Tylko kilka działających dziś w Polsce rejestrów medycznych wprowadzonych zostało rozporządzeniem ministra zdrowia i finansowanych jest ze środków publicznych. Reszta, jako inicjatywa badaczy, finansowana jest ze środków uczelni medycznych i grantów. Tymczasem na całym świecie rejestry medyczne to głównie źródło wiedzy nie tylko o skuteczności leczenia, ale i jego efektywności. Dlatego resort zdrowia chce, by wzorem krajów skandynawskich, głównie Danii i Szwecji, w Polsce funkcjonowało 60–80 rejestrów pod auspicjami resortu.
Takie rozwiązanie przewiduje ustawa o jakości w ochronie zdrowia, której założenia trafiły do konsultacji społecznych. Rejestry tworzyć i finansować miałaby Agencja ds. Jakości w Ochronie Zdrowia, która zastąpi Centrum Monitorowania Jakości.
Efekty leczenia
– Trudno wyobrazić sobie dziś prowadzenie racjonalnej polityki zdrowotnej bez danych z dobrze prowadzonych rejestrów medycznych, które pozwalają na długofalową ocenę terapii, jej skuteczności, efektów ubocznych i efektywności ekonomicznej – mówi dr n. med. Krzysztof Chlebus z I Katedry i Kliniki Kardiologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego (GUMed).
Poza wprowadzonymi rozporządzeniami ministra zdrowia i uznawanymi za wzorcowe Krajowym Rejestrem Operacji Kardiochirurgicznych (KROK) czy Ogólnopolskim Rejestrem Ostrych Zespołów Wieńcowych PL-ACS w Polsce funkcjonuje kilkadziesiąt rejestrów prowadzonych przez instytuty badawcze i szpitale kliniczne.
Bezpieczeństwo danych
Różni je rodzaj danych pacjenta, które muszą być anonimizowane – w analizach nie operuje się danymi osobowymi. Pozwalają więc określić liczbę pacjentów z danym schorzeniem lub takich, u których wykonano procedurę medyczną, ale nie zawsze można na ich podstawie wyciągnąć wnioski o skuteczności i zasadności leczenia, jego bezpieczeństwie dla pacjentów i opłacalności dla systemu ochrony zdrowia.
