Czytaj za 9 zł miesięcznie!
Aktualizacja: 16.11.2020 18:04 Publikacja: 16.11.2020 18:04
Pacjenci z SMA czekają na Narodowy Program dla Chorób Rzadkich
Foto: shutterstock
O potrzebie włączenia rzadkich chorób i stosowanych w nich leków sierocych do polskiego porządku prawnego, a także poprawy diagnostyki w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych dyskutują pacjenci, eksperci i decydenci podczas konferencji naukowo-systemowej „Choroby rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2021", która odbywa się od 16 do 19 listopada w trybie online.
– To wyjątkowy moment, ponieważ właśnie uchwalany jest Narodowy Program dla Chorób Rzadkich (NPCR), który zakłada, że pacjenci z takimi chorobami będą mogli liczyć na nowe, zintegrowane podejście do diagnostyki i leczenia. Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan od lat skupia naukowców, klinicystów praktyków, decydentów, organizacje pacjenckie, samych pacjentów oraz przemysł farmaceutyczny celem wymiany poglądów i doświadczeń związanych z leczeniem. Być może przyniesie to nowe rozwiązania w procesach decyzyjnych dotyczących refundacji leków. Założenia takich rozwiązań zostały opisane w dokumencie strategicznym „Polityka lekowa państwa 2018–2022" – mówi prof. Marcin Czech, były wiceminister zdrowia ds. polityki lekowej i specjalista farmakoekonomiki.
Komentuje Tomasz Krzyżak z działu krajowego „Rzeczpospolitej”.
Serwis GoWork.pl to coś więcej niż tylko portal z ofertami pracy. Strona oferuje bowiem dużo szerszy zakres funkcji, które wspierają rozwój kariery. Znajdziesz tu m.in. opinie o pracodawcach, porady dotyczące poszukiwania pracy oraz wiele innych interesujących narzędzi. Jeśl chcesz poznać wszystkie funkcje portalu GoWork, przeczytaj poniższy artykuł i już dziś skorzystaj z jego możliwości.
W sobotę 21 września w Warszawie odbył się 25. już Bieg po Nowe Życie, największe w Polsce wydarzenie promujące donację i transplantacje narządów.
Trener Franciszek Smuda o presji, możliwych zmianach i wierze w zwycięstwo nad Czechami
Bank wspiera rozwój pasji, dlatego miał już w swojej ofercie konto gamingowe, atrakcyjne wizerunki kart płatniczych oraz skórek w aplikacji nawiązujących do gier. Teraz, chcąc dotrzeć do młodych, stworzył w ramach trybu kreatywnego swoją mapę symulacyjną w Fortnite, łącząc innowacyjną rozgrywkę z edukacją finansową i udostępniając graczom możliwość stworzenia w wirtualnym świecie własnego banku.
Lato jeszcze nie zagościło w pełni, a już organizatorzy prześcigają się w ogłaszaniu line-upów kolejnych wydarzeń. Które festiwale musisz wziąć pod uwagę, jeśli lubujesz się w elektronicznych setach? A jakie imprezy spodobają się tym wolącym pobujać się do rapowych bitów? Poniżej przybliżamy 4 wyjątkowe festiwale muzyczne!
Nie czekaj do nowego roku, by zadbać o siebie! Poznaj proste nawyki self-care, które wprowadzą równowagę, zdrowie i energię do Twojego życia.
Sądowe ubezwłasnowolnienie mają zastąpić instrumenty wspieranego podejmowania decyzji przez osoby wymagające pomocy przy czynnościach prawnych.
Dane dotyczące zdrowia psychicznego młodzieży w Polsce nie napawają optymizmem. Coraz częściej zwraca się uwagę, że do poważnych kryzysów psychicznych młodych ludzi przyczyniają się media społecznościowe, w których promowane są niekiedy destrukcyjne zachowania. Jak im zapobiegać?
Na podstawie nowego badania norwescy naukowcy ustalili, że zaburzenia hormonalne w połączeniu z otyłością u kobiet mogą w negatywny sposób odbić się na zdrowiu ich dzieci. Dotyczy to zarówno parametrów ciała noworodka, jak i dalszego rozwoju dziecka.
Wojska Obrony Terytorialnej przyjmują do służby osoby z kategorią zdrowia, która zwalnia z powołania w kamasze.
Tedros Adhanom Ghebreyesus, szef Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) wyraził pewność, że państwa członkowskie będą w stanie do maja 2025 roku sfinalizować porozumienie w sprawie pandemii mimo wątpliwości, czy administracja Donalda Trumpa poprze to rozwiązanie.
Donald Trump jeszcze niedawno mówił, że Robert F. Kennedy Jr. to „lewicowy wariat” z radykalnego skrzydła demokratów. Teraz zapowiada, że jako sekretarz zdrowia w jego administracji RFK będzie badał związek szczepionek z autyzmem. Jak się może skończyć to podlizywanie się antyszczepionkowcom?
Osoby po diagnozie HIV zastanawiają się, czy mają obowiązek informowania pracodawców i co zmieni się w ich sposobie kontaktu z bliskimi. Zdają sobie sprawę, że kodeks karny zabrania im narażania innych na ryzyko - mówi dr Katarzyna Julia Kowalska.
Masz aktywną subskrypcję?
Zaloguj się lub wypróbuj za darmo
wydanie testowe.
nie masz konta w serwisie? Dołącz do nas