Nie chcę wchodzić w kompetencje Pana Boga

Janina Mirończuk, prezes Fundacji „Światło", z wykształcenia magister pielęgniarstwa, stworzyła jak do tej pory największy w Polsce specjalistyczny ośrodek, w którym znajdują opiekę osoby w śpiączce. W jej gabinecie na półkach i ścianach można zobaczyć anioły (to nagrody i prezenty od rodzin osób, które odzyskiwały tu zdrowie), wizerunek Chrystusa, statuetki, dyplomy. A było ich sporo: nagroda specjalna TOTUS Fundacji Dzieło Nowego Tysiąclecia, tytuł Kobiety Roku województwa toruńskiego, „społeczny Nobel", za jaki uznaje się przyjęcie do międzynarodowej organizacji Ashoka. Na półkach stoją też trzy segregatory z dokumentami osób, które czekają na przyjęcie do „Światła". Czeka ponad 60 osób, a zwalniają się jedno, dwa miejsca w miesiącu. W takim tempie na przyjęcie czeka się ponad dwa lata! Czy każdy doczeka?

Od czego to wszystko się zaczęło?

Od hospicjum. W 1993 roku założyłam w Toruniu hospicjum. Gdy wcześniej uczyłam w szkole pielęgniarskiej i chodziłam z uczennicami do domów chorych, widziałam, że rodziny często nie są w stanie zająć się najbliższymi, którzy są w stanie terminalnym. Widziałam, że dla wielu osób komfort umierania jest związany z zabraniem ich z domu. Bo w domach było różnie, niektóre rodziny nie dawały sobie rady z tak ciężko chorymi. Wiele osób było przeciwnych tworzeniu hospicjum, mówiło, że chcę tworzyć umieralnię. Udało mi się jednak przekonać do tego pomysłu władze Torunia oraz kościelne.

Kiedy pojawiła się myśl, by zająć się też osobami w śpiączce?

W 1999 roku zadzwonił do mnie lekarz ze szpitala z prośbą o przyjęcie pacjenta, który leżał u niego już od siedmiu miesięcy. Pan Tadeusz przyjechał z Londynu na grób żony. Miał zawał, po którym znalazł się w śpiączce. Leżał w szpitalu, był sam, bo jego dzieci mieszkały za granicą. Nie umierał, ale też nie wracał do życia. Był jakby w przetrwałej śpiączce. W Toruniu był wypadek, w którym ucierpiało wiele osób, trzeba było dla nich zrobić miejsce w szpitalu. Lekarz poprosił, żeby zabrać pana Tadeusza ze szpitala i przyjąć do hospicjum. Co było robić: przyjęliśmy go, dostał jednoosobowy pokoik. Okazało się jednak, że to nie jest typowy pacjent hospicjum. On ani nie wracał do życia, ani nie szedł w kierunku śmierci. On żył, tylko inaczej. Potem dostawałam zgłoszenia kolejnych osób w takim stanie. W hospicjum stworzyłam dla nich oddział stanów apalicznych. Nie szli ani w kierunku życia, ani śmierci. Żyli, tylko innym życiem niż nasze.

Czasem tak się mówi: byli jak „rośliny"?

To nieprawda! Pan Tadeusz nie był w stanie wegetatywnym, nie był żadną rośliną! Miał świadomość. W sensie medycznym śpiączka trwa około sześciu tygodni. Potem – jeśli pacjent się z niej w pełni nie wybudzi, to wchodzi w tzw. stan apaliczny. To bardzo szerokie pojęcie: chory może być w stanie wegetatywnym (czyli żyje i nic do niego nie dociera), w stanie zamknięcia (jest w pełni świadomy, ale nie potrafi o tym w żaden sposób zakomunikować) lub w bardzo różnym stanie świadomości (od minimalnej aż do pełnej). Pacjenci mogą być w stanie pełnej świadomości, choć my o tym nie wiemy. Mieliśmy tu taką osobę: 38-letnia lekarz weterynarii. Poszła na masaż, podczas którego uciśnięto jej zbyt mocno tętnice mózgowe. Już sama nie zeszła ze stołu.

