Izolacja pokazała, że internet, FB i Netflix do życia nie wystarczą

Pojawienie się pandemii Covid-19 wywróciło do góry nogami nasz porządek świata. Wydawało się, że epidemie, trudne do opanowania choroby zakaźne to przeszłość. A jednak Spinalonga, wyspa, na którą zsyłano trędowatych, to wciąż nie tak odległe czasy. Czy pisząc książkę miałaś poczucie, że to dwie podobne rzeczywistości?

Historia Spinalongi, tak jak i historia trądu w ogóle, to pewne uniwersum. To składowa naszych lęków i powodowanych nimi schematycznych zachowań. Takiej prymitywnej gotowości do odrzucania tego, co nieznane, niezrozumiałe, inne. Do eliminowania słabości z naszego otoczenia. Choć nie tylko, bo w historii wyspy trędowatych, jak popularnie nazywa się dziś Spinalongę, wyjątkowo wyraźnie widać wiele innych niechlubnych cech ludzkości. Takich jak chociażby pazerność, zazdrość, umiejętność zakłamywania rzeczywistości, skłonność do okrucieństwa nawet wobec najbliższych, także własnych dzieci. To wszystko można dostrzec w historii Spinalongi, ale to samo można dostrzec dziś, we współczesnym świecie. 

W książce opisuję na przykład historię z lat 80. XX wieku, która wydarzyła się w Indiach. Rodzice zamurowali tam żywcem swoją kilkuletnią córeczkę tylko dlatego, że miała trąd. Raz dziennie, przez niewielką dziurę w ścianie, podawali jej bardzo skromne posiłki i czekali aż umrze. Robili to, ponieważ nie chcieli, by ktokolwiek dowiedział się o trędowatym dziecku w rodzinie. Bali się społecznych konsekwencji, ostracyzmu, odrzucenia, które często spotykało nie tylko pacjentów z trądem, ale i całe ich rodziny. Piszę też o procederze odbierania trędowatym rodzicom zdrowych dzieci i oddawaniu ich do nielegalnej adopcji, o przekrętach finansowych, jakich zdrowi dopuszczali się wobec chorych, o próbach zarabiania na cudzym nieszczęściu, o ogromnej hipokryzji.

W trakcie rozmów o „Spinalondze...” często podkreślam, że to wcale nie jest książka o trądzie. To jest przede wszystkim książka o ludzkich emocjach, o naturze gatunku homo sapiens sapiens. A w tych kwestiach niewiele się zmienia. 



Jakie analogie widzisz między tamtą walką z trądem a obecną walką z Covid-19?



Przede wszystkim trzeba pamiętać, że historia Spinalongi to tylko wyimek całej historii trądu i tego, w jaki sposób próbowano sobie z nim radzić w skali świata. Bo problem dotyczył nie tylko Krety, nie tylko Grecji. Jedna z największych fal trądu przetoczyła się przez Europę wraz z rycerzami powracającymi z wypraw krzyżowych w XI i XII wieku. Z tą plagą poradziła sobie skutecznie dopiero inna zaraza – czternastowieczna epidemia dżumy, „czarnej śmierci”. W XVII wieku trąd nadal jednak w Europie istniał, najczęściej diagnozowano go w Norwegii oraz na Islandii. A problemy z trądem miały przecież nie tylko kraje europejskie – dużo zachorowań było i nadal jest w Brazylii, Indiach, Indonezji. Kolonie dla trędowatych funkcjonowały w USA, Japonii, Korei, w Chinach i w Afryce. Trąd do dziś stanowi pewien problem. Z danych WHO wynika, że w 2019 roku zarejestrowano 202 226 nowych przypadków tej choroby, z czego jednak aż 143 787 w południowo-wschodniej Azji. Trzy kraje, gdzie liczba zachorowań od lat utrzymuje się na stosunkowo wysokim poziomie i w których trąd pozostaje jednym z najważniejszych wyzwań dla zdrowia publicznego, to Indie – 114 451 nowych przypadków w 2019 roku, Brazylia – 27 863, oraz Indonezja – 17 439. 



