Niepełnoprawność zawsze była poważnym wyzwaniem dla człowieka i zadaniem dla całego społeczeństwa. Dzięki przemianom w naszym kraju problem niepełnosprawności wychodzi na światło dzienne i jest ujawniany we wszystkich aspektach życia. Sam fakt, że zaczynamy widzieć osoby z niepełnosprawnością i mówić o ich problemach jest początkiem – mam taką nadzieję – wielkiego przełomu mentalnego w Polsce.
Ale wiem także, że ciągle nie ma skutecznych sposobów radzenia sobie z ujawnionymi problemami tej grupy społecznej, chociaż poczyniono wiele, aby tak się stało. Wprowadzone regulacje prawne, rozpoczęte w latach 90. – chociaż pełne mankamentów, niespójności, skomplikowania i wielu niekonsekwencji – generalnie wyjaśniły sytuację obywateli z niepełnosprawnością w naszym kraju. Jednak prawo, choćby najlepsze, samo w sobie nie ma żadnej siły sprawczej.
Oto przykład ekstremalny, ale wcale nie wyjątkowy. Jeden z wielu listów jakie przychodzą do Integracji. Znakomicie opisana atmosfera pełna ambiwalencji i marazmu wszystkich stron, które otaczają osobę z niepełnosprawnością, a co najgorsze, paraliżują ją samą: „Moi szkolni koledzy pozornie zaakceptowali mnie – napisał pan Tadeusz z woj. podlaskiego, osoba z MPD. – W tym wieku jeszcze nie dostrzega się w pełni różnic między osobami niepełnosprawnymi a zdrowymi. Jednak ja sam zacząłem zdawać sobie sprawę z tego, że jestem inny. Rezygnowałem z zabaw, bo nigdy nie mogłem dorównać pełnosprawnym kolegom. W domu rodzice wyręczali mnie niemal we wszystkich pracach, uważając, że nie na wiele zda się moja pomoc. Pozornie nie brakowało mi niczego, ale byłem sam. Kiedy przekroczyłem progi nowej szkoły, myślałem, że w moim życiu nastąpi zmiana. Jednak pomyliłem się, gdyż nowe środowisko nie zaakceptowało mnie. Tam jeszcze raz uświadomiłem sobie, że jestem inny, gorszy. Dawali mi to bowiem odczuć nawet nauczyciele. Może gdyby wtedy ktoś powiedział mi: Stary, nie przejmuj się, możesz na mnie liczyć, inaczej potoczyłyby się moje szkolne losy? Moje dalsze życie”.
Prawda jest smutna. Mimo deklaracji wiele rejonów życia społecznego jest dla osoby z niepełnosprawnością nadal niedostępnych. Ciągle bowiem pojawienie się w rodzinie niepełnosprawności wywołuje strach i zagubienie. Chociaż niepełnosprawna żona czy mąż to w dalszym ciągu te same osoby. Ciągle także urodzenie niepełnosprawnego dziecka powoduje poczucie winy i uznawane jest za wielkie rodzinne nieszczęście, karę Boską.
To w naszych głowach tkwią największe bariery, demony i uprzedzenia. Polskie bariery porównać można do Muru Chińskiego. Dlatego tym bardziej należy szukać odpowiedzi na zasadnicze pytania: Jak oddziaływać na ludzi sprawnych, aby byli przygotowani do normalnego kontaktu z osobami z niepełnosprawnością? A jednocześnie, jak przygotować także samych niepełnosprawnych do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie? W obu przypadkach potrzebny jest trud zmiany myślenia i zachowań. Przełamywanie stereotypów wobec siebie nawzajem na drodze społecznego współistnienia.
Integracja od lat poprzez swoje działania podejmuje wysiłek zmierzenia się z niewiedzą ludzi sprawnych o niepełnosprawności, z ich widzeniem ludzi poprzez fizyczne ograniczenia. O tym, jak naprawdę żyją osoby z niepełnosprawnością niewielu sprawnych ma pojęcie. Przekonuję się o tym na swoim przykładzie. Dlatego nie ustaję w dążeniu do informowania o niepełnosprawności. Bez komunikacji i współpracy ze światem ludzi sprawnych nie jest możliwa społeczna afirmacja osób z niepełnosprawnością.
Oto drugi przykład z życia, z listu pani Marii z Przemyśla: „Mieszkam w średniej wielkości mieście. Ludzie są tu na ogół dobrzy, skorzy do pomocy, ale nie zawsze jest ona właściwie udzielana, co sprawia, że czasem zamiast pomóc zaszkodzą. Ale bywają też tacy, którzy najchętniej osoby niewidome pozamykaliby w domach. Niedawno miałam na ten temat bardzo przykrą przygodę.
Co jakiś czas muszę brać zabiegi, żeby pomóc swojemu kręgosłupowi. Ustaliłyśmy z panią doktor, że na zastrzyki będę przychodzić do gabinetu zabiegowego. Pierwszy dzień był bez problemów. W drugim dniu wyszłam z gabinetu i miałam do pokonania trzy niewielkie stopnie, które zaopatrzone były w podjazd, z którego zaczęłam spadać. Przyszedł mi z pomocą pewien pan, który na pewno uratował mnie przed złamaniem ręki lub nogi. Przy tej okazji jednak musiałam wysłuchać różnych komentarzy: «Dlaczego nie dali jej zastrzyków do domu?», «To nie ma już jej kto przyprowadzić?». Gdyby komuś widzącemu przydarzyła się podobna historia, to nikomu nie przyszłoby do głowy, aby tak i w ten sposób (jakbym na dodatek była głucha) mówić. Przecież to ja sama chcę być samodzielna. Chcę robić zakupy, płacić rachunki, wychodzić na spacer...”.
Jeżeli osoby z niepełnosprawnością zaczną uzyskiwać autentyczne zrozumienie i wsparcie swoich potrzeb, nabywać pozytywne doświadczenia związane z akceptacją ich cech osobowościowych i potencjału psychicznego, to będą rzadziej stosować negatywne mechanizmy obronne, będą pewniejsi siebie i swego miejsca w danej społeczności.
Nasze społeczeństwo (sondaż CBOS z 2007 r.) uważa, że opieka nad osobami niepełnosprawnymi i wspomaganie ich w codziennych sprawach, to obowiązki przede wszystkim: rodziny (94 proc.), służby zdrowia (75 proc.) oraz pracowników opieki społecznej (67 proc.). Rzadziej wskazywano na: przyjaciół, znajomych (23 proc.), organizacje religijne (9 proc.), innych niepełnosprawnych oraz grupy samopomocy (6 proc.).
Właśnie. Jak postrzegamy osoby z niepełnosprawnościami w naszym kraju? Ktoś, kto nigdy nie miał związku z takimi osobami patrzy na nie przede wszystkim przez pryzmat pomocy. To jest powszechne zjawisko, ciągle bardzo popularne. Tak zostaliśmy niestety przygotowani przez naszą kulturę i sytuację polityczną, która przez wiele lat trzymała takie osoby w odizolowaniu od reszty społeczeństwa. Niepełnosprawność kojarzyła się i kojarzy nadal jeszcze z chorobą, cierpieniem, bólem i płaczem. Z tej racji za najbardziej potrzebne uznawane są działania charytatywne. Gdzie tu miejsce na partnerskie układy? Zero szans.
Problemem jest ambiwalentny stosunek naszego społeczeństwa do niepełnosprawności, rozpięty między dwoma biegunami: chrześcijańskiej gotowości do niesienia pomocy i bezdusznego spychania na margines. A wszystko to dzieje się zarówno w sferze publicznej, jak i prywatnej – gdyż w obu wszechobecne są bariery architektoniczne.
Od małego. Najlepiej od przedszkola. Kogo uczyć? Wszystkich! Na architekturze na Politechnice Warszawskiej były takie zajęcia: studenci siadali na wózki i jeździli nimi po mieście. Jestem za tym, by w każdym przedszkolu była osoba z niepełnosprawnością. Bezpośredni kontakt rewelacyjnie służy integracji. Dla ilustracji problemu podam parę osobistych przykładów.