Wpadła w śpiączkę po zwykłym masażu?

Tak. Nie wiadomo dlaczego. Do dziś nie może zrobić nawet najmniejszego ruchu, nawet palcem. Nie mruga oczami, nie daje żadnych znaków świadomości. Wydawało się, że może nic do niej nie dociera. Tak myśleliśmy, dopóki nie mieliśmy Cyber Oka – to takie urządzenie, które odczytuje, co pacjent chce powiedzieć, na podstawie tego, na czym skupia wzrok. Ona na monitorze Cyber Oka napisała po łacinie nazwę leku, który ma podać rehabilitantka swojemu psu!

Jak to: napisała oczami, nie mrugając nimi?

Na monitorze pokazywały się litery alfabetu, ona wybierała je wzrokiem. Cyber Oko wychwytuje najmniejszy ruch gałki ocznej, którego my nie jesteśmy w stanie nawet zauważyć. Proszę zwrócić uwagę: wszystkim wydawało się, że ona nie ma żadnej świadomości, a ona napisała nazwę leku po łacinie! To znaczy, że ona nie tylko ma świadomość, ale jest w stanie pełnej świadomości! Ania to jedna z pierwszych osób, które u nas były. Można było pomyśleć, że nic do niej nie dociera. Miała dużą spastykę (silne napięcie) mięśni. Jedno oko zupełnie nie działało. Ale to drugie było normalne i dawało znać, że dziewczyna w środku żyje! Pytaliśmy: „Aniu, czego chcesz się napić?". Na monitorze Cyber Oka ukazała się: filiżanka kawy, szklanka herbaty, kubek mleka, kufel piwa, kieliszek wina. Ania wybrała wino.

Skupiła wzrok na winie?

Tak. To mógł być przypadek, więc po jakimś czasie powtórzyliśmy pytanie. Jeszcze raz wybrała wino. Potem zadaliśmy kolejne pytanie: „Jakie wino chciałabyś wypić?". Ania wybrała literami alfabetu „martini". Przy tym badaniu była jej mama. Powiedziała, że przed wypadkiem Ania bardzo lubiła pić martini z oliwką. Czyli ona jest osobą całkowicie świadomą! To jest przerażające: człowiek jest zamknięty w swoim ciele. Chcesz krzyczeć, a nie możesz, chcesz ruszyć palcem, a nie możesz. Nawet oczy nic nie mogą powiedzieć, a ty w środku żyjesz...

Ania nie mogła nawet mrugnąć oczami, by w taki sposób się porozumieć?

Nie. Ale gdy już wiemy, że taka osoba jest świadoma, to trzeba szukać alternatywnych sposobów komunikacji. Nie zostawiać jej, bo to by oznaczało, że uśmiercamy ją za życia.

Taką osobę jak Ania, która potrafi napisać wzrokiem „martini", uważa się za wybudzoną?

Nie, my takich osób tak nie nazywamy. One są w kontakcie, ale za wybudzone uważamy osoby, które same świadomie nawiązują kontakt ze społeczeństwem. Niedawno wybudziła się u nas studentka potrącona na pasach. Miała wypadek w marcu, wybudziła się po trzech miesiącach. Piękna dziewczyna. Nie mogła po wypadku zaakceptować siebie, wyglądu, zmienionej mimiki. Nie chciała patrzeć w lustro, oglądać siebie w takim stanie. Często im większa świadomość, tym większy brak akceptacji.

Wróciła do pełni świadomości?

Tak. Jednak pozostały skutki lewostronnego uszkodzenia mózgu. Ma w tej chwili rehabilitację.

Rekordzista jak długo jest w Fundacji „Światło"?

