Hospicjum istnieje już prawie 30 lat. Jaka jest obecnie skala jego działalności?

Katarzyna Marczyk: Prowadzimy dwa hospicja. Jedno istnieje od 1994 roku – to hospicjum domowe dla dzieci. Drugie, które formalnie funkcjonuje od 2006 roku, to hospicjum perinatalne, opiekujące się rodzinami oczekującymi na narodziny nieuleczalnie chorego dziecka.

W hospicjum domowym rocznie opiekujemy się ok. 50–60 rodzinami. Celowo mówię „rodzinami”, bo hospicjum domowe wspiera nie tylko pacjenta, ale też całą jego rodzinę. Nasza opieka nie polega wyłącznie na świadczeniach medycznych, które wykonuje dwanaście pielęgniarek, trzech lekarzy i trzech fizjoterapeutów. Wspieramy rodzinę psychologicznie i duchowo (mamy trzech psychologów oraz kapelana), ale i socjalnie. Dodam, że hospicjum domowe działa 24 godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu.

Warto też dodać, że nasza opieka nie kończy się z chwilą śmierci pacjenta. Prowadzimy grupy wsparcia w żałobie i rodzice oraz rodzeństwo zmarłych pacjentów mogą korzystać z ich pomocy tak długo, jak potrzebują.

Jak wygląda finansowanie tak dużego przedsięwzięcia?

Mamy kilka źródeł finansowania, z których najważniejsze to wpływy z 1,5 proc. (dotychczas był to 1 proc.) podatku oraz darowizny od osób fizycznych i firm. Stanowią one w sumie ok. 65 proc. wszystkich przychodów. Podpisujemy też co roku kontrakt z NFZ na świadczenia pediatrycznej opieki paliatywnej. No i prowadzimy działalność gospodarczą, z której całkowity dochód przekazywany jest na hospicjum. Ta działalność to także usługi medyczne – poradnia stomatologiczna dla pacjentów niepełnosprawnych, których leczymy w znieczuleniu ogólnym, oraz poradnia USG.

Jakie są obecnie najpilniejsze potrzeby?

Trudno mi ustawić nasze potrzeby w jakiejś „kolejce pilności”, bo wszystkie wydają się równie istotne. Leki, środki opatrunkowe i pielęgnacyjne, drobny sprzęt medyczny (np. rurki tracheostomijne czy sondy). Niektóre potrzeby pojawiają się nagle. Na przykład zaczyna się okres wzmożonych infekcji, a nasz stary otoskop [narzędzie do badania przewodu słuchowego – przyp. red.] odmawia posłuszeństwa. Wtedy pilnie trzeba kupić nowy, bo infekcje u naszych pacjentów są groźniejsze niż u dzieci zdrowych. Albo psuje się jakaś część naszego stomatologicznego unitu. No i muszę wspomnieć o potrzebie, którą mamy zawsze – paliwo do samochodów! Tegoroczna huśtawka cen mocno dała nam się we znaki, a samochody musimy przecież zatankować, bo inaczej nie dojedziemy do pacjentów.

W jaki sposób wspierają państwa hospicjum firmy w ramach CSR?

Społeczna odpowiedzialność biznesu brzmi wspaniale. Ale mam czasem wrażenie, że w wielu firmach ma ona charakter działań okazjonalnych, a nie jest częścią strategii danej organizacji. Menedżerowie lub specjaliści PR przypominają sobie o niej na przykład, gdy zbliżają się święta Bożego Narodzenia. Wtedy nagle zaczyna dzwonić nasz telefon i pojawiają się propozycje zbiórek i darowizn. Nierzadko zdarza się też, że musimy delikatnie tłumaczyć, kim się opiekujemy, i że zabawki czy słodycze nie są tym, czego potrzebują nasi pacjenci.

Na szczęście jednak są firmy, które regularnie wspierają nas od wielu lat. Najczęściej są to darowizny finansowe, które wpływają na nasze konto raz w miesiącu, raz na kwartał lub raz na rok. To dla nas ważny wyraz zaufania i wielkie zobowiązanie. Ciekawe jest to, że w takiej formie w większości wspierają nas małe firmy, biznesy rodzinne, czasem nawet jednoosobowe działalności gospodarcze, a nie wielkie korporacje. Inna forma wsparcia to przekazywanie na nasze konto jakiegoś procentu przychodów danej firmy. Są też darowizny rzeczowe, czasem jakiś spadek, ale to naprawdę incydentalna forma wsparcia.

Przed jakimi wyzwaniami stoi obecnie hospicjum?

Mijający rok był dla nas bardzo trudny. Pandemia, która w 2020 i 2021 roku mocno dezorganizowała nam pracę i zmusiła nas do sporych wydatków, np. na środki ochrony. Wojna w Ukrainie i kryzys uchodźczy, które sprawiły, że wielu darczyńców przekierowało swoją uwagę i środki na pomaganie ofiarom tego konfliktu. Nawiasem mówiąc, nasze hospicjum również opiekuje się chorymi dziećmi z Ukrainy. No i kryzys – wzrost cen, inflacja, ogólna niepewność.

Trzeba też pamiętać, że Polski Ład dokonał radykalnych zmian w systemie podatkowym. Podwyższona kwota wolna od podatku i zmiana progów podatkowych sprawiły, że część obywateli będzie płaciła niższy podatek lub nawet nie zapłaci go wcale. Co za tym idzie, odpis na organizacje pożytku publicznego, który do tej pory wynosił 1 proc., będzie niższy. Wprawdzie w lipcu tego roku niemal rzutem na taśmę podniesiono poziom możliwego odpisu do 1,5 proc., ale nikt nie wie, czy to wystarczy, by zniwelować stratę organizacji pozarządowych wynikającą z ogólnych zmian podatkowych. W dodatku w mediach bardzo niewiele mówi się na temat tych zmian i podatnicy po prostu nie wiedzą, że wypełniając PIT w roku 2023, mogą przekazać wybranej organizacji pożytku publicznego 1,5 proc. Proszę to napisać wielkimi literami!

To wszystko sprawia, że niepokoimy się o nasze finansowanie, a rosnące koszty ten niepokój pogłębiają. Dlatego największym wyzwaniem jest szukanie sposobu na osiągnięcie w miarę stabilnej sytuacji finansowej, która by nam pozwoliła w sposób niezakłócony i bez obniżania jakości sprawować opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi.