Narodowy plan dla chorób rzadkich

Opiekę zintegrowaną dla dotkniętych nietypowymi schorzeniami przewiduje narodowy plan, który rząd ma przyjąć na jesieni.

Publikacja: 04.06.2019 07:52

Narodowy plan dla chorób rzadkich

Foto: Fotolia.com

Karolina Kowalska

Dotykają ok. 2 mln Polaków i są wyzwaniem dla pacjentów, lekarzy i systemu. Choroby rzadkie są w większości uwarunkowane genetycznie, ujawniają się już w wieku dziecięcym i często prowadzą do niepełnosprawności lub przedwczesnej śmierci.

Czytaj także: Wiceminister zdrowia: Na ukończeniu Narodowy Program Chorób Rzadkich

Czytaj więcej, wiedz więcej!
Rok dostępu za 99 zł.

Tylko teraz! RP.PL i NEXTO.PL razem w pakiecie!
Co zyskasz kupując subskrypcję?
- możliwość zakupu tysięcy ebooków i audiobooków w super cenach (-40% i więcej!)
- dostęp do treści RP.PL oraz magazynu PLUS MINUS.

Subskrybuj teraz! Zaloguj się

Ważna opinia z TSUE ws. neosędziów. Nie spodoba się wielu polskim prawnikom

Sądy i trybunały

Ważna opinia z TSUE ws. neosędziów. Nie spodoba się wielu polskim prawnikom

Sędzia nie może być wyłączony od rozpoznania sprawy tylko dlatego, że został nominowany z rekomendacji organu n...

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Materiał Promocyjny

Citi Handlowy: Konto oszczędnościowe do 200 tys. zł. Oferta ważna do 12.05.2025

Będzie nowa ustawa o Sądzie Najwyższym?

Sądy i trybunały

Będzie nowa ustawa o Sądzie Najwyższym. Ujawniamy plany reformy

Sąd Najwyższy czeka rewolucja. Mniej izb, zmiana wyboru pierwszego prezesa czy okrojenie uprawnień prezydenta to...

Jakie warunki trzeba spełnić, aby zdać maturę?

Matura i egzamin ósmoklasisty

Jakie warunki trzeba spełnić, aby zdać maturę 2025?

Już niedługo absolwenci szkół średnich przystąpią do egzaminów maturalnych. Jakie warunki muszą spełnić, żeby zd...

Pełnomocnik przedsiębiorców ds. deregulacji Rafał Brzoska

Kolejny pomysł zespołu Brzoski: ZUS rozliczy składki za przedsiębiorców

W ramach deregulacji eksperci proponują, aby ZUS przejął obowiązki związane z rozliczaniem składek przez płatnik...

Tech trendy to zmiana rynku pracy

Materiał Promocyjny

Tech trendy to zmiana rynku pracy

Warunków przyspieszenia transformacji technologicznej nad Wisłą jest wiele. Potrzebne są inwestycje w pracowników, w tym ich szkolenia, ale też dbałość o zdrowie. Nieodzowne są też ułatwienia natury prawnej i jak zawsze – finansowanie.

Resort Bodnara chce dać więcej czasu rozwodnikom. Szykuje zmianę w prawie

Resort Bodnara chce dać więcej czasu rozwodnikom. Szykuje zmianę w prawie

Nie trzy miesiące, ale jeden rok - tyle czasu będzie na złożenie oświadczenia przez rozwiedzionego małżonka o po...

Polska ma ogromny potencjał jeśli chodzi o samochody elektryczne

Materiał Partnera

Polska ma ogromny potencjał jeśli chodzi o samochody elektryczne

My jesteśmy gotowi na wszystkie scenariusze. Wprowadziliśmy wiele nowych modeli samochodów osobowych, w tym SUV-y, crossovery i auta sportowe. Mamy też pojazdy użytkowe dla wszystkich rodzajów działalności – mówi Attila Szabó, prezes i dyrektor zarządzający Ford Polska.

Kolejny atak w szpitalu. Pacjent pobił pielęgniarkę

Przestępczość

Kolejny atak w szpitalu. Pacjent pobił pielęgniarkę

Doprowadzenie podejrzanego 35-latka do prokuratury

Przestępczość

Zabójca z urojoną krzywdą. Kim jest morderca lekarza z Krakowa

Zgodnie z komunikatem, który otrzymały władze WHI, finansowanie centrali instytutu w Seattle miało p

SPOŁECZEŃSTWO

Trump odwołuje kontrowersyjną decyzję ws. finansowania Women’s Health Initiative

Od 1 maja rusza nowy program bezpłatnych badań. Jak z niego skorzystać?

Od 1 maja rusza nowy program bezpłatnych badań. Jak z niego skorzystać?

Stosowanie diety śródziemnomorskiej powinny rozważyć w szczególności kobiety w starszym wieku.

Kolejna zaleta diety śródziemnomorskiej. Obniża ryzyko rozwoju jednego z nowotworów

Warunki przerywania ciąży a zasada demokratycznego państwa prawnego

Jakub Sewerynik: Śmierć bez należytej troski, czyli jeszcze o aborcji w dziewiątym miesiącu ciąży

Szkolnym stołówkom wciąż sporo brakuje do ideału

Potrzebne są zmiany przepisów dotyczących szkolnych stołówek

Ortopeda pracujący w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie został zaatakowany nożem przez 33-letniego s

Śmierć lekarza po ataku nożownika w Krakowie. Adwokatura zabrała głos

Wojna Rosji z Ukrainą. Dzień 1163

Konflikty zbrojne

Wojna Rosji z Ukrainą. Dzień 1163

Połowa zarządu organizacji promującej Amerykę zwolniona. Decyzja Białego Domu?

Połowa zarządu organizacji promującej Amerykę zwolniona. Decyzja Białego Domu?

Likwidacja „Niepodległej” była błędem. W Dzień Flagi improwizujemy

Likwidacja „Niepodległej” była błędem. W Dzień Flagi improwizujemy

Artur Bartkiewicz: Donald Tusk w orędziu mówi językiem PiS. Ale oferuje coś jeszcze

„Śmierć Sokratesa” – obraz Jacques’a Louisa Davida z 1787 r.

Historia świata

Jak Sokrates został skazany na karę śmierci. Cykuta godna filozofa

„Konstytucja 3 maja” – obraz Jana Matejki z 1891 r.

Historia Polski

„Witaj, majowa jutrzenko” – refleksje o Konstytucji 3 maja

Pomnik starożytnego greckiego filozofa Sokratesa w Atenach, Grecja

historia filozofii

Sokrates i sofiści: pomieszanie słów

Kandydat na prezydenta Marek Woch: Polska powinna mieć broń jądrową

Kandydat na prezydenta Marek Woch: Polska powinna mieć broń jądrową