Jak każdy czasem chodzę do lekarza. Dużo pracuję przy komputerze, wiec poszedłem na badanie kontrolne, żeby sprawdzić wzrok. Pani doktor przebadała moje oczy na super sprzęcie i na koniec spotkania zwraca się do mojej żony, obok której siedzę: „Niech pani mu powie, żeby naprawdę tyle czasu nie spędzał przed komputerem” – a ja przecież jestem obok i słucham! Druga scena, prześwietlenie kręgosłupa. Specjalista zaskoczony patrzy na mnie, na wózek i nie wie, co ma robić. Mówię mu, że potrzebuję dwóch silnych mężczyzn, żeby mnie przesadzili do aparatury. A mój pan od rentgena odpowiada: „Gdyby pan wstał tylko na sekundę, to badanie robię bardzo szybko”.
Ostatnio w centrum handlowym podjechał do mnie na dziecięcym rowerku chłopczyk. Przez chwilę ogląda mój wózek z przodu, z tyłu i rzuca: „Zamień się!”. Fajne, zero zahamowań, uprzedzeń. Niestety, podbiega mama, daje mu klapsa. Krzyczy: „Nie wolno!”. Jakie wspomnienia z tego spotkania będzie miało to dziecko? Niepełnosprawni – nie wolno, nie dotykać, nie rozmawiać, nie komunikować się.
Nie widzieć, nie słyszeć, nie dotykać, nie wiedzieć – tak nazywała się część naszej pierwszej profesjonalnej kampanii, ilustrowanej portretami ludzi. Motywem przewodnim były słowa zaczerpnięte z wiersza księdza Jana Twardowskiego. Odzwierciedlały one spotykaną powszechnie obojętną postawę prezentowaną wobec osób niepełnosprawnych. Cały projekt nazywał się Niepełnosprawni – normalna sprawa i został obsypany nagrodami: Golden World Awards 2001 (International Public Relations Association), nominacja do nagrody ONZ i nagroda w Konkursie Działań Public Relations „MEDIUM 2001” dla najlepszej zrealizowanej kampanii społecznej.
W osiągnięciu równych szans dla osób z niepełnosprawnością potrzebna jest długoterminowa strategia skupiająca się na działaniach antydyskryminacyjnych, szkoleniach i edukacji, zatrudnieniach, promowaniu społecznej integracji, a także polepszaniu szeroko pojętej jakości życia, dostępu do opieki, środków transportu oraz możliwości korzystania z najnowszych technologii.
Mamy prawne podstawy do kształcenia integracyjnego oraz specjalnego na poziomie podstawowym i średnim. Coraz poważniej mówi się o edukacji włączającej, która będzie rewolucyjnym podejściem, pozwalającym uczniom z niepełnosprawnością w pełni realizować konstytucyjne prawo do nauki w szkole ogólnodostępnej.
W szkołach podstawowych i gimnazjach przyjęcie niepełnosprawnego ucznia jest, z uwagi na rejonizację, obowiązkiem dyrektora szkoły. Tymczasem już w szkołach średnich dyrektorzy często odsyłają uczniów niepełnosprawnych z kwitkiem, tłumacząc się brakiem odpowiedniego personelu.
Przepisami ustawy jest także uregulowane funkcjonowanie uczelni wyższych oraz zasady studiowania osób z niepełnosprawnością. Wyższe wykształcenie posiada 14 proc. społeczeństwa sprawnego. Wśród osób niepełnosprawnych ten odsetek wynosi zaledwie 4 proc. W tej chwili obraz wyłaniający się ze statystyk jest zastraszający.
Bez dobrego wykształcenia oraz otwierania się pracodawców na wykwalifikowanych niepełnosprawnych nie mamy co marzyć o społeczeństwie na miarę jednoczącej się i cywilizującej coraz bardziej Europy. Przy zatrudnieniu niepełnosprawność jest ciągle kategorią mocno ograniczającą i negatywnie wartościującą. Znakomici fachowcy nie dostają pracy, bo nie widzą albo siedzą na wózku i ciągle przegrywają w konkurencji z pełnosprawnymi.
W Polsce dla pracowników z niepełnosprawnością mamy system zatrudnienia chronionego (w zakładach pracy chronionej) oraz zatrudnienie dotowane przez państwo na rynku otwartym. Jest dużo lepiej niż 20 lat temu, ale może tym boleśniej odczuwamy dyskryminację, kiedy znakomici fachowcy nie dostają pracy, bo nie widzą albo siedzą na wózku i zawsze przegrają w konkurencji z pełnosprawnymi. W Polsce brakuje jeszcze skutecznych mechanizmów ochronnych lub wręcz przymuszających pracodawcę do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej, jeśli ma do wyboru kandydatów pełnosprawnych o tych samych kwalifikacjach (tak poradzili sobie Amerykanie).
Oto jeden z ostatnich listów do Integracji, nadesłany przez pana Krzysztofa (lat 35) z woj. śląskiego. Jak zawsze wobec takich doniesień, czuję wstyd za swoje państwo! Co z tego, że w 2009 r. zatrudnienie wzrosło o 40 tys., jeśli nadal 3 mln osób nie pracuje. „Poruszam się na wózku, ale ukończyłem Uniwersytet Wrocławski z tytułem magistra nauk społecznych oraz podyplomowe studium w zakresie ochrony i kształtowania środowiska. Dodatkowo mam tytuł technika ekonomisty ze specjalnością organizacja przedsiębiorstw. Mimo wielkiego zaangażowania nie udało mi się prze 4 lata znaleźć pracy ani otrzymać wsparcia przy jej szukaniu od lokalnym instytucjiÉ”.
Do tego wszystkiego mamy jeszcze skandaliczną opiekę medyczną. Wcale nierzadko zdarzają się przypadki, że lekarz pierwszego kontaktu nie chce wypisać skierowania na przewóz karetką do specjalisty, bo to kosztuje. Bywa, że szpitale odmawiają przyjęcia chorych np. na SM, którzy mają atak choroby, ponieważ jest to stan nieuleczalny. Ciągle zmieniają się procedury, w szczególności dotyczące dopłat do sprzętu ortopedycznego i środków pomocniczych, które de facto są coraz mniejsze i coraz bardziej obciążają osoby zainteresowane. Kto tylko może, na dobry sprzęt zbiera poprzez fundacje zakładające subkonta. Podobnych przykładów można podać dużo. Nikt dokładnie nie policzył, ilu niepełnosprawnych rezygnuje z koniecznych, ale drogich badań i leków, z leczenia i rehabilitacji.
Oto od 1994 r. obowiązuje ustawa Prawo budowlane, w której ustawodawca pomyślał o prawach osób z niepełnosprawnością. Uczynił to jednak w taki sposób, żeby architekci i budowlańcy myśleć już nie musieli. Pikanterii sprawie dodaje trzystopniowa kontrola budowlana, która robi się ślepa i głucha. Przykładem najbardziej bolesnym dla mnie jest walka o dostępne dla niepełnosprawnych Krakowskie Przedmieście w Warszawie. Kilka lat temu byliśmy tam przed wbiciem pierwszej łopaty, na długo przez rozpoczęciem remontu ulicy. Rozmawialiśmy godzinami z architektami, z planistami, z urzędnikami. Po remoncie okazało się, że Krakowskie nie spełnia wymogów dostępności. Ta niedoszła wizytówka Warszawy powinna stać się przestrogą dla adeptów i studentów architektury. Powinni tam przychodzić i uczyć się, jak nie należy projektować.
Regulacje mamy dosyć szczegółowe i wspaniałe, lecz nie ma rozsądnych, zmuszających do przestrzegania tych przepisów sankcji. Ten sam problem dotyczy kwestii transportowych. Tutaj także brutalnie ogranicza się niepełnosprawnym obywatelskie prawo swobodnego przemieszczania się. Cała Polska Kolej Państwowa i Polska Komunikacja Samochodowa, transport niskopodłogowy w miastach, specjalistyczny transport taksówkowy. Są pierwsze jaskółki. Ludzie zaczynają rozumieć, że nie powinniśmy budować niczego, co nie spełnia wymogu dostępności dla wszystkich.