Trąd przez wiele lat był wyzwaniem dla międzynarodowej medycyny, podobnie jak dziś jest COVID-19. Był też chorobą, o której przez wiele lat praktycznie niczego nie wiedziano. Nie wiadomo było, co go powoduje. Nie wiadomo było, jak sobie z nim radzić. Wierzono jednak, że to kara boska. W „Starym Testamencie” bardzo często Bóg czynił człowieka trędowatym w ramach kary za grzechy. Miriam stała się trędowata po tym, jak podważała misję Mojżesza, Ozjasz – bo złamał zasady kultu, a Gechazi dlatego, że okłamał Elizeusza. Prątka trądu, czyli słynną Mycobaterium leprae, odkrył dopiero w 1873 roku norweski doktor – Gerhard Armauer Hansen. Kolejnych dekad trzeba było, by znaleźć na trąd skuteczny lek. Tę chorobę przez wiele lat otaczało mnóstwo niedomówień, ogromna ilość pytań pozostawała bez odpowiedzi. Nikt nie był pewien czy kiedykolwiek coś się w tej sprawie zmieni.

COVID-19 zafundował nam podobne doświadczenia i przeżycia. Jakkolwiek by jednak tych spraw nie analizować, z całą pewnością mamy dziś gigantyczne zaplecze naukowe i technologiczne, które ma szanse sprawić, że nasze zmagania z kwarantannami, lockdownami i innymi pandemicznymi ograniczeniami skończą się o wiele szybciej niż te z trądem. A dowodem na to jest chociażby rekordowe chyba tempo wynalezienia i wprowadzenia na rynek kilku szczepionek chroniących nas przed ciężkim przebiegiem COVID-19.



Część z nas ma za sobą doświadczenie kwarantanny i izolacji. Ale jednak odosobnienie dawniej, odosobnienie dziś i zsyłanie ludzi na Spinalongę to chyba zupełnie inne historie?

Pytanie brzmi: co czyni te historie innymi? Moim zdaniem jedyną różnicę stwarzają warunki izolacji. Emocje jej towarzyszące pozostają niezmienne. W mojej książce jest taki fragment: "W świecie XXI wieku, który zmaga się z pandemią COVID-19, narzuca się myśl, że mieszkańcy Spinalongi mogliby być dla nas źródłem inspiracji. W czasie koronawirusowej izolacji jest nam ciężko, choć zamknięci jesteśmy we  własnych domach, z własnymi rodzinami, z nieograniczonym dostępem do bieżącej wody i prądu. Mamy co jeść, jest  nam ciepło i mamy internet, a dzięki niemu dostęp do informacji i kontakt z przyjaciółmi. Ludzie osadzeni na Spinalondze żyli w zamknięciu znacznie dłużej, czasem przez całe dziesięciolecia, skazani wzajemnie tylko na siebie i pozbawieni wszelkich wygód. A mierzyli się przecież z chorobą, o której wówczas mało kto wiedział coś konkretnego."


I moim zdaniem to jest sedno. Tu nie chodzi o większy komfort, dostęp do wygód. Chodzi o to, że ludzie to istoty społeczne, w znakomitej większości potrzebujące innych, by sprawnie i dobrze funkcjonować. Nasza świadomość i osobowość kształtuje się w relacjach z innymi. Chcemy czuć się częścią pewnej wspólnoty. Chcemy czuć się potrzebni, kochani, akceptowani. Chcemy mieć wpływ na nasze życie i na to, jaki otacza nas świat. Chcemy być jego częścią. Ciężko te wszystkie potrzeby zaspokoić w zamknięciu, nawet jeśli w tym zamknięciu towarzyszy nam partnerka, partner, dzieci. Rodzina to podstawowa komórka społeczna, która jednak nie zastąpi całego społeczeństwa, zbiorowości, wspólnot właśnie. Przeżycia, jakich doświadczamy w trakcie kolejnych kwarantann czy lockdownów są przy tym najlepszym dowodem na to, że internet, Facebook i Netflix to zdecydowanie za mało. I to jest optymistyczny wniosek.  



Z twojej książki wyłania się obraz pokory pacjentów wobec choroby. Jak to było możliwe?

Obawiali się restrykcji? Dlaczego nie boimy się ich dziś? 

Nie określiłabym ich mianem pokornych. Raczej zagubionych, przynajmniej do czasu, kiedy na wyspie pojawił się Epaminondas Remoundakis. To była mniej więcej połowa lat 30. XX w. Wiesz jaki przydomek zyskał jeszcze za życia? Buntownik ze Spinalongi.

