Na RZS chorują nie tylko osoby starsze

Na diagnozę czekałam aż cztery lata. Trudno było ją postawić, bo w badaniach nic specjalnego nie wychodziło - mówi Ewa Cieszyńska, pacjentka chorująca na RZS.

Publikacja: 13.12.2021 21:00

mat.pras.

mat.pras.

Foto: mat.pras.

Materiał powstał we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem oraz firmą AbbVie Polska

W jaki sposób dowiedziała się pani, że choruje na reumatoidalne zapalenie stawów?

Bardzo długo w ogóle o tym nie wiedziałam. Pierwsze objawy choroby pojawiły się w 2011 r., a diagnozę usłyszałam dopiero w 2015 r.

Dlaczego to tak długo trwało?

Z dwóch powodów – po pierwsze, dostawałam skierowanie na badania, ale większość z nich wychodziła mi dobrze. A po drugie, w tym samym czasie zdiagnozowano u mnie raka jajnika i miałam wypadek samochodowy. Wszelkie dolegliwości lekarze składali na karb tych dwóch zdarzeń, choć np. w związku z nowotworem nie przyjmowałam ani chemioterapii, ani radioterapii.

Jak u pani objawiało się RZS?

Zaczęło się od lekkich bólów rąk, ale myślałam, że to z przemęczenia. To był 2011 r., a ja miałam 23 lata. Do szybkiego rozwoju choroby doszło natomiast w maju 2013 r. Zaczęłam mieć wówczas np. problemy z utrzymaniem szklanki, strasznie bolały mnie stopy. Lekarz rodzinny zlecił mi badania, które pokazały tylko lekko podwyższone CRP, choć po mnie było już widać chorobę. Na dłoniach między palcami były bąble i popuchnięte nogi.

Czytaj więcej

Potrzebne są specjalne ośrodki leczenia RZS

Do kulminacji choroby doszło w 2014 r. Wtedy zaczęły się już problemy ze wstawaniem z łóżka, podciąganiem spodni, zakładaniem butów. Lekarz pierwszego kontaktu dał mi wówczas skierowanie do reumatologa. Okres oczekiwania był bardzo długi, więc gdy ból się nasilił, ostatecznie poszłam do specjalisty prywatnie. Dostałam skierowanie na badanie anty-CCP i okazało się, że u mnie wynosi on 205, a norma jest 5. Dopiero wtedy potwierdzono chorobę reumatoidalną.

I można było zacząć się leczyć.

Tak, dostałam leki i na początku trochę się poprawiło, ale stan się utrzymywał. Z czasem ból się nasilał i musiałam przyjmować silne leki przeciwbólowe, które uniemożliwiały mi codzienne czynności. Idąc do pracy, wstawałam z bardzo dużym wyprzedzeniem czasowym, żeby móc się rozruszać, bo przy tej chorobie występuje duża sztywność stawów. Potrzebowałam na to trzy–cztery godziny. Nie byłam w stanie sama jechać samochodem nawet 50 km, bo nie potrafiłam utrzymać nogi w jednej pozycji.

W pewnym momencie nie potrafiłam nawet odkręcić butelki z wodą, żadnego słoika, zawiązać sobie butów. To było poniżające, bo ciągle musiałam prosić kogoś o pomoc. Moja córka miała wtedy cztery lata, przy dziecku wszystko robił mąż. Zanim wyszedł do pracy, robił mi kanapki, bo nie byłam w stanie posmarować sobie bułki czy ukroić chleba. W nocy spałam po pięć minut, ból był nie do zniesienia. Nie byłam w stanie przykryć się zwykłym kocem, bo miałam wrażenie, że waży ze sto kilo. Przykrywałam się prześcieradłem i jeszcze było dla mnie ciężkie.

Jesienią 2017 r., kiedy już nie wstawałam z łóżka, musiałam zrezygnować z pracy.

Teraz jest lepiej?

Tak. Zmieniłam lekarza, nowy zaproponował mi sterydy i po miesiącu zaczęłam widzieć efekty. Doktor zalecił mi też leczenie biologiczne. Tyle że nie mogłam skorzystać z programu lekowego do czasu, aż minie pięć lat od choroby nowotworowej. W 2020 r. dostałam skierowanie do szpitala ze względu na stan zdrowia. Lekarze mieli do wyboru cztery terapie, ale niektóre nie mogły być u mnie zastosowane i zaproponowano mi nową, którą obecnie jestem leczona.

Ważne, żeby trafić na dobrego lekarza.

Tak. Na pierwszą wizytę pojechałam w stanie bardzo ciężkim, a po sześciu tygodniach była duża różnica.

W jaki stanie jest pani teraz?

Po trzech dniach brania tabletek wstałam normalnie z łóżka z niedowierzaniem, że nic nie boli.

W pewnym momencie nie potrafiłam nawet odkręcić butelki z wodą, żadnego słoika, zawiązać sobie butów. To było poniżające

To była radość nie do opisania. Mogłam zacząć planować swoje życie. Półtora miesiąca po rozpoczęciu terapii udało mi się wrócić do pracy. Jestem higienistką stomatologiczną, więc pracuję głównie rękoma. Mogę normalnie wypić herbatę, a nie przez słomkę, bo wreszcie jestem w stanie utrzymać szklankę. Osobom chorym na RZS życzę, żeby znalazły tego swojego lekarza, który tak pokieruje i tak dobierze leki, że będą funkcjonować normalnie i cieszyć się życiem.

Materiał powstał we współpracy z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej 3majmy się razem oraz firmą AbbVie Polska

W jaki sposób dowiedziała się pani, że choruje na reumatoidalne zapalenie stawów?

Pozostało 95% artykułu
2 / 3
artykułów
Czytaj dalej. Subskrybuj
Materiał partnera
Opieka koordynowana uzdrowi system opieki medycznej w Polsce?
Obszary medyczne
Prawo do decydowania o sobie
Obszary medyczne
Marta Górna: Dbanie o płodność to dbanie o zdrowie
Obszary medyczne
Ryszard Bugaj: Nowa polityka zdrowia
Obszary medyczne
Lekarze bez Granic chcą skończyć z gruźlicą na świecie