W 2001 r. byłem w Sztokholmie. Powstawał tam wtedy program dostępności tego miasta: Sztokholm 2010. Proszę zwrócić uwagę – już dziewięć lat wcześniej powstał program, zaczął pracować zespół. Oni konsekwentnie pracowali, by poprawić miasto. Oczywiście ważne było, jakie mają techniczne możliwości i środki na likwidację barier. W Polsce, mam wrażenie, działania są od wyborów do wyborów. W momencie, kiedy udaje się wypracować jakiś pomysł, przychodzą wybory, po wyborach nastaje nowa ekipa decydentów i często trzeba pracę zaczynać od początku. A tu potrzebna jest strategia, która nie będzie uchwalana na najbliższe lata, ale w perspektywie 20 lat.
Wreszcie nastąpił przełom. Stolica polski posiada już trzy ważne dla nas projekty. Są to: Strategia Rozwiązywania Problemów Społecznych 2009-2020, Strategia Zrównoważonego Rozwoju Systemu Transportowego Warszawy do 2015 r. i na lata kolejne, w tym Zrównoważony Plan Rozwoju Transportu Publicznego Warszawy oraz uchwalony 9 września 2010 r. Warszawski Program Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych na lata 2010-2020. Bardzo chciałbym, by w tej perspektywie Warszawa stała się jednym z najlepiej przystosowanych miast nie tylko w Polsce, ale i w Europie. Jest taka nadzieja.
Mam kolegę. Pirat drogowy na wózku. Gdy prowadzi samochód, wyprzedza na trzeciego, łamie przepisy. I chwali się tym, że nie dostał ani jednego mandatu. Kiedy zatrzymuje go policja, funkcjonariusze nie widzą pirata drogowego, tylko sparaliżowanego człowieka. Nie radzą sobie z jego niepełnosprawnością i nie wystawiają mandatu. Na podstawie tej historii powstał klip z hasłem: „Dlaczego traktujecie nas inaczej?”. I co się stało dalej? Telewizja nie zgodziła się go wyemitować. Mówili, że to nie sprzyja integracji. To jest wkurzające. Niepełnosprawni powinni mieć pewne ulgi w funkcjonowaniu, ale nie przywileje. Nie wolno nas traktować na specjalnych warunkach.
Inny przykład. Przychodzą do nas pracodawcy i mówią, że chcą zatrudnić niepełnosprawnych pracowników. Pytamy: kogo, z jakimi kwalifikacjami? I słyszymy, że nieważne, że w ogóle chcą zatrudnić kogokolwiek, bo to na pewno uczciwi ludzie. To absurd. Jesteśmy z tej samej gliny ulepieni. Traktujcie nas tak samo. Najlepszym wsparciem jest poznawanie się i współpraca zgodna z osobistymi talentami, zakresem pomocy i wzajemnego szacunku. Nic więcej.
Coraz poważniej zastanawiam się nad tym, co musiałoby się wydarzyć i co sami niepełnosprawni musieliby zrobić, aby byli traktowani normalnie? Ile jeszcze musi upłynąć czasu, abyśmy nie wzbudzali lęku i wątpliwości? Kiedy tak będzie, czy w ogóle może tak być, że np. obok tłumaczy pełnosprawnych zobaczymy osobę na wózku? Ile czasu taka osoba będzie musiała udowadniać swój profesjonalizm, zanim przestanie wzbudzać podejrzenia, czy aby dobrze przeprowadziła ważne dla danej firmy rozmowy? Albo kiedy zobaczymy niepełnosprawnego dziennikarza telewizyjnego, który poprowadzi główne wydanie wiadomości?
