Mutacja genu powodem wyrzucenia ze szkoły

W genomie szóstoklasisty Colmana Chadama występuje mutacja wskazująca na wyższe ryzyko zachorowania na mukowiscydozę. Choć sama choroba się nie pojawiła – chłopiec jest zupełnie zdrowy – musiał opuścić szkołę w kalifornijskim Palo Alto.

Wściekli rodzice skierowali sprawę do sądu. I choć wyprowadzili się już z Palo Alto, sprawa się ciągnie – powolne tempo pracy sądownictwa nie jest widać wyłącznie polską specyfiką. Kwestia dyskryminacji ludzi ze względu na konstrukcję ich genomu jest często podnoszonym zagrożeniem, ale podobne postępowanie jest precedensowe. Z tego powodu interesuje się nim również amerykański Departament Sprawiedliwości – informuje magazyn „Wired"

Nadgorliwość gorsza od faszyzmu

W sprawie mieszają się wątki dotyczące prawa do prywatności, tajemnicy lekarskiej, sekwencjonowania genomu i ewentualnej dyskryminacji z powodu tego, co w tym genomie dostrzeżono. Problem jest tym poważniejszy, że obecnie testy genetyczne nie są niczym wyjątkowym. Ich cena spada, a materiał do badań można nawet wysłać pocztą. Brakuje przy tym gwarancji, że wyniki nie zostaną wykorzystane do podejmowania decyzji krzywdzących danego człowieka.

Colman Chadam urodził się w 2000 roku. Wówczas badania genetyczne w medycynie nie były tak powszechne jak dziś. Ale ponieważ miał wrodzoną wadę serca, lekarze zrobili mu dodatkowe testy. Z tych testów wynika, że chłopiec jest obciążony ryzykiem wystąpienia mukowiscydozy.

Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR. Trudność polega jednak na tym, że nie jest to jedna mutacja. Znanych jest ponad półtora tysiąca niewielkich zmian mogących prowadzić do rozwoju choroby. W największym skrócie: objawia się ona produkcją nadmierne lepkiego śluzu upośledzającego pracę płuc i układu pokarmowego. Osoby takie są m.in. bardziej podatne na zakażenia układu oddechowego.

Posiadanie genetycznego markera nie oznacza jednak, że choroba się rozwinie. Tak jest w przypadku Colmana. Jednak jego rodzice, zgłaszając go do szkoły, załączyli wyniki testów DNA.

Ta informacja w jakiś sposób trafiła również do nauczycieli. A podczas jednej z wywiadówek nauczyciele ujawnili ją innym rodzicom. Tak się składa, że w tej samej szkole są już dzieci z mukowiscydozą. A obecność jeszcze jednego chorego – ich zdaniem – podwyższała zagrożenie infekcjami układu oddechowego. Colman, choć zdrowy, został uznany za zagrożenie. Rodzice dostali polecenie zabrania syna ze szkoły.

To był rok 2012. Po złożeniu pozwu szkoła dostała czasowy nakaz ponownego przyjęcia ucznia (opuścił kilka tygodni lekcji). Sąd w pierwszej instancji odrzucił pozew, a cała rodzina wyprowadziła się z miasta. Ale apelację złożyła. W styczniu udało się nią zainteresować Departament Sprawiedliwości, który – jak się na razie wydaje – jest po stronie ucznia i jego rodziców.

Obietnica zmieniona w koszmar

Najciekawsze jest w tym to, że amerykański system prawny, jako jeden z nielicznych na świecie, zabrania dyskryminacji z powodu konstrukcji genetycznej. Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA, wszedł w życie w 2009 roku) stawia sprawę jasno: niedopuszczalna jest dyskryminacja z powodu informacji zawartych w DNA przez ubezpieczycieli i pracodawców.

„Na przykład ubezpieczyciel może odmówić sprzedania polisy kobiecie, u której wykryto zmiany w DNA wskazujące na wzrost ryzyka zachorowania na raka piersi. Pracodawcy mogliby wykorzystywać tę wiedzę do zatrudniania i zwalniania pracowników" – głosi oficjalna strona National Human Genome Research Institute poświęcona GINA. „Testy genetyczne staną się rutynową czynnością. Informacje pozyskane w ten sposób posłużą do tworzenia zindywidualizowanych terapii, nowych metod diagnostyki i prewencji chorób. Ale póki informacje o DNA nie zostaną objęte ochroną, będzie ich można również użyć do dyskryminowania ludzi".

Ale ta ustawa mówi tylko o pracodawcach i ubezpieczycielach. Szkoła, jako instytucja edukacyjna, nie jest nią związana. Eksperci twierdzą, że prawnikom zabrakło wyobraźni przy ocenie potencjalnych skutków upowszechnienia się testów genetycznych.