fbTrack
REKLAMA
REKLAMA

Forum Ekonomiczne

Przełomowe terapie

Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, eksperci i reprezentanci pacjentów dyskutowali, jak skuteczniej leczyć i opiekować się pacjentami cierpiącymi na choroby rzadkie.

W rozmowie uczestniczył wiceminister zdrowia Marcin Czech, który omówił postępy w przygotowywaniu strategicznych dokumentów ministerstwa dotyczących tego tematu. Rozmowa była kontynuacją dyskusji w Krynicy prowadzonej rok temu.

– Jeśli chodzi o politykę lekową, to rok temu mieliśmy plany powstania dokumentu „Polityka lekowa państwa". W tym momencie w Komitecie Stałym Rady Ministrów znajduje się kompletny dokument „Polityka lekowa państwa 2018–2022" stworzony zgodnie z wytycznymi WHO, recenzowany przez WHO. W jego stworzeniu brało udział 60 podmiotów – przypomniał wiceminister Czech. – W tym dokumencie mamy fragment dotyczący chorób rzadkich i ultrarzadkich i terapii lekami sierocymi. Podniesiona jest kwestia, o której rozmawialiśmy rok temu, czyli konieczności wprowadzenia zmodyfikowanego podejścia, jeśli chodzi o te schorzenia.

Zdaniem ministra w ciągu najbliższych miesięcy resort zastanowi się, jak implementować tzw. procedurę wielokryterialną. – Staramy się wypracować wspólne podejście dotyczące negocjacji cen na wielu rynkach jednocześnie. Jesteśmy dużo dalej niż rok temu, jeśli chodzi o farmakoterapię i współpracę międzynarodową – uważa minister Czech.

Problem ceny leków

W dyskusji uczestniczył wiceminister zdrowia Zbigniew Król.

– W Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich ważnym elementem będą leki. Procedura weryfikacji tych leków i negocjacje z firmami będą szły w kierunku, abyśmy byli w stanie za nie płacić. Obecnie system nie daje możliwości koordynacji opieki i świadczeń z różnych zakresów. W strategii chcemy oprzeć się na Europejskiej Sieci Referencyjnej. Polska z 24 proponowanych sieci jest już w 16. Z tego co wiem, Unia Europejska planuje dodatkowy nabór na pozostałe osiem. Pracujemy nad tym, by zachęcić szpitale uniwersyteckie do przystąpienia do sieci – dodał Król.

Jak podkreślił, do przyszłego roku powstanie tzw. schemat referencyjności, jeśli chodzi o choroby rzadkie.

Rozmówcy zwracali uwagę na trudną sytuację chorych cierpiących na choroby rzadkie i ich rodzin.

– Chorzy na SMA słabną i tracą siły. Pojawił się pierwszy lek. Od zeszłego roku przeszedł testy. To ogromna radość dla społeczności, bo rekomendacja jest pozytywna. Lek znajduje się w procesie negocjacji – mówił Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA.

– W ciągu ostatnich kilku dni przeprowadziłem rozmowy z dwiema rodzinami, w których u dzieci zdiagnozowano SMA. Rodziny usłyszały, że muszą z Polski wyjechać, by dziecko było leczone na zanik mięśni. Jeśli nie wprowadzi się leczenia szybko, dzieci umrą. Czekamy na przełom. Nowe standardy opieki w szpitalach są wprowadzane bardzo powoli – uważa Ruciński.

– Model, o którym mówił prof. Czech, wspominając o kompleksowej opiece, w wielu chorobach opiera się tylko na wspomaganiu. W przypadku SMA mamy lek zarejestrowany w maju 2017 roku. Mamy też szybką ocenę Agencji Technologii Medycznych – mówił ekspert służby zdrowia Jakub Gierczyński.

– Jeżeli nie jesteśmy w stanie całościowo rozwiązać sytuacji, to wprowadzajmy leki do programów lekowych. Marzeniem byłoby, by rejestry medyczne były częścią większej europejskiej całości, jak mówił wiceminister Król. Są jeszcze rejestry płatnika. Tu nic nie stoi na przeszkodzie, byśmy mogli obserwować chorych – dodał Gierczyński.

Marzenia i rzeczywistość

W dyskusji brał udział prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Roman Topór-Mądry.

– Zdajemy sobie sprawę, że jest bardzo mała liczba leków. Dla chorób rzadkich sprawy takie jak długość życia, standard życia są wyzwaniami przy ich ocenie. Trudno je ocenić w sposób, jaki evidence based medicine tego wymaga. Cieszymy się, że są takie leki, ale to nadal jest przede wszystkim domena nauki. Z punktu widzenia oceny HTA oceniamy przede wszystkim skuteczność kliniczną – przyznał Topór-Mądry.

– Mam marzenie, które wykracza poza granice Polski. Chciałbym, aby w lekach sierocych w UE było tak, by każdy kraj był w stanie zapewnić leczenie, które jest adekwatne do tego, ile jest on w stanie zapłacić. To jest wyzwanie dla UE. Gdyby biedniejsze państwa w UE było na to stać, bylibyśmy w stanie zapewnić szybsze leczenie – podsumował wiceminister Czech.

 

Przełomowe terapie

 

Źródło: Rzeczpospolita
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
NAJNOWSZE Z RP.PL
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA: automatycznie wyświetlimy artykuł za 15 sekund.
REKLAMA
REKLAMA