Michałek jest u nas od jedenastu lat. A ma trzynaście lat. Miał dwa latka, gdy tu się znalazł.

Co się stało?

Mama zostawiła go na chwilę w wannie. Podtopił się, doszło do niedotlenienia mózgu. Jest w stanie minimalnej świadomości. Mama ma dwoje następnych dzieci. Wiem, że nie może rzucić pracy i wziąć Michałka do domu. Staram się nikogo nie sądzić. Chłopiec ma u nas swoją „babcię" – którą sam „adoptował". To wolontariuszka – pani Monika. Przychodzi do nas już od dziesięciu lat. Wciągnęła do pomocy swojego męża i wnuczkę – i oni też przychodzą do Michałka. Przez pierwszych kilka lat przychodziła do niego codziennie, w tym roku sama czuje się gorzej, musiała wyjechać, by podreperować swoje zdrowie. Ale na pewno przyjdzie, jak tylko poczuje się lepiej. Michałek za nią tęskni.

U Michałka nie ma szans na poprawę?

Nie chcę wchodzić w kompetencje Pana Boga, ale chyba nie. Jest w minimalnym stopniu świadomości. Miał duże niedotlenienie kory mózgowej. Czasem kwili coś sobie, bo nawet trudno to nazwać płaczem. Rośnie na naszych oczach, ale nie jest to tak, jakby rósł, gdyby był zdrowy. Jest dużo mniejszy niż rówieśnicy, ma przykurcze, deformacje. Ale gdy babcia Monika bierze go na kolana, od razu się uspokaja. Reaguje na dotyk, słowa. Słuch u niego też działa, dotyk również. Ale co dzieje się w jego psychice? To trudno powiedzieć.

Ile osób u was się wybudziło przez te wszystkie lata?

Czterdzieści sześć.

A ile się nie wybudziło?

Przez te lata było u nas 580 osób. Wybudziło się 46, czyli około 9 procent. Z tym że jeśli mówimy o nawiązaniu kontaktu z otoczeniem, to uważam, że ponad 80 procent osób, które u nas były, nawiązuje kontakt. Zawsze próbujemy bodźcować wszystkie zmysły: wzrok, słuch, smak, węch, dotyk. Patrzymy, na co pacjent zareaguje. Jeśli jakikolwiek zmysł zadziała, dalej się go bodźcuje. Na początku największą wagę przywiązywaliśmy do pielęgnacji i właściwego odżywiania. Później zrozumieliśmy, że to konieczność, ale niezbędna jest też rehabilitacja, logopedia, psychologia. Jeśli pacjent ma afazję, nie mówi, to logopedzi potrafią określić, co robić. Decydują, kiedy wyjąć rurkę tracheotomijną, jakie robić masaże, jak próbować się komunikować. Poza tym chcemy zapewnić pacjentom maksymalną jakość życia w tej nienormalności zdrowotnej, w jakiej się znaleźli. Na przykład jedziemy z nimi na zawody żużlowe. Ktoś by zapytał: „Po co?".

Właśnie: po co? Po co z nieprzytomnym pacjentem oglądać żużel?!

Oni nie są nieprzytomni, są w pewnym stopniu świadomości. W jakim? Nie wiemy. Mieliśmy pacjenta, który lubił żużel. Jeździł tirem, miał wypadek. Ojciec zabrał go na wyścigi żużlowe, ale on w ogóle nie reagował na motory. Dopiero gdy na tor wyjechała polewaczka, patrzył za nią. Inny chłopak, który z ojcem pojechał na żużel, tak się rozpłakał, że ojciec musiał zjechać z nim na bok.

Płacz też jest potrzebny? Smutek, negatywne emocje?

