Głównym problemem, z jakim mogą się borykać pacjenci z niedoborami odporności jest brak dostępu do określonych programów lekowych i najlepszych metod podawania przeciwciał. A od tego zależy ich zdrowie i jakość życia.

Zaraz po otrzymaniu leczenia jako pacjentka nie przywiązywałam żadnego znaczenia do jakości produktów. Nie myślałam o tym. Byle był lek – i działał. Pacjenci szybko przyzwyczajają się do jednego określonego typu leku, który otrzymują, i kiedy czasem pojawiają się jakiś problemy, np. z dostępem do konkretnych produktów, a było tak kilka miesięcy temu, pojawił się problem. Lek trzeba było zmieniać i wtedy dostawaliśmy jako stowarzyszenie sygnały, że pacjenci nie są zadowoleni ze zmiany i obawiają się o jakość nowego leku, że np. pojawią się jakieś skutki uboczne.

Kiedy ja zostałam zdiagnozowana, miałam mnóstwo pytań do lekarza immunologa, ale przy pierwszym podaniu dożylnym nawet nie pomyślałam, że coś mogłoby się stać. Kiedy skończyła się kroplówka, wsiadłam do samochodu jakbym wyszła od fryzjera, dojechałam do domu i nagle zaczęły boleć mnie wszystkie kości, miałam gorączkę, czułam się, jakbym miała grypę. I wtedy zaczęłam się zastanawiać: wszystko miało być dobrze, a ja się źle czuję. Dlaczego? Szybko się jednak okazało, że to była tylko pierwsza reakcja organizmu. Od momentu, kiedy mogę brać leki w domu, podskórnie, nic takiego się nie wydarzyło.

Sposób podawania leku jest bardzo ważny, wiele zmienia w życiu pacjenta. Powody są prozaiczne, takie o których człowiek zdrowy w ogóle na co dzień nie myśli. Po pierwsze, jeśli przyjmuję lek w domu, to nie muszę korzystać z dnia wolnego w pracy, żeby dojechać na kroplówkę. Jest obawa, że duża liczba takich dni w roku obniży moja wartość jako pracownika. Na początku dostawałam przeciwciała raz w miesiącu.

Obawiałam się, że będę uchodzić za mało efektywnego pracownika, który wymaga częstych wizyt w szpitalu, a w konsekwencji stracę pracę z powodu licznych nieobecności.

Mieszkam w mieście, w którym jest tylko szpital powiatowy, i nie jestem w stanie prowadzić tej terapii w mojej miejscowości, muszę dojechać do większego ośrodka, do którego mam 100 km. Koszty wzrastają.

Poza tym, jest oczywiste, że im rzadziej pacjent jest w szpitalu, tym jego zdrowie psychiczne jest lepsze. A to jest ogromna różnica, czy się tam jeździ co trzy tygodnie, czy co trzy miesiące, choć są też tacy pacjenci, którzy bezpieczniej czują się w szpitalu. Dla mnie jednak mój dom jest azylem, w którym czuję się najlepiej. Poza tym ja mam żyły w słabej kondycji, a muszą być one wykorzystywane nie tylko do podawania przeciwciał, ale i innych leków czy badań. Mogę więcej zaplanować, bo więcej ode mnie zależy – np. godziny, w których podaję sobie lek. Jeśli nie mogę o 15 – to zrobię to o 18. Nie ma problemu.

Są też różnice w działaniu leku, zależne od sposobu podania. Kiedy zaczynałam przyjmować wlewy dożylne, liczba przeciwciał w krótkim czasie osiągała wysoką kulminację, a potem spadała. Przy podawaniu podskórnym nie ma tak wysokiej kulminacji, ale za to poziom jest wyrównany, stabilny. No i czas podania też jest zróżnicowany. Na początku dostawałam wlew raz w tygodniu i trwało to cztery godziny, a wkłuć musiało być kilka, w różne miejsca. Teraz przyjmuję raz w miesiącu jedną dawkę, przy jednym wkłuciu, a trwa to znacznie krócej, choć jest sporo przygotowań. Uważam, że podskórna metoda leczenia jest jedną z najlepszych możliwych terapii.