Remoundakis był osobowością na czas kryzysu. Był niezaprzeczalnym liderem, bohaterem, który porwał do walki całą zebraną na Spinalondze społeczność. Tę walkę, o godność, o zachowanie człowieczeństwa, o prawo do normalnego życia, opisuję właśnie w książce. To w gruncie rzeczy raczej smutna opowieść, bo jej bohaterowie zwyczajnie nie mieli szans na zwycięstwo. Nie ze względu na restrykcje, ale pewną społeczną jedność w sprawie trędowatych. Jak myślisz dlaczego pacjenci Spinalongi nie podejmowali próby ucieczki, choć wrota do osady – ani te na zachodzie, ani te na południu, do których prowadzi stary powenecki tunel – nigdy nie były zamknięte? Bo każdy z pacjentów wiedział, że nie ma dokąd uciec. W ówczesnej Grecji i na Krecie obowiązywało prawo, które obligowało każdego trędowatego do stawiania się na policję, każdego, kto wiedział o żyjącym wolno trędowatym do składania na chorego donosu na policję. Nawet gdyby ucieczka się powiodła, dokąd mieliby pójść? Trąd to choroba silnie zmieniająca fizjonomię człowieka, w przypadku większości pacjentów nie sposób było jej ukryć. Ktoś w końcu i tak złożyłby na nich donos, trafiliby z powrotem na Spinalongę. Dlatego właśnie mieszkańcy wyspy skoncentrowali się nie na próbach odzyskania wolności, ale na staraniach uczynienia codzienności na Spinalondze bardziej znośną. I tu odnieśli niezaprzeczalny sukces. A kluczem do tego sukcesu była wspólnota, którą tworzyli i w której działali. Remoundakis powiedział kiedyś, że pacjentom na Spinalondze udało się stworzyć idealnie socjalistyczne społeczeństwo. Zgadzam się z nim. Pacjenci wyspy byli genialnie równi. 

COVID-19 być może nawet miał szanse wywołać podobną jedność, społeczne zdyscyplinowanie. Jego maleńką część obserwowaliśmy na początku pandemii w trakcie akcji #zostańwdomu. Wiele osób wtedy konsekwentnie realizowało zalecenia rządu i Ministra Zdrowia. Winą za to, co stało się później obarczam brak konsekwencji w działaniach i wypowiedziach polityków. Minister zdrowia zalecał ludziom noszenie maseczek, a prezydent wyrażał wątpliwości, czy to aby na pewno skuteczne. Premier ogłaszał, że stoki narciarskie są zamknięte na czas świąt i ferii, a TVN24 donosił, że synowie minister Jadwigi Emilewicz jeżdżą na stoku, mimo że w systemie Polskiego Związku Narciarskiego nie ma informacji o ich licencjach, które jako jedyne mogłyby ich do tego uprawniać. A więc społeczna odpowiedzialność to jedno, a brak odpowiedniego przykładu idącego z góry drugie. O ile w sprawie trądu przekaz był jasny, o tyle pandemia COVID-19 jest przykładem ogromnego chaosu informacyjnego. Gigantyczna w Polsce liczba osób zwlekających z decyzją o zaszczepieniu się przeciwko koronawirusowi jest tego najlepszym dowodem.

Czy wobec choroby człowiek zawsze jest taki sam?  


Wydaje mi się, że kluczowe jest to, jacy jesteśmy w zderzeniu z odmiennością, słabością, zagrożeniem. Bo o to tak naprawdę chodzi i w mojej książce i w czasach pandemii. Sama choroba nie wywołuje w nas skrajnych reakcji, tu chodzi raczej o pewien jej kontekst społeczny, religijny. Czy wykluczano ze społeczeństw chorych na polio? Czy piętnuje się chorych na raka? Czy wytykamy palcami sąsiadów cierpiących na grypę? Nie.

Natomiast gdy na tapetę weźmiemy HIV/AIDS, trąd czy syfilis, sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Dziej się tak, bo te choroby funkcjonują w dyskursie społecznym w pewnym kontekście. Trąd w kontekście religijnym. HIV/AIDS i syfilis w kontekście seksualnym, a czasem i społeczno-politycznym. To przecież o HIV/AIDS mówiło się kiedyś, że jest chorobą gejów, potem także narkomanów, osób rozwiązłych seksualnie. Syfilis też przez lata kojarzył się jednoznacznie ze złym prowadzeniem się. Nazywano go ospą miłosną, niemocą kurewników i cudzołożników. Co ciekawe obecny był tu także kontekst polityczny - w Rosji syfilis nazywało się chorobą polską, we Francji – angielską, a w Polsce – niemiecką. Syfilis utożsamiany był z pewnym zbiorem cech postrzeganych przez społeczeństwa negatywnie. Te same cechy przypisywano chorym na niego osobom. 