Oczywiście, bo pacjenta nie można zagłaskać. Ale nie można też przesadzać. Kiedyś zadzwoniła do mnie siostra chłopaka, który był śpiączce, mówiła, że cały czas puszcza mu muzykę heavy metal, bo on jej nie znosił. Powiedziałam, żeby go nie katowała, że może to zrobić raz, ale nie bez przerwy. Wystarczy sobie wyobrazić, jak sami byśmy się czuli, gdyby ktoś bez przerwy puszczał nam muzykę, której nie lubimy, a my nie moglibyśmy na to zareagować.

Łatwo znaleźć tu osoby do pracy? Logopedów, rehabilitantów? Miesiącami można nie zobaczyć efektów.

Wiele osób, które teraz pracują, wcześniej było wolontariuszami. Sprawdzili się, zostali. Albo ktoś połknie bakcyla i zostaje, albo nie. Trzeba w pacjencie widzieć osobę. Wierzyć, że chociaż nie reaguje, to czuje, słyszy. Są pacjenci, którzy reagują tylko na swoich rehabilitantów. Niektórzy nawet się w nich zakochują! Mieliśmy czternastoletniego chłopaka, którego przygniotła przyczepa od traktora. Zakochał się w rehabilitantce i tylko z nią chciał pracować. Z nikim innym nie chciał ćwiczyć. Tak bywa. Ważne jest też znalezienie motywacji dla pacjenta, żeby chciał się wybudzić.

Bywa, że nie chcą się wybudzić?

Tak. Jak Agnieszka: o, tu mam jej zdjęcie (śliczna dziewczyna, długie włosy, uśmiech). Kilka dni przed studniówką pojechała wybierać ze swoim chłopakiem sukienkę. Uderzyli w drzewo. Była u nas, miała świadomość, ale nie mówiła. Rodzice zabrali ją na Boże Narodzenie do domu. Była do tego stopnia świadoma, że pojechała z nimi do galerii handlowej, wybrała sobie buty. Ale gdy potem rodzice wrócili z nią do nas, mówili, że to, co przeżyli w domu, to było coś strasznego. Przychodziła do nich cała klasa Agnieszki, cała rodzina. Ciągle ktoś był. Agnieszka przyjechała do nas bez woli życia. Nie chciała ćwiczyć. Nic nie chciała.

Dlaczego? Przecież wszyscy do niej przychodzili, dopingowali do walki o siebie...

Właśnie dlatego! Zdała sobie sprawę, że już nie będzie taka jak oni. Nie chciała żyć w takim stanie, w jakim była. Nie chciała walczyć.

To źle, że przyjaciele przychodzili do niej?

Dobrze, ale... trzeba spróbować wczuć się w sytuację tej osoby, w to, co myśli, jak przeżywa. Każdy jest inny. Bardzo często o pewnych rzeczach nie myślimy, a życie pędzi. Dopiero jak coś się stanie, to zdajemy sobie sprawę, że tak mało czasu wcześniej mieliśmy dla dziecka. Tak było z ojcem Agnieszki. Wspaniały człowiek, ale całe życie dużo pracował. Dopiero tu zaczął mieć kontakt z córką. Chciał go mieć. Przewartościował wszystko. To było coś niesamowitego, jak widziało się ich razem. Ojciec zaczął inaczej żyć, nadrabiał to, na co nie miał czasu wcześniej. Współpracował z rehabilitantami, rodzinami innych pacjentów, z księdzem. Ale Agnieszka zmarła, a on stracił sens życia. Jest w depresji. Ktokolwiek przejdzie tu u nas przez korytarz, przewartościuje życie. Już nie jest ważne to, jaki masz samochód, jakie buty. Matki, ojcowie oddaliby życie za swoje dzieci. Ale nie są w stanie tego zrobić.

Często zdarzają się takie depresje jak u Agnieszki?

Jedna z naszych ostatnich wybudzonych do tego stopnia nie akceptowała siebie w tym stanie, że nawet nie patrzyła w lustro. Gdy zaczęła mówić, powiedziała, że nie chce nikogo widzieć i nie chce, żeby ktoś ją oglądał. Im wyższy stopień świadomości, tym większe zrozumienie, że dotychczasowe życie się rozwaliło. I tu jest zadanie dla psychologa: znaleźć motywację, żeby ta osoba chciała żyć, walczyć.

Nasz kolejny wybudzony: Tadek. Jechał samochodem z narzeczoną, mieli wypadek. Jej prawie nic się nie stało, on zapadł w śpiączkę. To był piękny moment, gdy się wybudził i przytulał swoją dziewczynę, mówił do niej. A potem zaczęło dziać się coś złego. On oczekiwał szybszych postępów. A ich nie było, potem nawet wszystko zaczęło się pogarszać, bo jego wola życia się zmniejszała. Narzeczona nie wiedziała, co zrobić, była przytłoczona odpowiedzialnością: „Nadaj motywację jego życiu". Cała rodzina oczekiwała, że ona będzie cały czas z nim.

Ale zdarzają się też pozytywne historie...

Oczywiście. Każdego roku mamy turnus dla wybudzonych: w tym roku był w Sarbinowie, w ośrodku rehabilitacyjnym, tu jest zdjęcie.

Dobrze wyglądają, uśmiechają się.

Oczywiście. Nikt by nie powiedział, że byli w śpiączce!

Po wybudzeniu są tacy sami, jak byli wcześniej?

Różnie. Wszystko zależy od uszkodzenia mózgu: jak było duże i w którym miejscu. Zawsze mówię: to jest ten sam pacjent, ale nie taki sam. Poza tym po wybudzeniu nadal wymaga dużej opieki. Jeśli przestanie się z nim pracować, postępy się cofną. Jeśli ktoś zaczął chodzić, a w domu będzie tylko siedział, to przestanie chodzić. Nadal trzeba pracy, tu nic nie dzieje się automatycznie.

A charakter po wybudzeniu się zmienia?

Nie ma reguły. Może się zmienić i na plus, i na minus. Pan Andrzej – zawsze cichy, spokojny, dobry mąż. Gdy po wypadku doszedł do siebie, wybudził się i wrócił do domu, to potrafił nawet żonę kopnąć! Jedną nogę miał bardzo niesprawną, ale tą sprawną potrafił kopnąć. Są osoby, które stały się bardzo wulgarne. A tu na zdjęciu jest Grzesiek. Był strażakiem, ratował innych i spadła na niego belka. Wybudził się w 100 procentach, ale nie chodzi, jest na wózku, bo ma uszkodzony kręgosłup. Ma kilkuletniego syna. Po wypadku stał się bardziej otwarty, pogodny, uśmiechnięty. Ale żona od niego odeszła. Chciałby kogoś mieć. Kobietę. To normalne: większość osób po wypadkach to młodzi ludzie. Potrzebują miłości, seksu. Gdyby byli zdrowi, to byłaby normalna część ich życia. A tak często uważa się, że to nienormalne. Niepełnosprawny i seks?

Sfera seksualna jest tak ważna?

