko z porażeniem mózgowym potrzebuje podnośnika elektrycznego tak samo jak osoba w podeszłym wieku. Wypożyczalnie sprzętu to dopiero początek drogi. Uważam, że trzeba zorganizować centra, w których będzie nie tylko dostępny sprzęt, ale też profesjonaliści, którzy zapewnią lub zorganizują opiekę pacjentowi i wsparcie jego rodzinie w warunkach domowych. Za dużo spraw spada na rodzinę, a w praktyce na jedną osobę: współmałżonka, rodzica lub dziecko chorego.
Opiekunom też należy pomóc?
Oczywiście, bo po latach opiekowania się chorą osobą w domu rodzinę często dopada syndrom wypalenia, bezsilności i bezradności. Potrzebują pomocy psychologa, tak samo jak wsparcia ze strony instruktorów, którzy pokażą i nauczą, jak karmić chorego, jak pielęgnować osobę z cewnikiem czy jak dotrzeć do lekarza, który zleci kroplówki. Niestety, wciąż zdarzają się sytuacje, gdy system publicznej służby zdrowia odcina się od pacjenta niepełnosprawnego, ciężko chorego. Zostaje zrozpaczona rodzina, bezradna, postawiona sama w nowej sytuacji. Odpowiedzią na tę sytuację może być nasza książka „Przewlekle chory w domu. Poradnik dla rodzin i opiekunów", która w przystępny i prosty sposób, także na załączonym filmie DVD, uczy, jak opiekować się ciężko chorym w warunkach domowych – miejscu, które jest mu najbardziej przyjazne i życzliwe.
—rozmawiała a.w.
