Laboratorium Novartis ogłosiło w grudniu ubiegłego roku, że spośród tysięcy chorych dzieci wylosuje sto i ofiaruje im lek, który uratuje ich życie. Zolgensma to zastrzyk, którego jedna dawka leczy rzadką chorobę genetyczną, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Ta choroba, nieleczona, powoduje atrofię mięśni i śmierć dziecka w ciągu pierwszych lat życia.
Cudowny lek ma niewyobrażalną cenę: ok. 2 milionów euro za dawkę. Jest dziś najdroższym lekiem na świecie. Są tylko dwa państwa na świecie, które zdecydowały się na jego refundację: Francja (całkowitą) i USA (częściowo przez państwo, a częściowo przez prywatne firmy ubezpieczeniowe). 36 innych państw negocjuje obniżenie ceny, i od tego uzależnia ewentualną refundację.
W ostatnim czasie światową opinię publiczną poruszył przypadek małej dziewczynki z Belgii, której rodzice ogłosili publiczną zbiórkę pieniędzy dla ratowania życia dziecka. Zbiórka, która przekroczyła granice Belgii, zakończyła się sukcesem, a gigantyczna suma pieniędzy została zebrana w ciągu trzech dni. Po tej akcji firma Novartis postanowiła ogłosić losowanie setki dzieci, którym lek zostanie podany za darmo. Chodzi o dzieci, z krajów, w których nie ma refundacji tego lekarstwa.
Reakcja stowarzyszeń rodziców dzieci chorych na SMA nie dała na siebie czekać. Uznali oni, że akcja nie jest niczym innym jak strategią marketingową Novartisu: celowo szokują opinię publiczną, grając życiem chorych niemowląt, aby ta wywierała nacisk na władze państwowe, by jak najszybciej decydowały się na refundację leku, bez względu na jego olbrzymią cenę.
"Losowanie to rzecz niegodna - skomentował Jerome Martin z francuskiego stowarzyszenia zajmującego się oceną przejrzystości polityki cenowej leków - Tym bardziej, że kryje się za tym poważniejszy problem: jeśli ta olbrzymia cena za lekarstwo zostanie zaakceptowana, powstanie precedens: wszystkie laboratoria wytwarzające leki tego rodzaju, będą mogły żądać podobnych cen".