Tak. Kolejny przykład: Asia. Była wiotka, w ogóle się nie ruszała. Pamiętam, jak leżała na dużej piłce i prosiliśmy ją, by podniosła głowę. Długo tego nie robiła, ale w końcu jej się to udało. Miała bardzo zaborczą mamę, która bardzo nie lubiła swojego zięcia. Któregoś dnia przybiega do mnie do gabinetu i krzyczy na mnie: „Jak pani mogła na to pozwolić? On wszedł do jej łóżka". „Kto?" – pytam. „Jej mąż!". Przyjechał i całą noc był przy niej. Powiedziałam, że to przecież jej mąż, jeśli druga osoba na sali mu nie przeszkadzała, to tylko się cieszyć. Niech Pani mi uwierzy, postępy Asi od tego momentu szły jak burza! Co tam robili, to ich sprawa. Często sugeruję, szczególnie młodym osobom, żeby byli razem, żeby razem położyli się na łóżko wodne. Niech się pokochają: oczywiście, nie w taki sposób, jak my myślimy, ale niech się poprzytulają. Bywa różnie. Inny nasz pacjent się wybudził, ale stracił wzrok. Miał piękną żonę, dziecko. Pojechali razem na turnus dla wybudzonych. Już tam widzieliśmy, że coś jest nie tak. Ona nie potrafiła się przełamać, nie było widać z jej strony radości. Od nas pojechał do kliniki rehabilitacji, wyszedł z niej w lepszym stanie, ale pojechał do swojej mamy, nie do żony. Są też sytuacje, gdy ktoś bierze pacjenta do domu, ale po pewnym czasie mówi, że nie daje rady, jest wykończony 24-godzinną opieką. Tyle historii, ilu pacjentów. Nie sądźmy, abyśmy nie byli sądzeni.

Rodziny w takich sytuacjach częściej się rozpadają czy integrują?

Częściej integrują. Zdarzało się, że małżeństwo chciało się rozwieść, a gdy okazało się, że córka jest w takim stanie, obydwoje rezygnowali z rozwodu. Następuje przewartościowanie życia. Odpada własny egoizm, bo trzeba być przy dziecku. Zmienia się system wartości.

A zdarzyło się, że któryś z pacjentów prosił o eutanazję, nie chciał żyć?

Nie. Nigdy nie słyszałam takiej prośby wyrażonej świadomie. Powiem więcej: osiemnaście lat pracowałam w hospicjum i też nie pamiętam, by ktoś powiedział, że chce umrzeć. Owszem, zdarzało się, że ktoś mówił, że jest już gotowy odejść. Ale próśb o eutanazję nie było.

Pamięta Pani osoby, które wybudziły się, choć na początku wyglądało, że nie ma na to szans?

Wiele. Pani Olga przyjechała do nas prosto z OIOM-u. Miała niewydolność oddechową, niedotlenienie. Dzwoniłam do jej córki, że mama jest w ciężkim stanie, trzeba się liczyć z jej śmiercią. Ale ona przeżyła. A któregoś dnia przychodzi do mnie rehabilitantka i prosi, żebym z nią poszła na chwilę. Otwieram więc drzwi do pokoju pacjentów, a tu pani Olga chodzi przy balkoniku!

To jak cud! A pamięta Pani pierwszego wybudzonego?

Tak, Radek w szkole spadł ze schodów. Byłam na sali, jak zaczął się budzić. Miał nad łóżkiem wysięgnik, do którego były przymocowane maskotki. W pewnym momencie widzę, że Radek wyciąga do góry rękę, jakby czegoś szukał! Potem opuścił ją, nic więcej nie zrobił. Zaczęliśmy jednak z nim więcej ćwiczyć, żeby chwytał przedmioty, ściskał rękę. Wybudził się całkowicie, wrócił do szkoły, skończył ją.

Dlaczego Pani tu jest? To chyba nie jest łatwe. Rzadko zdarzają się spektakularne sukcesy...

W każdym działaniu jest samorealizacja. Kiedyś koleżanka mi powiedziała, że nadaktywność zawodowa jest porażką życia osobistego. Z tym też się zgadzam. Od jedenastu lat jestem sama, mąż zmarł. Ponad trzydzieści lat prowadzę taką działalność. Jak coś mnie w życiu kopnie, od razu idę tu, do rodzin. Zaraz wszystko mi się wyprostowuje: co tam moje zmartwienia!

Fragment książki Katarzyny Pinkosz „Wybudzenia. Powrót do życia. Polskie historie", która ukazała się nakładem wydawnictwa Fronda

PLUS MINUS

Prenumerata sobotniego wydania „Rzeczpospolitej”:

prenumerata.rp.pl/plusminus

tel. 800 12 01 95