Choroby rzadkie czekają na program

Wdrożenie narodowego programu dla chorób rzadkich oraz ulepszenie diagnostyki i leczenia poprawiłyby sytuację pacjentów i ich rodzin – przekonują eksperci.

Publikacja: 16.11.2020 18:04

Pacjenci z SMA czekają na Narodowy Program dla Chorób Rzadkich

Pacjenci z SMA czekają na Narodowy Program dla Chorób Rzadkich

Foto: shutterstock

O potrzebie włączenia rzadkich chorób i stosowanych w nich leków sierocych do polskiego porządku prawnego, a także poprawy diagnostyki w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych dyskutują pacjenci, eksperci i decydenci podczas konferencji naukowo-systemowej „Choroby rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2021", która odbywa się od 16 do 19 listopada w trybie online.

– To wyjątkowy moment, ponieważ właśnie uchwalany jest Narodowy Program dla Chorób Rzadkich (NPCR), który zakłada, że pacjenci z takimi chorobami będą mogli liczyć na nowe, zintegrowane podejście do diagnostyki i leczenia. Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan od lat skupia naukowców, klinicystów praktyków, decydentów, organizacje pacjenckie, samych pacjentów oraz przemysł farmaceutyczny celem wymiany poglądów i doświadczeń związanych z leczeniem. Być może przyniesie to nowe rozwiązania w procesach decyzyjnych dotyczących refundacji leków. Założenia takich rozwiązań zostały opisane w dokumencie strategicznym „Polityka lekowa państwa 2018–2022" – mówi prof. Marcin Czech, były wiceminister zdrowia ds. polityki lekowej i specjalista farmakoekonomiki.

„Rzeczpospolita” najbardziej opiniotwórczym medium października!
Rzetelne informacje, pogłębione analizy, komentarze i opinie. Treści, które inspirują do myślenia. Oglądaj, czytaj, słuchaj.

Czytaj za 9 zł miesięcznie!
Wydarzenia
Bezczeszczono zwłoki w lasach katyńskich
https://track.adform.net/adfserve/?bn=77855207;1x1inv=1;srctype=3;gdpr=${gdpr};gdpr_consent=${gdpr_consent_50};ord=[timestamp]
Materiał Promocyjny
GoWork.pl - praca to nie wszystko, co ma nam do zaoferowania!
Wydarzenia
100 sztafet w Biegu po Nowe Życie ponownie dla donacji i transplantacji! 25. edycja pod patronatem honorowym Ministra Zdrowia Izabeli Leszczyny.
Wydarzenia
Marzyłem, aby nie przegrać
Materiał Promocyjny
Bank Pekao wchodzi w świat gamingu ze swoją planszą w Fortnite
Materiał Promocyjny
4 letnie festiwale dla fanów elektro i rapu - musisz tam być!