Jak wiele osób nie radzi sobie jeszcze z niepełnosprawnością? Wiemy tylko częściowo, z listów do Integracji i kontaktów z naszymi Centrami. Tylko w ostatnim roku obsłużyliśmy ponad 15 tys. osób. Tyle trafiło do Warszawy, a mamy Centra w Gdyni, Katowicach, Krakowie, Zielonej Górze, więc ta liczba przekracza kilkanaście tysięcy udzielonych porad, dostarczonej informacji oraz działań aktywizujących zawodowo. Skala problemu jest ogromna. Bez statystycznych wyliczeń i tak wiadomo, że gorzej żyje się osobie z niepełnosprawnością na wsi i w małym miasteczku, gdzie jest znacznie słabszy dostęp chociażby do edukacji, do samodzielnego funkcjonowania niż w większym mieście.
Moim szczęściem jest to, że mieszkam w dużym mieście, mam kochanych rodziców, założyłem rodzinę, mam swoją pasję i dzięki temu wszystkiemu mogę się realizować. Ponieważ sam wiem, ile trudu i wysiłku kosztowało mnie to, żeby ukończyć studia, zmienić nieprzystosowane mieszkanie, znaleźć sobie pracę i miejsce na ziemi, dlatego stworzyłem Integrację jako ostoję dla innych niepełnosprawnych. To nie jest tak, że miałem zaraz po wypadku pomysł na życie. Do szczęścia doszedłem przez rozpacz, nieprzespane noce, bezsilność, strach i osamotnienie, póki nie pojąłem, że szczęście samo nie zapuka do drzwi, trzeba mu aktywnie pomagać. Teraz przekonuję innych.
W XXI wieku w Polsce ludzi z niepełnosprawnością oraz osób oddanych im czeka wielkie wyzwanie, aby wziąć za swoje działania (lub ich brak) całkowitą odpowiedzialność. Nikogo nie będziemy obchodzić, jeżeli sami nie zaczniemy się o siebie troszczyć. Może się wydawać, że jest to prawda smutna, ale tylko na początku. W praktyce bowiem oznacza ona aktywność samych zainteresowanych. Stawia ich na pierwszym planie integracyjnej batalii.
Jeżeli dotychczasowe wysiłki pokazują bezradność instytucji państwowych i społeczeństwa, to może jest tak, że uporają się one z problemem niepełnosprawności dopiero wtedy, kiedy każdy z nas sam upora się z sobą? A wszyscy razem spróbujemy omijać semantyczne pułapki słowa „integracja”. Gdy „integrację” będziemy zastępować słowem n o r m a l n o ś ć poprzez konkretne, cierpliwe i codzienne „normalne” działania.
Nie potrzebujemy już ani wędek, ani ryb. Najbardziej potrzebujemy zmiany systemu, w którym żyjemy. Jak to celnie powiedział Bill Drayton, prezes Ashoki, nie chodzi o to, by dawać rybę, albo wędkę, kluczowa jest rewolucja w przemyśle rybołówczym. Wtedy nie będziemy musieli zastanawiać się, czy osoby z niepełnosprawnością są tolerowane czy nietolerowane, i jak to wpływa na kondycję duchową całego społeczeństwa.
„Polska tolerancja” to projekt, który powstał z inicjatywy Fundacji Tezeusz przy współpracy z Laboratorium Więzi. Od 6 września do 29 listopada, co tydzień w serwisie Tezeusz.pl, na stronie internetowej rp.pl/polskatolerancja, na Facebooku oraz na platformie internetowej salon24.pl będą się odbywać debaty poświęcone ważnym kwestiom społecznym stanowiącym wyzwanie dla polskiej tolerancji. Wprowadzeniem do dyskusji będą teksty m.in.: Jadwigi Staniszkis, Jana Rokita, Tomasza P. Terlikowskiego, Jana Hartmana, Magdaleny Środy, Kingi Dunin czy Henryki Bochniarz. Debaty będą co tydzień podsumowywane przez moderatora w formie audiowizualnej, a po zakończeniu projektu zostanie wydany e-book obejmujący dyskutowane teksty i najciekawsze komentarze.
http://polskatolerancja.tezeusz.pl
—maty