Sytuację chorych na trąd dodatkowo pogarszał fakt, że byli zwyczajnie brzydcy, zdeformowani przez chorobę. W 1971 roku, już po zamknięciu leprozorium na Spinalondze, wieloletni dyrektor leprozorium – doktor Emmanouil Grammatikakis - powiedział to wprost: „Ci pacjenci są ohydni, ich widok jest nie do zniesienia”. Profesor Manos Savvakis, socjolog z Uniwersytetu Egejskiego w rozmowie ze mną przyznał, że gdyby nie te powodowane przez trąd deformacje, chorzy mieliby większe szanse na to, by zamiast odrazy i lęku budzić w zdrowych ludziach współczucie.

A więc na tak postawione pytanie odpowiedź brzmi: nie, nie zmieniliśmy się na lepsze, może tylko trochę. Nadal nie do końca radzimy sobie z akceptacją mniejszości seksualnych, równością płci, rasizmem. Przeraża nas to, czego nie znamy i co gorsza często wcale nie chcemy poznać. 



Jak oceniasz tamtą walkę z trądem a obecną z Covidem? Czy państwa radzą sobie z zarazami?

Mówimy tu o dwóch kompletnie różnych światach. Walka z trądem, choć toczona w skali świata, odbywała się na poziomach krajowych, lokalnych. Europejska epidemia trądu mająca miejsce w średniowieczu nie wywołała takich konsekwencji jak COVID-19, bo i nie miała jak tego zrobić. Nie mieliśmy wtedy rynków międzynarodowych, nie podróżowaliśmy tak często, masowo i daleko jak robimy to dziś, nie było nas tak wielu na świecie.

Pewną cechą wspólną jest tu decyzja o zamknięciu, do pewnego momentu zrozumiała i podyktowana zdrowym rozsądkiem. Zamknięcie, izolowanie chorych cierpiących na zakaźną chorobę, na którą nie ma lekarstwa, pozwala rządom zwyczajnie zyskać na czasie. Idealnie byłoby, gdyby ten czas poszczególne rządy efektywnie wykorzystały. Na przykład na przygotowanie do zmagań z pandemią szpitali i lekarzy, na przygotowanie do recesji gospodarki, na przygotowanie zaplecza psychologicznego i psychiatrycznego choćby dla dzieci przez długie miesiące pozbawionych tak ważnych dla nich relacji z rówieśnikami. Moim zdaniem w Polsce tak się nie stało, czego częściowym efektem są strajki w szeregach służby zdrowia, kryzys psychiatrii dziecięcej i szalejąca inflacja. Szkoda, bo cenę za te zaniechania zapłacą niewinni ludzie.

Na ile silny jest wpływ choroby na chorych i ich bliskich?



To niebywale szkodliwe i krzywdzące zjawisko. W przypadku trądu występuje właściwie od zawsze. Diagnoza trądu powodowała natychmiastowe wykluczenie ze społeczeństwa – chorzy żyli poza murami miast, nie mogli pracować, nie mieli żadnych praw, nie przysługiwała im żadna forma społecznej pomocy, żaden lekarz, szpital. Żyli wyłącznie z jałmużny a pogrzeby organizowali sobie sami. Utożsamiano ich z grzesznikami, uznawano, że sami są sobie winni i zasługują na wszystko, co najgorsze. Nieprzychylnie patrzono też na rodziny pacjentów z trądem. Jeden z moich bohaterów opowiadał mi, że dziewczęta, których ojciec, matka lub rodzeństwo chorowali na trąd, często nigdy nie wychodziły za mąż. Wierzono, że kara boska może dotykać nawet kilku kolejnych pokoleń trędowatego. O dziewczynce zamurowanej przez rodziców mówiłam na początku naszej rozmowy. Nawet w USA, w połowie XX wieku, trędowaci pacjenci podczas pobytu w szpitalu posługiwali się fałszywymi nazwiskami, by nie narażać na nieprzyjemności swoich najbliższych.

Generalnie WHO uważa, że to właśnie obawa przed społecznym wykluczeniem trędowatych, jest największą przeszkodą w zwalczaniu tej choroby. Kilka dekad temu szacowano, że do 2020 roku trąd przestanie być dla zdrowia publicznego wyzwaniem, ale się nie udało. A nie udało się dlatego, że pacjenci bojąc się diagnozy zwyczajnie nie zgłaszają się do lekarzy, choć leki na trąd są tanie i bardzo łatwo dostępne.